Na Fampyrę i rehabilitację

Nazywam się Marcin Sorbian i od 19 lat (pół życia) zmagam się ze stwardnieniem rozsianym które w ostatnim czasie zmieniło postać na wtórnie postępującą, postać na jaką nie ma skutecznych, refundowanych leków. Brałem już interferon beta i cytostatyk mitoxantron. Po zakończeniu tego pierwszego prof. Selmaj z Łodzi stwierdził, że byłem w tej grupie osób, którym interferon nie pomaga. Miałem też "epizod" z zapaleniem mózgu i głęboką śpiączką 9 lat temu, po którym nie powróciłem już do sprawności. Poruszam się przy pomocy chodzika (na bliskie odległości) i wózka. 

W tym roku mój stan zdrowia się pogorszył, próbowałem go poprawić; byłem w szpitalu na sterydoterapi, w 21 Wojskowym Szpitalu Rehabilitacyjnym w Busku Zdroju na rehabilitacji, brałem wlewy  thiogamma turbo set. Niestety nie przyniosło to spodziewanych skutków. Po konsultacji z lekarzem prowadzącym zdecydowałem się na lek Fampyra 10mg. Działanie tego leku polega na hamowaniu wypływu potasu z uszkodzonych komórek nerwowych czego skutkiem jest usprawnienie przewodzenia impulsów w ośrodkowym układzie nerwowym,co wpływa na poprawę chodu i zmniejszenie spastyki. Po rozpoczęciu kuracji mój stan zdrowia poprawił się na tyle, że lepiej mi się chodzi, nie jestem też aż tak spastyczny i mogę bardziej skupić się na rehabilitacji i funkcjonowaniu w domu z rodziną.

Problemem jest fakt, że 4 tygodniowa kuracja, kosztuje 1000 PLN i nie jestem w stanie pokryć jej samodzielnie. Mam dwójkę dzieci także przewlekle chorych, wymagających stałego leczenia w poradniach specjalistycznych, co także obciąża comiesięczny budżet. Leczenie dzieci jest priorytetem dlatego moje leczenie schodzi na dalszy plan z braku funduszy. Będąc w złej kondycji nie mogę pomagać w domu a wręcz konieczna staje się pomoc w mojej egzystencji.

W związku z tym zwracam się z prośbą o pomoc w pokrywaniu kosztów leczenia.

Bardzo dziękuję za wszystkie wpłaty 😊

Po więcej informacji, zapraszam na blog osobisty na Facebooku

https://m.facebook.com/marcin.sorbian.sm/?ref=book

                            aktualizacja

Nie wiem czy to przez fakt mojego wieku czy lat przeżytych z SMem i jego zaawansowaniem, czy może pogody, ale nie jest łatwo. Rehabilitacje mam codziennie, w czwartki nawet 2 godziny a mimo to nie jest lepiej. Trudno mi funkcjonować. Jest lato, większość korzysta z pięknej pogody, a ja siedzę w domu łapiąc chłodny oddech z klimatyzacji. Upał mnie wykańcza. Do pracy obecnie nie chodzę, wszędzie straszą covidem - który mnie bezpośrednio nie dopadł, ale skutecznie dał w kość odbierając mi możliwość rehabilitacji. Jestem słaby, to zdecydowanie nie mój czas. Sam zleciłem sobie sterydy w tabletkach, zobaczymy czy było to dobrym pomysłem. Na początku były i mam nadzieję, że jak z nich zejdę (trzeba to robić powoli) będzie lepiej. Coś musiałem zrobić, zbyt często trzeba mi było pomagać a kończą mi się już pomysły. W tej chwili choroba próbuje mnie posadzić. Nie mogę jej na to pozwolić!
Chciałbym częściej wychodzić na spacery, posiedzieć z dzieciakami na dworzu, popatrzeć jak syn kopie w piłkę. Moim wrogiem są schody. Już nie mam siły nawet z pomocą drugich osób ich pokonywać. A i wiem jak dużo wysiłku fizycznego kosztuje moich najbliższych, żebym mógł zejść i wejść.
Ostatnio złożyłem w PCPR wniosek o dofinansowanie w zakupie schodołazu kroczącego. Nie mam miejsca na windę, a to zdaje się jedyne wyjście . Po dofinansowaniu brakuje jeszcze 7000 tyś. Niby mało jeśli chodzi o cenę za pozorną wolność ale ja dla mnie dużo w zderzeniu z szarą rzeczywistością.
Po raz kolejny więc proszę o pomoc. Nie przychodzi mi to łatwo. Czasami dumę trzeba schować do kieszeni. Może się uda, zawsze przecież warto wierzyć w drugiego człowieka...