Pomóż mi wstać i znowu grać

Zwracam się do Państwa z prośbą o możliwość wsparcia mnie w walce w chorobie i rehabilitacji.

Mam na imię Karol i od marca 2013 roku borykam się z „czymś” co częściowo zatrzymało a częściowo spowolniło moje życie. 

Zaburzenia czucia w nogach, rękach oraz niedowład wiotki spowodowały, że znów musiałem uczyć się życia - drugiego życia – tego na wózku..

Nazwałem to drugim życiem ponieważ wszystkiego musiałem nauczyć się od nowa: jedzenia, siadania, wstawania, ubierania czy poruszania…

Żyłem pełnią życia, jako młody, energiczny chłopak z głową pełną pomysłów na przyszłość. Pewnego dnia moje ciało odmówiło posłuszeństwa i tak znalazłem się na neurologii.. setki badań, dziesiątki hipotez, pobierania krwi, kłucia igłami by sprawdzić czucie czy przewodnictwo.

Pierwsza diagnoza jaka zapadła to SM (stwardnienie rozsiane). Mój świat się poprzestawiał. Dni już nie były takie same. Lekarze podjęli leczenie lecz każdorazowe podawanie leku powodowało gorsze objawy.

Jeździłem i szukałem kogoś kto odpowie mi na pytanie - co mi jest??

Lekarzom zajęło to ponad 2 lata by wpaść na to co mi jest – ostra zapalna polineuropatia z wiotkim zespole porażennym o podłożu autoimmunologicznym - zespół Guillaina-Barrego (GBS). Leczenie jest bardzo trudne a co za tym idzie kosztowne.

Codzienne rehabilitacje niestety są niemożliwe w wyspecjalizowanych do tego placówkach z racji kosztów.

Niedowład stopniowo zmniejsza swoją siłę, ale mam świadomość, że całkowicie nie ustąpi nigdy. Cały czas wierzę, że jednak wszystko dobrze się skończy. Muszę tylko ciężko pracować na to, aby niepełnosprawność nie kierowała moim życiem.

Pomimo choroby staram się, aby nie było dla mnie rzeczy niemożliwych. Staram się żyć aktywnie. Jedynie codzienna specjalistyczna rehabilitacja może przedłużyć moją sprawność i choć jestem osobą zdeterminowaną to codziennie zmagam się z bólem lecz się nie poddaję.

W roku 2014 miałem aż, bądź tylko łącznie 4 miesiące rehabilitacji z czego dwa w placówkach specjalistycznych a dwa to rehabilitacja domowa.

W 2015 roku to niestety tylko były już 2 miesiące a to o wiele za mało.

Rok 2016 przytłoczył mnie najbardziej.. – 4 tygodnie…

Leczenie, czyli immunoglobuliny i plazmafereza są lekami i zabiegami bardzo kosztownymi. Kwoty jakie wynoszą to tysiące złotych jednorazowo.

Dzięki zebranemu 1% podatku do tej pory udało mi się zakupić pewien sprzęt o nazwie HKAFO, który pozwala mi przyjąć pozycję stojącą i mimo braku czucia i możliwości poruszania nogami stawiam z nim PIERWSZE KROKI.

Jeszcze tylko 4 lata i zostanę przyjęty do ośrodka rehabilitacyjnego...

Tak właśnie wygląda moja rehabilitacja od początku choroby.
Moi dr. prowadzący powtarzają, że abym znów zaczął chodzić jest mi niezbędna jak najczęstsza rehabilitacja w ośrodkach specjalistycznych. ''KAŻDY DZIEŃ ZWŁOKI DZIAŁA NA TWOJĄ NIEKORZYŚĆ...''
Natomiast lekarze w ośrodkach rehabilitacyjnych twierdzą inaczej - jak widać mój przypadek chorobowy nie wymaga rehabilitacji w trybie pilnym mimo progresji jaką występuje..

Niestety pozostaje mi tylko rehabilitacja prywatna.... Roczne koszty abym znów wrócił do pełnej sprawności - nieosiągalne.

Walka z wiatrakami...

Aktualnie poruszam się na wózku inwalidzkim i choroba postępuje.

Coraz częściej występują objawy neurologiczne, kardiologiczne, pulmonologiczne i okulistyczne.

Nie boję się marzyć, a wręcz przeciwnie - marzenia są nieodłącznym elementem mnie. Moim największym marzeniem jest powrót do aktywnego życia, na które, mam ogromny apetyt!

Chcę iść na długi spacer, chodzić po górach, jeździć rowerem, pływać, tańczyć – nie przejmując się przy tych czynnościach niczym, że coś boli, że coś uciska

Zwracam się z ogromną prośbą o jeśli istnieje taka możliwość wsparcie mnie w chorobie. Każda złotówka ale i sprzęt ułatwiający mi życie, przybliży mnie do możliwości wstania z wózka i życia normalnie jak każdy młody człowiek.

Chce znów wrócić do pracy, spotykać się ze znajomymi, pomagać innym.

Czasu nie cofnę, choroby też nie. Lecz dzięki leczeniu mogę ją częściowo zatrzymać.

Nie marzę o tym by być zdrowym, bo to już raczej niemożliwe… Ale marzę o tym – by znów chodzić.

Dziękuje z całego serca każdemu kto pomoże mi znów wrócić do zdrowia.

Karol Safaryn

Więcej o mnie i mojej chorobie:

https://www.facebook.com/muzycznywozkowicz/

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/safaryn_karol.html

Każdy może również przeznaczyć na moją osobę swój 1% z podatku.
Aby to uczynić wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym wpisać :

KRS: 0000270809
Cel: Safaryn, 3540

To bardzo proste a mi pozwoli znów stanąć na nogi.