Troszkę o mnie samym

Witajcie. Mam na imię Kacperek. Urodziłem się 26.02.2008r. jako zupełnie zdrowiutki maluszek z 10 pkt w skali Apgar. Wtedy po raz pierwszy zobaczyłem pełne miłości oczy mamy. Przywitał mnie też najukochańszy Tatuś i starszy Braciszek. Rozwijałem się prawidłowo, aż do…

Kwiecień 2008 (6 tydzień mojego życia) zaczęły się problemy z moimi rączkami i nóżkami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z tak trudną chorobą…

Pobyty w szpitalu

• Październik 2008 - (8 miesiąc mojego życia) pierwszy raz przestałem oddychać i trafiłem na 10 dni do szpitala z czego 5 dni byłem podłączony pod respirator szpitalny. Tak bardzo chciałem powiedzieć: „Mamusiu i Tatusiu nie martwcie się, wszystko będzie dobrze”, ale nie potrafiłem… 
• Grudzień 2008 - (10 miesiąc mojego życia) drugi raz przestałem oddychać i trafiłem na prawie 4 miesiące do szpitala, byłem cały czas po respiratorem szpitalnym. Dwie próby odłączenia mnie od maszyny nie powiodły się. Pierwsze Święta Bożego Narodzenia oraz swoje pierwsze urodziny spędziłem w szpitalnej Sali.
• Styczeń 2009 - (11 miesiąc mojego życia) lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiaj.
• Luty 2009 - (12 miesiąc mojego życia) w szpitalu CZD został pobrany wycinek mięśniowy, jednak wynik okazał się niemiarodajny,
• Marzec 2009 - (13 miesiąc mojego życia) lekarze wykonali mi zabieg tracheostomii, ponieważ orzekli, że w najbliższych miesiącach a nawet latach nie będę mógł sam oddychać.

Nareszcie w domku

W kwietniu 2009 roku (14 miesiącu mojego życia) wyszedłem ze szpitala do mojego domku, pełnego rodzinnego ciepła. Gdzie czekał na mnie mój straszy braciszek i moje łóżeczko. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego.

To właśnie dzięki nim mogę być w domku, gdyż wypożyczyli nam aparaturę potrzebną do mojego życia. Najważniejszą maszyną jest respirator, bez którego nie mógłbym oddychać. Mamy również, łózko, materac przeciwodleżynowy, worek ambu i pulsoksymetr, który sprawdza moje parametry życiowe oraz ssak, którym jestem odsysany.

Uwielbiam się uczyć i śpiewać

Obecnie mam już 8 latek i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator, dzięki któremu żyję. Przechodzę domowe rehabilitacje i dzięki nim są efekty! Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami! Bawię się zabawkami, układam klocki i maluję kredkami. Potrafię mówić! Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy rurce jaką mam w szyi. A ja jakby im na przekór wciąż mówię i śpiewam. Tak, właśnie ja śpiewam! bo wiem, że wtedy moja rodzina jest szczęśliwsza. Staram się zawsze być bardzo wesoły i nie poddawać się w walce z chorobą. Mam całkowitą świadomość, że jestem chory, że jeżdżę na wózku i że w obecnej chwili nie mogę żyć tak jak inne dzieci oraz moi rówieśnicy. Jednak mam tak wielką siłę woli i bardzo często powtarzam, że jest na świecie jedno wielkie marzenie, które musi się spełnić. Pragnę pokazać, że niepełnosprawność to nie tylko smutek, żal ale również radość i życie na swój sposób normalne i rodzinne. Każdego dnia walczę o swoją samodzielność.

Skończyłem pierwszą klasę w SP 205 w Łodzi z wyróżnieniem, od września 2015 roku jestem uczniem klasy drugiej. Mam nauczanie indywidualne z Panią Agatką. Nauczyłem się czytać i pisać, poznaję świat. Pani Nauczycielka mówi, że pomimo mojej choroby to bardzo dobrze daję sobie radę i że jestem super chłopcem. Uwierzcie, że daje z siebie wszystko aby pokazać, że mimo niepełnosprawności można być dzielnym i walczyć każdego dnia z chorobą.

Rehabilitacja i jej efekty

Obecnie 4-5 godzin w tygodniu mam rehabilitacje, ćwiczę dzielnie każdego dnia. Rodzice starają się, abym miał jeszcze 1 czy 2 godziny rehabilitacji tygodniowo, więc wtedy byłoby razem 6 czy 7 godzin tygodniowo. Każda taka godzina jest bardzo ważna. Od jakiegoś czasu podczas rehabilitacji oddycham bez respiratora. Maszyna jest obok mnie, aby w razie potrzeby szybko ją podłączyć jednak staram się głęboko oddychać i jak na razie całkiem nieźle mi to wychodzi. Mój rekord w samodzielnym oddychaniu to 7 godzin. Bardzo bym chciał chociaż w dzień oddychać samodzielnie. Wierzę, że przy częstych ćwiczeniach samodzielnego oddychania kiedyś mi się to uda…. może kiedyś w przyszłości całkowicie będę mógł się pożegnać z respiratorem. Początki rehabilitacji były bardzo ciężkie, gdyż sprawiały mi wiele trudności. Teraz z czasem jest coraz lepiej bo coraz więcej umiem. Nie zawsze jest łatwo i czasami jest ból, ale taki w pozytywnym sensie, taki który zwiększa moje możliwości.

Proszę pomóż dogonić mi moje marzenia

Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieję i będę taki jak moi rówieśnicy, ale do tego potrzebne jest leczenie i rehabilitacja, która jest bardzo droga, jednak to moja jedyna i wielka szansa na bycie zdrowym chłopcem. W tym właśnie potrzebuję Państwa pomocy. Miesięczny koszt rehabilitacji w zależności od ilości godzin to 700-1000 zł. Chciałbym poczuć jak to jest móc chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą i starszym braciszkiem oraz bawić się z kolegami. 

Marzę, że kiedyś w końcu stanę o własnych siłach i pokażę, że siła woli jest tak wielka, że nawet po takich przejściach można stać się zdrowym człowiekiem. Obiecuję, że będę ćwiczył i ćwiczył z całych sił i próbował żyć samodzielnie, aby już nigdy nie zobaczyć łez strachu i bólu w oczach mojej kochanej Rodziny…

To moje największe marzenie…

Każda złotóweczka jest bardzo ważna i za każdą Serdecznie Dziękujemy.