Nóżka Mai.

Prosimy pomóżcie Mai poznać radość chodzenia!

Nigdy nie przypuszczaliśmy że nasza rodzina będzie zmuszona prosić o pomoc przyjaciół oraz osoby, których nawet nie znamy. Ale oto jesteśmy. 

Rozpoczęliśmy tę zbiórkę w imieniu naszej ślicznej małej Mai. Wszystkie zebrane środki trafią bezpośrednio na jej konto i pokryją koszty leczenia. Zdajemy sobie sprawę, że tysiące ludzi potrzebują pomocy, dlatego zawsze pomagaliśmy jak tylko było to możliwe. Teraz niestety to my potrzebujemy pomocy.

Oto historia Mai...

Nasza Maja urodziła się w środę 13 grudnia 2016 roku. Cała rodzina oczekiwała jej z radością przez 9 miesięcy. W czasie ciąży lekarze podejrzewali, że maja może urodzić się z sześcioma palcami u jednej stopy. Dodatkowe badania nie potwierdziły żadnych innych dolegliwości - wszystko wydawało się byś w porządku. Powiedziano nam, że nasza dziewczynka urodzi się zupełnie zdrowa. Niestety tuż po narodzinach okazało się, że coś jest nie tak. Lewa nóżka Mai nie była proporcjonalna do reszty ciała. Była dużo większa i zdeformowana. W tym momencie ani lekarze, ani my nie wiedzieliśmy jeszcze, co to oznacza.  Łudziliśmy się, że to nie może być nic poważnego, że przecież zrobiliśmy dodatkowe badania, że to niemożliwe. Chcieliśmy obudzić się z tego koszmarnego snu i cieszyć się zdrowiem Mai. 

Rozpoczęły się niezliczone wizyty u specjalistów, badania, konsultacje. Przez pierwsze 4 miesiące życia Mai jeździliśmy z nią po całej Polsce, szukając kogoś, kto potrafi rozpoznać chorobę i leczyć ją na podstawie dobrze postawionej diagnozy. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać i ta niepewność była i jest dla nas bardzo trudna. Niestety w miarę upływu czasu stawało się jasne, że choroba jest poważna. Lewa nóżka Mai rośnie szybciej, nieproporcjonalnie do reszty ciała, co jest bardzo złym rokowaniem.

Wreszcie nadeszła przełomowa wizyta lekarska. 27 kwietnia 2017 roku Maja miała wizytę u Doktora Sean Nader w Schon Klinik Vogtareuth, w Niemczech. Dobra wiadomość jest taka, że wreszcie trafiliśmy w miejsce i do lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu podobnych przypadków. Dr. Sean Nader podjął się leczenia Mai.

Niestety usłyszeliśmy też tę najgorszą wiadomość - choroba Mai jest nieuleczalna i przerost nóżki będzie postępował.

Doktor poinformował nas, że Maja będzie wymagała operacji średnio co dwa lata. Każdy przypadek jest inny i dopiero z biegiem czasu okaże się, jak choroba będzie się rozwijała u naszej córeczki. Powiedziano nam, że u większości dzieci, które leczono w tej klinice, przerost ustępował po okresie wzrostu, czyli ok. 16 roku życia. Możemy mieć tylko nadzieję, że nóżka Mai nie będzie przerastać za szybko. 

Doktor Sean Nader nakreślił nam dalszy przebieg leczenia, którego celem jest umożliwienie Mai jak najlepszego funkcjonowania pomimo choroby. W takich przypadkach leczenie polega na tym, że dokonuje się operacji redukujących przerosty tkanek miękkich oraz operacji hamujących wzrost dużych kości nogi (udowej i piszczelowej). Prawdopodobnie konieczna będzie częściowa amputacja stópki. 

W tej chwili musimy czekać, aż Maja zacznie samodzielnie wstawać - co wydarzy się za kilka miesięcy - i ponownie pojechać do kliniki. Wtedy zostaną wykonane badania i przeprowadzona zostanie pierwsza operacja - redukcja tkanek miękkich. Równocześnie zapadnie też decyzja o kolejnych operacjach, dotyczących stopy i kości całej kończyny.

Chcielibyśmy bardzo podziękować rodzicom Łukasza Gaidy https://dzieciom.pl/podopieczni/7279 którzy zorganizowali naszą wizytę w tej wyjątkowej klinice. Również Pani Iwonie, która była z nami przez całą wizytę w szpitalu i służyła pomocą jako tłumaczka. Cieszymy się, że wreszcie znaleźliśmy szpital, w którym znają i leczą podobne przypadki.

Czekamy na formalny kosztorys pierwszej operacji redukcji tkanek miękkich, wstępnie otrzymaliśmy informację, że będzie ona kosztować ok. 8.000 euro.

Maja jest odważną, piękną i szczęśliwą dziewczynką. Na razie jeszcze nie wie , jak trudne i pełne wyzwań życie ją czeka. Świadomość, że nie jesteśmy w stanie oszczędzić jej bólu i wielokrotnych interwencji chirurgicznych, jest naprawdę trudna do zniesienia. Interwencji, które dodatkowo stanowią dla nas potężne wyzwanie finansowe. Jesteśmy przeciętną polską rodziną, codzienność sprawia że nie mamy żadnych oszczędności. Zdecydowaliśmy się walczyć o Maję, jej zdrowie i komfort, i zebrać pieniądze na drogie leczenie. Musimy mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko, co możliwe, żeby jako rodzina zapewnić Mai jak najlepsze życie.

Mamy Bardzo dobrą informację :)

Majeczka została pełnoprawną podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", dzięki temu będzie można wspomóc Maję odliczając 1% od podatku. 

Aby przekazać 1%  podatku, wystarczy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisać: KRS 0000037904, a w polu INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: 32037 ADAMSKA MAJA 

Obiecujemy informować Was o postępach w leczeniu. Prosimy wesprzyjcie naszą walkę o zdrowie Mai.

Pomóżcie Mai poczuć radość chodzenia!