życie z miastenią
W styczniu 2018 roku usłyszeliśmy diagnozę- miastenia ciężka rzekomoporaźna. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze co to za choroba.
- Jestem młody i silny- lekarze przepiszą jakieś leki i na pewno da się z tym żyć-stwierdził Arek
W pewnym sensie poczuliśmy ulgę. Zawroty głowy, senności, ciągłe zmęczenie, opadanie powieki i podwójne widzenie- myśleliśmy, że to guz mózgu, a to "tylko" miastenia.
Dwa tygodnie po wypisie ze szpitala, Arek miał pierwszy przełom miasteniczny.
Respirator...
Niewydolność oddechowa...
Proszę się przygotować na różne scenariusze....
Stan jest ciężki...
To hasła, które do mnie docierały. Arek spędził miesiąc na intensywnej terapii. W końcu wyszedł, ale po tygodniu koszmar się powtórzył.
W sumie w szpitalu spędził 8 miesięcy. Przez ten czas był żywiony przez sondę oraz PEG-a specjalnymi odrzywkami ponieważ nie mógł samodzielnie przełykać. Po operacji usunięcia grasicy wyszedł ze szpitala, ale bierze "końskie dawki" leków- bez nich nie może funkcjonować.
Dziś wiemy, że miastenia jest bardzo nieprzewidywalna i kapryśna... i niestety droga.
Arek nie może pracować, leki to wydatek 400 zł miesięcznie, opatrunki ( Arek bierze duże dawki sterydów, efekt uboczny to cukrzyca i wrzodziejące rany, trudnogojące się rany) kolejne 400 zł.
Sterydy, które bierze Arek pomagają w leczeniu miastenii, ale mają mnóstwo efektów ubocznych min. cukrzyca.
Arek wymaga ciągłej konsultacji neurologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej....itp. Niestety wszystko kosztuje, na niektóre badania musumy czekać miesiącami (realia NFZ) więc często decydujemy się na badania prywatne, ponieważ pomoc potrzebna jest tu i teraz...
Zdjęcie powyżej to: TATUŚ- rysunek autorstwa naszej 3letniej córki.
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Kopiuj numer KRS
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
