Zbiórka Ocalić i odzyskać Alusia - zdjęcie główne

Ocalić i odzyskać Alusia

215 466 zł  z 299 000 zł (Cel)
Wpłaciły 1 732 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Katarzyna Malińska - awatar

Katarzyna Malińska

Organizator zbiórki

ALEKSY MALIŃSKI, 5 lat, 

▪️padaczka Landau Kleffnera, ▪️zespół PANS, ▪️niedobóry odporności, ▪️autoimunologiczne zapalnie mózgu i rdzenia kręgowego, ▪️afazja

CEL ZBIÓRKI:

▪️leczenie immunoglobuliną ludzką, ▪️rehabilitacja, ▪️nierefundowane konsultacje, ▪️diagnostyka, ▪️leki, ▪️sprzęt rehabilitacyjny 


Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego to choroba z dziedziny tzw. autoagresji, w skutek której organizm naszego synka niszczy siebie wysyłając przeciwciała degradujące jego mózg! 

Ta straszna i nieprzewidywalna choroba, po części zabrała nam dziecko. Zdecydowała, że dzieciństwo Aleksego i nasza rzeczywistość to ciągłe konsultacje medyczne, pobyty w szpitalach, badania laboratoryjne, wyrzeczenia i obawa o jego przyszłość! 

🧡 ALE MY SIĘ NIE PODDAMY! 

🧡  ZROBIMY WSZYSTKO ŻEBY NASZ KOCHANY SYNEK MÓGŁ WRÓCIĆ DO ZDROWIA ! 

Aleksy urodził się jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Był wesołym, promiennym dzieckiem. Zarażał radością wszystkich dookoła. Bardzo dobrze się też rozwijał. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Był bardzo bystry i szybko doganiał we wszystkim swojego starszego o dwa lata brata. Uwielbiał grać w piłkę nożną i fenomenalnie przyśpieszał. 

✨  Z OGROMNĄ DUMĄ PATRZYLIŚMY WTEDY NA NIEGO , WIDZĄC W NIM NASTĘPCĘ R.LEWANDOWSKIEGO   ✨  

Nawet przez chwilę nie mogliśmy przypuszczać, że dosłownie za moment, niespodziewanie, dosłownie z dnia na dzień Aleksy straci wszystkie zdobyte do tej pory umiejętności a nasze życie przerodzi się w nieustanną walkę o jego zdrowie oraz przyszłość!

Po szczepieniu nastąpił nagły regres rozwoju naszego dziecka. Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co. Czuliśmy, że coś go boli, ale nie wiedzieliśmy co. Lekarze również nie wiedzieli i nie byli w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszal.


 Nie był to jeszcze koniec naszych problemów.... 


W krótce po swoich trzecich urodzinach, Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcję covidową. Wtedy nastąpił najmocniejszy regres, w którego skutek Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz i sa zmienił się nie do poznania. Poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj zaangażowany biegał i cudownie przyspieszal z piłką, potrafiąc pięknie 'ograć' starszego brata nagle przestał rozumieć na czym polega jego ulubiona gra. Podawalismy mu piłkę, on ją kopal ale nie był świadomy czemu to robi i za chwilę porostu zapomianal że w ogóle z nimi gra. Stał się też bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu. 


Wiedzieliśmy już wtedy, że musimy szukać dalej pomocy i poszerzyć diagnostykę na własną rękę... 


Wykonaliśmy więc szereg konsultacji z najważniejszymi specjalistami w dziedzinie neurologii, neuroimmunologii i zakaźnictwa. Nie chcąc doprowadzić do kolejnego, tragicznego w skutkach regresu zrobiliśmy ponad 150 stron badań w Polsce i za granicą. 


Potwierdziły one:

▪️niedobory odporności, 

▪️demienilizację mózgu  

▪️oraz autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS - autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.

Niestety koszty badań musieliśmy pokryć sami, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku. Dostaliśmy prawidłową diagnozę i najważniejsze dowiedzieliśmy się, że choć czasu jest niewiele to możemy jeszcze mu pomóc ! Ale tak naprawdę teraz liczy sie każdy dzień! 

⚠️ Nie możemy dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, dlatego rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i walkę o przyszłość naszego syna. W tej chwili najważniejszym celem jest zahamowanie stanu zapalnego gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki !

⚠️ Potrzebujemy też jak najszybciej wróżyć immunoterapię, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem i uchroni przed nawrotem choroby.

⚠️ Zwróciliśmy się więc do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnej terapii IVIG.  Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego Synka.

Koszty leczenia są ogromne! Samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono na 24.700zł, a wlewy należy powtarzać od 4 do 6 tygodni. Nie wiadomo przez jak długi czas. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje i badania specjalistyczne za granicą, dzięki którym możemy monitorować postępy leczenia. To również koszt rzędu od kilku do kilkunastu tysięcy złotych miesięcznie. To wszystko łącznie suma trzydziestu kilku tysięcy złotych miesięcznie, co znacznie wykracza poza nasze możliwości.  

Lekarze są zgodni, że tylko w ten sposób, podejmując tak drogie leczenie, możemy pomóc Aleksemu chroniąc go przed najgorszym !


✖️ Nie możemy oddać Alusia tej strasznej chorobie i na pewno się nie poddamy ! 

✖️ Jednak sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów tak drogiego leczenia ! 

✖️ Nie mamy ani chwili do stracenia! 


Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie nas w tej nierównej walce o zdrowie, przyszłość i życie Naszego Synka. 


Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę !


