Jego rehabilitacja to szansa

Nikoś urodził się 11.06.2019 w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi z wrodzoną toksoplazmozą i szerokim spektrum chorób związanym z zaburzonym rozwojem wewnątrzmacicznym. Od pierwszej doby przez 15 miesięcy był na chemioterapii celowanej przeciwpierwotniakowej. Leki sprowadzane były dla niego z importu docelowego. Już w okresie prenatalnym Nikoś miał stwierdzoną kardiomegalię, czyli zbyt duże serduszko. W 26 tygodniu ciąży dziecko miało już stwierdzone duże wodogłowie ( liniowa tkanka mózgowa ok. 1,5 mm każdego płata), hipoplazję ( nie rozwinięta) grasicy, czyli po urodzeniu wrodzony brak odporności, hipoplazję móżdżku, hepatosplenomegalię, co świadczyło o stanie zapalnym w jego organizmie. Wątroba i śledziona były tak duże, że żołądek był wciśnięty w klatkę piersiową i dziecko przestało rosnąć. Hipotrofia płodu to jedna z cech ciąży z toksoplazmozą. 

Ale nasz synek od początku pokazał swoją siłę. Po urodzeniu miał 8 w skali APGAR (na 10 możliwych).

Ale okazało się, że przez wrodzoną niewydolność wątroby, Nikoś w 4 dobie życia lekarze nie dawali mu szans na przeżycie kolejnej nocy. 

Po 5 tygodniach pobytu w szpitalu przyjechał do domu, do Gorzowa Wielkopolskiego. 

Od tego czasu był w szpitalu kilkadziesiąt razy, z czego przeszedł 7 operacji neurochirurgicznych: wszczepienie zbiornika Rikhama, wertikulostomię komory 3, wszczepienia i wymiany zastawki komorowo-otrzewnowej.

 Nikodem ma dziecięce porażenie mózgowe (porażenie czterokończynowe), padaczkę lekooporną, eozynowe zapalenie przełyku, zapalenie wątroby, Zespół Dandy-Walkera oraz prawdopodobnie Zespół Sandifera. Jest na specjalnej diecie z produktami mlekozastępczymi włącznie. Toksoplazmoza zaatakowała lewe oczko. Nikoś ma hipoplazję oka( oko lewe jest znacznie mniejsze niż prawe) z blizną 2x7 mm, dalekowzroczność i astygmatyzm OL, zanik nerwu wzrokowego OP, krótkowzroczność OP. Wady są bardzo duże.  Każdą z tych chorób zaraz po usłyszeniu diagnozy musieliśmy sami odchorować i zrozumieć jak w tak małym człowieku może pomieścić się tyle cierpienia.

Ponad 2 lata nasz synek przyjmował ogromne ilości leków przeciwbólowych, bez których nie mógł funkcjonować. Dzięki cudownym ludziom- lekarzom, którzy chcieli nas skierować i diagnozować, w końcu zobaczyliśmy uśmiech na ustach naszego synka😍

Nikodem jest pod opieką wielu lekarzy z różnych miast.  Uczęszcza na terapię SI, neurologopedyczną, neurodaktylną, fizjoterapię, terapię pedagogiczną, terapię wzroku.Co tydzień wyjeżdżamy do Szczecina na rehabilitację. W zasadzie wszyscy lekarze mojego synka, za wyjątkiem lekarza rodzinnego znajdują się w innych miastach. W Gorzowie nie ma żadnego lekarza chorób zakaźnych dzieci, lekarza parazytologa, neurochirurga, gastrologa dziecięcego, lekarza dziecięcych chorób metabolicznych, genetyka. Do okulisty i neurologa, również musimy jeździć do innego miasta. Każdy lekarz to podróże, wizyty na oddziałach.

Od maja 2020 dojrzeliśmy do tego, aby Nikoś został podopiecznym Hospicjum Domowego dla Dzieci. W międzyczasie doszło bardzo duże napięcie mięśniowe kończyn dolnych, co zmusiła nas do podania toksyny botulinowej, w związku z tym, że Nikoś nie chodzi, mamy obecnie stwierdzona dysplazję obu stawów biodrowych i podwichnięcie prawego biodra, co może skutkować operacją obu bioder. Do minimalizowania wszystkich tych dysfunkcji potrzebny jest specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny ( pionizatory, kamizelka SPIO, ortezy na stopy, orteza na biodra, specjalistycznego wózka który jest wielokrotnie droższy niż wózki dla dzieci zdrowych)

Wiele terapii realizujemy z prywatnych środków, ponieważ nie są one refundowane, ale są niezbędne dla rozwoju i życia bez bólu. 

Dzięki intensywnej i wielospecjalistycznej rehabilitacji Nikoś zaczyna trzymać główkę i próbuje siedzieć. Jeszcze nie siada samodzielnie, ale pracujemy nad tym :) , potrafi stanąć przy piłce. Potrafi pić ze specjalnego kubeczka i jeść kasze, ryż, czy biszkopta! :)

Zaczyna skupiać wzrok, chociaż lekarze powiedzieli, że niestety nie będzie widział. W końcu po dwóch i pół roku zaczyna się w końcu śmiać ♥️ Robi cudowne rzeczy, chociaż miało tego w ogóle nie być! 

By mógł uczyć się samodzielności- jeść, siedzieć, bawić się, ubrać koszulkę w przyszłości - nasz synek potrzebuje intensywnej i wielospecjalistycznej terapii.

Prosimy o wsparcie. Każda złotóweczka zostanie zainwestowana w jego zdrowie i przyszłe, mam nadzieję, szczęśliwe życie. Takie dzieci jak on bez terapii i ciągłej stymulacji do końca swoich dni skazani są na pomoc innych w najdrobniejszych nawet sprawach. Pozwólmy Nikosiowi na samodzielność. 

Serdecznie dziękujemy za nawet najmniejsze wsparcie ❤️

Udostępnianie to też pomaganie ♥️

Ula i Ryszard, rodzice Nikosia