Mateusz Adamski - awatar

Mateusz Adamski

Organizator zbiórki


Prosimy pomóżcie Mai poznać radość chodzenia!

Nigdy nie przypuszczaliśmy że nasza rodzina będzie zmuszona prosić o pomoc przyjaciół oraz osoby, których nawet nie znamy. Ale oto jesteśmy. 

Rozpoczęliśmy tę zbiórkę w imieniu naszej ślicznej małej Mai. Wszystkie zebrane środki trafią bezpośrednio na jej konto i pokryją koszty leczenia. Zdajemy sobie sprawę, że tysiące ludzi potrzebują pomocy, dlatego zawsze pomagaliśmy jak tylko było to możliwe. Teraz niestety to my potrzebujemy pomocy.

Oto historia Mai...

Nasza Maja urodziła się w środę 13 grudnia 2016 roku. Cała rodzina oczekiwała jej z radością przez 9 miesięcy. W czasie ciąży lekarze podejrzewali, że maja może urodzić się z sześcioma palcami u jednej stopy. Dodatkowe badania nie potwierdziły żadnych innych dolegliwości - wszystko wydawało się byś w porządku. Powiedziano nam, że nasza dziewczynka urodzi się zupełnie zdrowa. Niestety tuż po narodzinach okazało się, że coś jest nie tak. Lewa nóżka Mai nie była proporcjonalna do reszty ciała. Była dużo większa i zdeformowana. W tym momencie ani lekarze, ani my nie wiedzieliśmy jeszcze, co to oznacza.  Łudziliśmy się, że to nie może być nic poważnego, że przecież zrobiliśmy dodatkowe badania, że to niemożliwe. Chcieliśmy obudzić się z tego koszmarnego snu i cieszyć się zdrowiem Mai. 

Rozpoczęły się niezliczone wizyty u specjalistów, badania, konsultacje. Przez pierwsze 4 miesiące życia Mai jeździliśmy z nią po całej Polsce, szukając kogoś, kto potrafi rozpoznać chorobę i leczyć ją na podstawie dobrze postawionej diagnozy. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać i ta niepewność była i jest dla nas bardzo trudna. Niestety w miarę upływu czasu stawało się jasne, że choroba jest poważna. Lewa nóżka Mai rośnie szybciej, nieproporcjonalnie do reszty ciała, co jest bardzo złym rokowaniem.

Wreszcie nadeszła przełomowa wizyta lekarska. 27 kwietnia 2017 roku Maja miała wizytę u Doktora Sean Nader w Schon Klinik Vogtareuth, w Niemczech. Dobra wiadomość jest taka, że wreszcie trafiliśmy w miejsce i do lekarza, który ma doświadczenie w leczeniu podobnych przypadków. Dr. Sean Nader podjął się leczenia Mai.

Niestety usłyszeliśmy też tę najgorszą wiadomość - choroba Mai jest nieuleczalna i przerost nóżki będzie postępował.

Doktor poinformował nas, że Maja będzie wymagała operacji średnio co dwa lata. Każdy przypadek jest inny i dopiero z biegiem czasu okaże się, jak choroba będzie się rozwijała u naszej córeczki. Powiedziano nam, że u większości dzieci, które leczono w tej klinice, przerost ustępował po okresie wzrostu, czyli ok. 16 roku życia. Możemy mieć tylko nadzieję, że nóżka Mai nie będzie przerastać za szybko. 

Doktor Sean Nader nakreślił nam dalszy przebieg leczenia, którego celem jest umożliwienie Mai jak najlepszego funkcjonowania pomimo choroby. W takich przypadkach leczenie polega na tym, że dokonuje się operacji redukujących przerosty tkanek miękkich oraz operacji hamujących wzrost dużych kości nogi (udowej i piszczelowej). Prawdopodobnie konieczna będzie częściowa amputacja stópki. 

W tej chwili musimy czekać, aż Maja zacznie samodzielnie wstawać - co wydarzy się za kilka miesięcy - i ponownie pojechać do kliniki. Wtedy zostaną wykonane badania i przeprowadzona zostanie pierwsza operacja - redukcja tkanek miękkich. Równocześnie zapadnie też decyzja o kolejnych operacjach, dotyczących stopy i kości całej kończyny.


Chcielibyśmy bardzo podziękować rodzicom Łukasza Gaidy https://dzieciom.pl/podopieczni/7279 którzy zorganizowali naszą wizytę w tej wyjątkowej klinice. Również Pani Iwonie, która była z nami przez całą wizytę w szpitalu i służyła pomocą jako tłumaczka. Cieszymy się, że wreszcie znaleźliśmy szpital, w którym znają i leczą podobne przypadki.

Czekamy na formalny kosztorys pierwszej operacji redukcji tkanek miękkich, wstępnie otrzymaliśmy informację, że będzie ona kosztować ok. 8.000 euro.

Maja jest odważną, piękną i szczęśliwą dziewczynką. Na razie jeszcze nie wie , jak trudne i pełne wyzwań życie ją czeka. Świadomość, że nie jesteśmy w stanie oszczędzić jej bólu i wielokrotnych interwencji chirurgicznych, jest naprawdę trudna do zniesienia. Interwencji, które dodatkowo stanowią dla nas potężne wyzwanie finansowe. Jesteśmy przeciętną polską rodziną, codzienność sprawia że nie mamy żadnych oszczędności. Zdecydowaliśmy się walczyć o Maję, jej zdrowie i komfort, i zebrać pieniądze na drogie leczenie. Musimy mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko, co możliwe, żeby jako rodzina zapewnić Mai jak najlepsze życie.

Obiecujemy informować Was o postępach w leczeniu. Prosimy wesprzyjcie naszą walkę o zdrowie Mai.

Pomóżcie Mai poczuć radość chodzenia!

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    29.06.17
    29.06.17

    Trzymam kciuki malutka!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    25.06.17
    25.06.17

    Powodzenia Maijeczko !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.06.17
    20.06.17

    mam nadzieję, że wszystko się pomyślnie zakończy, całuski dla Majeczki

  • Studio Jogi Anahata - awatar

    Studio Jogi Anahata

    18.06.17
    18.06.17

    Dziękuję jeszcze raz uczestnikom wydarzenia. Pieniądze przelane ❤️

  • bbpp - awatar

    bbpp

    14.06.17
    14.06.17

    Trzymam kciuki💪💪💪💪

Mateusz Adamski - awatar

Mateusz Adamski

Organizator zbiórki

Wpłaty - 97

Anonimowy Darczyńca - awatar
62
Anonimowy Darczyńca
Ania - awatar
40
Ania
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Jacek Wiśniewski - awatar
44
Jacek Wiśniewski
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
ciocia Choinka - awatar
100
ciocia Choinka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij