Alicja Adamczyk
Dawno nas tutaj nie było, bo skupiliśmy się w 100% na naszym synku, a od września choroby nas nie opuszczają.
U nas przez ostatnie pół roku działo się bardzo dużo. Byliśmy w klinice okulistycznej w Niemczech w Krefeld, w której Marcel miał wykonywane badania pod narkozą. Tam dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma niedorozwój lewego oka, która obejmuje 1/3 siatkówki, colobome, torbiel zagadkową i małoocze. Czyli to co właściwie wiedzieliśmy do tej pory. Byliśmy również u prof. Prosta najlepszego okulisty, który właściwie potwierdził dotychczasowe diagnozy poprzednich okulistów. Wykrył również wadę wzroku, która w lewym oku wynosi+2,25, a w prawym +15, więc Marcel dostał zalecenie noszenia okularów. Na szczęście pomijając sytuację, kiedy ząbkuje i gryzie okulary nosi je raczej chętnie. Byliśmy również na badaniach potencjałów wzrokowych w Katowicach u prof. Pojdy-Wilczek. Badanie było trudne przy niemowlaku. W lewym oku obniżona ostrość, ale w granicy fizjologii, natomiast w prawym oku niewielki przekaz impulsów do mózgu, więc może mieć poczucie światła w tym oku i może będzie widział kontury. Na ten moment doszedł zez, którego jeszcze nie skonsultowaliśmy, bo dopiero zaczęliśmy go dostrzegać, więc będziemy umawiać termin do okulisty. Mieliśmy dwa razy rezonans oczodołu, żeby sprawdzić czy rośnie torbiel, ale każdy nas odsyła z wynikami tłumacząc, że to nie ich specjalizacja, w związku z czym dostaliśmy skierowanie do szpitala w Olsztynie, ale jeszcze nie mamy wyznaczonego terminu konsultacji. Badania endokrynologiczne narazi wychodzą w miarę ok, więc Marcel nie musi przyjmować leków. Nozdrza wraz ze wzrostem się poszerzają, więc Marcel z oddychaniem radzi sobie już coraz lepiej. Zdecydowalismy się na badanie genetyczne WES Quattro, które pozwoli na sprawdzenie ewentualnych uszkodzeń wszystkich genów i powodowanie wyników badania Marcela z naszymi, jest to bardzo kosztowne badanie, które wykonuje się tylko prywatnie, ale być może uda nam się uzyskać więcej odpowiedzi na temat tego co dokładnie dzieje się z Marcelem i być może co jeszcze nas czeka w przyszłości. Niestety Marcel ma opóźnienie psycho-ruchowe spowodowane tym, że przez pierwsze trzy miesiące swojego życia nie widział. W związku z czym dopiero niedawno zaczął raczkować i siadać, omijając etap pełzania. Marcel jest rehabilitowany ruchowo dwa razy w tygodniu w ramach NFZ. Raz w tygodniu uczęszcza na terapię wzroku, która od grudnia będzie połączona z dodatkową fizjoterapią, że względu na problemy z czuciem głębokim. Są to zajęcia prywatne. Od niedawna korzystamy również z zajęć w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, przydzielono mu dwie godziny, w ciągu których Marcel bierze udział w terapii Si, terapii wzroku, fizjoterapii, konsultacji neurologopedy i psychologa naprzemiennie zgodnie z potrzebami. Czeka nas jeszcze długa droga, aby Marcel wyszedł na prostą, ale mamy nadzieję, że uda mu się nadrobić zaległości.
Dziękujemy serdecznie za pamięć o nas i wsparcie🤗
Pozdrawiamy i życzymy wszystkim zdrowia 😊
Grudniowa Mama - od Miłoszka :)
Wszystkiego co najlepsze dla Marcelka. Oby było tylko coraz lepiej i każdy dzień był piękniejszy :)
Aneta Cwaniucha licytacja
Dużo zdrówka dla Marcelka ❤️
Alicja Adamczyk - Organizator zbiórki
Dziękujemy serdecznie ❤️
Grudniowa Mama EJD
Trzymam kciuki i całym sercem jestem z Wami ❤️
Alicja Adamczyk - Organizator zbiórki
Bardzo dziękujemy ❤️
Anonimowy Darczyńca
Całym serduchem z Marcelem
Alicja Adamczyk - Organizator zbiórki
Serdecznie dziękujemy ❤️
Marcelek Śmigielski
Od Marcelka dla Marcelka
Alicja Adamczyk - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤️