Rehabilitacja i leczenie Marysi

Mam na imię Marysia, moje przyjście na świat 13 luty2018 r. o godzinie 18:22 było dla wielu osób, a szczególnie dla mamy, traumatycznym przeżyciem i bardzo trudnym doświadczeniem.

Mój pobyt w brzuszku od początku był zagrożony, jak to lekarz mamy mówił “ze dawno tak ciężkiej ciąży nie miał”a jako ordynator szpitala miał spore doświadczenie. Mama musiała leżeć i się oszczędzać, co było dość trudne, bo mam dwoje rodzeństwa odrobinę starszych ode mnie (jeden rok starsza siostrę i dwa latka starszego brata). Od momentu dowiedzenia się o moim istnieniu, mamusi było bardzo trudno, przede wszystkim psychicznie, bo dostała niewielkie szanse na urodzenie mnie i znikome szanse na to ze moje narodziny sama przeżyje. Pierwsze trzy miesiące dużo płakała i stresowała się tym co ją czeka i co może się wydarzyć. A ja w tym czasie rozrabiałam rozwijając się przy tym prawidłowo. W 24 tygodniu ciąży zdecydowałam, że chcę zobaczyć świat. Urodziłam się w szpitalu, choć akcja porodowa zaczęła się w domu. Mamie poszło zakażenie wewnątrzmaciczne i organizm mamy odrzucił ciąże wywołując akcję porodową. O godzinie 18 mama trafiła do szpitala po wcześniejszym uprzedzeniu lekarza. Wszystko czekało jak na filmie. Po szybkim zrobieniu mamie badań, lekarz złapał za rękę mamusie i powiedział jej , ze mnie nie uratuje , ze już nie ma szans. I że nie wie czy moja mama również przeżyje. Mama płakała i słyszałam jak powiedziała do lekarza, ze prosi, aby ją tylko już nie bolało i aby nie cierpiała.   

Od samego początku miałam dużo szczęścia. Fachowość personelu medycznego była na najwyższym poziomie. Po przybyciu do szpitala o godzinie 18 zaczęła się liczyć każda minuta. Każda minuta to było życie mojej mamy i moje, wszystko trwało kilka minut ,bo o 18:22 przyszłam na świat. A lekarze zrobili wszystko co mogli, aby uratować moje życie oraz mojej mamusi. Moj stan był skrajnie ciężki.

Czynność serca i odruchy miałam na poziomie 1 punktu Apgar. Byłam znacznie niedojrzałą istotką.W 3 minucie życia zostałam zaintubowana. Moja mama tez była w ciężkim stanie. Urodziłam się w czarnych, śmierdzących wodach. Umieszczona zostałam w inkubatorze, cierpiałam, nie widziałam co się dzieje- bo miałam jeszcze zrośnięte oczka. I już nie było przy mnie mamy, nie mogłam nawet płakać, byłam sama w stanie skrajnie ciężkim. Moje przyjście na świat zrobiło spore zamieszanie w szpitalu i długo o mnie mówili. Ważyłam 700g, stwierdzono u mnie znaczne oziębienie powłok skórnych i umieszczono mnie na początku w worku termoizolacyjnym, wysiłek oddechowy 0 punktów, znaczną bladość powłok skórnych, sinicę kończyn dolnych, tkanka podskórna bardzo słabo rozwinięta. Otrzymałam 2 punkty Apgar w pierwszej chwili życia,za czynność serca i odruch po jednym punkcie. Potem czynność serca wzrosła na 2 punkty i zaczęło się napięcie mięśni na 1 punkt i zabarwienie skóry również na 1 punkt. Po paru chwilach dostałam 5 punktów Apgar i respirator. Miałam sepsę i mój stan był krytyczny. Stwierdzono wylew krwi do mózgu obustronny 2 stopnia. W między czasie ratowali moją mamę.

Podczas pobytu w szpitalu, w 10 dobie byłam reanimowana, moja mama wtedy bardzo płakała.

W 25 dobie życia, poddana zostałam operacji z powodu niedrożności smułkowej w której wyłoniono mi przetokę Mikulicza.

Przeszłam zabieg podaży Lucentis mając dwa miesiące, aby ratować mój wzrok. Skrajne wcześniactwo to kiedyś bycie skazanym na niewidzenie w 100 %

Gdy miałam 4 miesiące przeprowadzono kolejną operację na moim brzuszku zamieniając przetokę Mikulicza na przetokę Boshop-Koopa.

W szpitalu byłam 144 dni, pod opieką mamy i wspaniałych ludzi, którym zawdzięczam życie. 

Dziękuję im z całego serduszka. 

Rozpoznanie:

- wcześniactwo 24 t.c.,

- zespół zaburzeń oddychania i podaży surfaktantu,

- niewydolność oddechowa,

- rozedma śródmiąższowa,

- zapalenie płuc o etiologii Candida lusitaniae,

- dysplazja oskrzelowo – płucna,

- niewydolność krążenia,

- drożny przewód tętniczy,

- drożny otwór owalny,

- niedrożność smółkowa, laparotomia

- stan po wyłonieniu przetoki Mikulicza,

- stan po wyłonieniu przetoki Bishop-Koopa

- stan po krwawieniu okołokomorowym 2 st.obustronnie,

- malformacja żylna płata lewego móżczku,

- naczyniaki skóry,

- niedokrwistość,

- retinopatia,

- zaburzenia gospodarki wapniowo fosforanowej,

- cytomegalia nabyta,

5 lipca 2018 r. wspaniały wyczekiwany dzień, mama,tata i rodzeństwo zabierają mnie do domu, ależ to były emocje, patrzyłam na mamę, raz się śmiała, raz płakała, mówiła coś, że bardzo się boi. 

Pierwszy rok mojego życia to non stop wizyty i pobyty w szpitalach.

Z braku odporności bardzo dużo choruje. A i z racji skutków tak wczesnego urodzenia się opieka lekarzy jest niezbędna.

12.07.2020r przeszłam kolejna operacje -zespolenie. Na początku przebiegło wszystko dobrze.Pani Profesor powiedziała ze wszystko jest dobrze i ze jak się uruchomię to do domu. Operacja nie trwała długo. Mamusia była przy mnie. Zmęczona bo czuwała i nie spała. Trochę się denerwowała bo ja płakałam -bolało okropnie. Tuliła , spiewała, puszczała kołysanki  i trzymała mnie za rękę.

Wszystko szło ku dobremu, choć moja mama nie była przekonana o tym ze wszystko jest dobrze(coś czuła) i , ze możemy iść do domu..Miała niepokój ...coś jej nie pasowało. hym pojechałam po 9 dniach do domu , niestety na parę godzin- tylko. Mamusi niepokój przewidział komplikacje i tak jak szybko jechałam do domu, aby się cieszyć z rodzeństwem moim powrotem, tak jeszcze szybciej wróciłam do szpitala.

Niestety wystąpiły komplikacje. Zrobiły się zrosty ,jelita się zawiesiły i powstała niedrożność jelit.

23.07.2020 trafiłam ponownie na stół operacyjny i znów kroili mi cały brzuszek wyjmowali jelitka czyścili, wycinali zrosty i wkładali jelitka z powrotem do brzuszka. Moja mama bardzo płakała tak bardzo było jej mnie zal, ze tyle muszę wycierpieć.

Płakała dwa dni. Tak ,więc zamiast spędzać gdzieś wakacje, leżałam w szpitalu. Miała być jedna operacja a były dwie i pobyt w szpitalu znacznie się wydłużył.

Długo dochodziłam do siebie. Na dwa miesiące zostały przerwane rehabilitacje. Od  września znów uczęszczam na rehabilitacje i mam dużo do nadrobienia, bo osłabiłam się, ciało zrobiło się wiotkie i muszę dużo pracować, aby wrócić do formy. 

Kochani,

tak w wielkim skrócie wyglądał mój pierwszy rok życia,oraz kawałek trzeciego tyle sytuacji, gdy wydawało się, że nie mam szans, że to już koniec. Żyję i chcę żyć, dlatego bardzo proszę Was o wsparcie, o pomoc.

Od września 2018r. zostałam zaliczona do osób niepełnosprawnych. Posiadam orzeczenie i niepełnosprawności ze wszystkimi wskazaniami oraz świadczenie za życiem. Mam bardzo słabą odporność ze względu na dysplazję oskrzelowo – płucną, stomie. Muszę być pod stałą opieką mamy, dlatego mama po okresie macierzyńskim musiała zrezygnować z pracy. I przejść na zasiłek opiekuńczy.

Ze względu na wiotkość i opóźnienie rozwoju psychicznego i fizycznego wymagam stałej rehabilitacji . Bardzo chciałbym być w pełni sprawna i rozwijać się prawidłowo,i dorównać swoim rówieśnikom, ale wiem, że w moim przypadku zajmie to parę lat trudnej i żmudnej pracy zarówno mamy, jak i rehabilitantów. Koszt miesięczny samej tylko rehabilitacji to około 6000-7000 zł, a muszę mieć tę rehabilitację codziennie przez najbliższe lata, zajęcia SI, neurologopede, terapie wzroku,fizykoterapie,zajęcia z psychologiem,odbywać turnusy rehabilitacyjne wyjazdowe(5 dni u jednego terapełty to koszt okoła 2000).Komora hiperbaryczna mobilizacja komórek macierzystych 10 zabiegów to koszt 4000 zł. Leki to 1600 zł miesięcznie. Do tego wizyty lekarskie i normalne zycie.Jesteśmy po badaniach i  mam ma jeszcze autyzm. 

Marysia otrzymała diagnozę po długich badaniach-niestety AUTYZM.

Czy potem będzie lepiej? Chcę wierzyć, i wierze całym sercem że tak, ale sami nie damy rady, dlatego bardzo proszę Was o pomoc.Marysia bierze leki i jest rehabilitowana i muszę Wam powiedzieć, ze robi ogromne postępy. Lekarze mówią ,ze jeśli będę rehabilitować i prowadzić tak dalej Marysie będzie z nią bardzo dobrze.Marysia dobrze rokuje. Moim marzeniem jest dać mojemu dziecku każda możliwą pomoc, ale na to potrzeba znacznie więcej środków finansowych. Chcielibyśmy dać Marysi komorę hiperbaryczna i delfinoterapie- ale to nie osiągalne,oprócz rehabilitacji i leków czy się uda nie wiem wszystko zależy od Waszych Kochani serc,potrzebujemy pomocy bo sami nie damy rady. Wszystko idzie w górę, teraz w pandemii szczególnie, niestety nie zasiłki takich ludzi jak my 2100zł, a na dziecko dostaje  500+ i 215zł. Jak zyć i jak leczyć chore dziecko.

Mąż też ma prace zarabia 4000zł i Marysia ma jeszcze rodzeństwo Stasia i Zosię. 

Każdy grosz przekazany na moje leczenie i rehabilitację, jest dla mnie na wagę złota. Będziemy z mamą i tatą wdzięczni za najdrobniejszy gest życzliwości i wsparcia. Za każdy dar serca. 

Przeżyłam już wiele.

Pragnę przeżyć jeszcze więcej, pragnę być zdrowym, szczęśliwym dzieckiem.

Pomóżcie, proszę mnie i mojej rodzinie zrealizować nasze marzenia o zdrowiu.

I pomóc mi być sprawnym dzieckiem.

Marysia ma już KRS i założone konto,

aby zbierać 1% podatku i darowizny w Fundacji "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" 

Jeśli ktoś by wolał w ten sposób wspomóc Marynie to poniżej podaje dane

Subkonto nr. 37866 STASZEWSKA MARIA : 

• 1% podatku 

Aby przekazać 1% podatku należy podać: KRS: 0000037904 

Cel szczegółowy 1%: 37866 STASZEWSKA MARIA 

• darowizny pieniężne, 

w tytule wpłat prosimy podać: 37866 STASZEWSKA MARIA