 Liczymy, że dzięki niej Aleksy wkrótce na nowo nauczy się grać w piłkę i usłyszymy od niego tak bardzo wyczekiwane ' Mamusiu, Tatusiu Kocham Was'. 


✨ WIERZYMY, ŻE DZIĘKI PAŃSTWA POMOCY UDA NAM SIĘ URATOWAĆ I TYM SAMYM ODZYSKAĆ NASZEGO ALUSIA! ✨


Z wyrazami ogromnej wdzięczności, 

Kasia i Szymon, 

rodzice Aleksego. 


*kwota zbiórki jest kwotą szacunkową


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Katarzyna Malińska - awatar

    Katarzyna Malińska

    26.12.2023
    26.12.2023

    "Kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina"


    Kiedy trzy lata temu Aleksy zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego nasze życie przewróciło się dosłownie do góry nogami.

    Szczęśliwa rodzina, której tak naprawdę niczego dotąd nie brakowało nagle musiała zmierzyć się z tak wielkim ciosem jakiego nawet nie jestem w stanie opisać.

    Zmieniło się wszystko. Spotkania rodzinne zamieniliśmy na ciągłe porady specjalistyczne i konsultacje lekarskie. Wyjazdy zastąpiły pobyty w szpitalach. Nawet tak trywialne rzeczy jak spotkania z rówieśnikami musiały pójść w odstawkę, z uwagi na niedobory odporności, które Aluś dostał w pakiecie z zespołem PANS. Każde spotkanie z innym nawet potencjalnie zdrowym dzieckiem mogło się dla niego skończyć tragicznie. Każda zwykła infekcja mogła przynieść nieodwracalne skutki. Jego mózg płonął, wytwarzał przeciwciała które atakowały jego samego. Nie sposób się domyślić, co musieliśmy wtedy czuć i jakie obawy nam wtedy towarzyszyły i nadal towarzyszą. Jak bardzo baliśmy się o jego życie i jak bardzo boimy się wciąż, gdyż proces autoimmunologiczny, przez który Aleksy przestał mówić i rozwijać się nadal trwa.

    Trzy lata temu rozpoczęliśmy walkę o odzyskanie naszego synka! Walkę, na którą nikt nie był w stanie nas przygotować. Walkę, na którą niejako zostaliśmy skazani. Walkę, którą toczymy po dzień dzisiejszy i nie wiemy jak długo będzie ona trwała. Ale nie podamy się na pewno! Bo dzięki temu, że stanęliśmy do tej walki, Aluś dostał właściwą diagnozę, a stan Alusia się poprawia.

    Nie możemy jednak zaprzestać leczenia. Leczenia które jest bardzo kosztowne, jednak też konieczne, gdyż bez niego dramat powróci. To będzie tylko kwestia czasu.




    Nie możemy oddać go tej starszej chorobie. Musimy zrobić wszystko żeby nasz synek mógł wrócić do zdrowia. Do zabawy z braćmi. Bez obaw, że zabawa z bratem czy kuzynem może ona być dla niego niebezpieczna.

    Ten rok będzie dla niego kluczowy, gdyż we wrześniu Aleksy powinien pójść do zerówki. Żeby tak się jednak mogło stać najpierw musimy wygasić proces zapalny w jego mózgu i zmniejszyć niedobory odporności. W innym wypadku będziemy skazani na dalszą izolację. To długi proces, który musi odbyć się pod okiem najlepszych specjalistów z dziedziny neuroimmunologii.

    Będziemy wdzięczni za wsparcie zbiórki, która jest niczym innym jak ratunkiem dla naszego synka! Nadzieją, że nasza rodzina przestanie w końcu chorować, będzie mogła znów normalnie żyć i cieszyć się ze zwykłych codziennych chwil.


    Kasia i Szymon, rodzice

    Zdjęcie aktualizacji 134 734

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Patryk - awatar

    Patryk

    30.12.2023
    30.12.2023

    Wierze, ze się uda i trzymam kciuki - mam nadzieje, ze wszystko będzie z czasem dobrze i uda się uzbierać kwotę. :)

  • Obywatelski Konwój Humanitarny elektrozlom, puszki i korki - awatar

    Obywatelski Konwój Humanitarny elektrozlom, puszki i korki

    09.09.2023
    09.09.2023

    Dziękujemy wszystkim zaangażowanym i wspierającym! Jesteście wspaniali. Zdrowia dla Aleksego

  • Arek Szweda - awatar

    Arek Szweda

    03.09.2023
    03.09.2023

    Plecak licytacja

  • Bartek-Wąska 🤪 - awatar

    Bartek-Wąska 🤪

    06.08.2023
    06.08.2023

    Pani Kasiu, już bliżej niż dalej :) Zdrówka dla młodego ❤️

  • Aleksandra - Karshlamn - awatar

    Aleksandra - Karshlamn

    06.08.2023
    06.08.2023

    Zdrówka maluszku ❤️🥰

215 466 zł  z 299 000 zł (Cel)
Wpłaciły 1 732 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Katarzyna Malińska - awatar

Katarzyna Malińska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 1 732

Anna Walczewska - awatar
Anna Walczewska
20
Dorota Romanik - awatar
Dorota Romanik
30
Marlena Wdowińska - awatar
Marlena Wdowińska
10
Szkola podstawowa w Lesznie - awatar
Szkola podstawowa w Lesznie
720
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
EWA Miłoszewska- licytacje - awatar
EWA Miłoszewska- licytacje
30
Anna Maria Borzymowska - awatar
Anna Maria Borzymowska
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij