życie z miastenią

W styczniu 2018 roku usłyszeliśmy diagnozę- miastenia ciężka rzekomoporaźna. Wtedy nie wiedzieliśmy jeszcze co to za choroba. 

- Jestem młody i silny- lekarze przepiszą jakieś leki i na pewno da się z tym żyć-stwierdził Arek

W pewnym sensie poczuliśmy ulgę. Zawroty głowy, senności, ciągłe zmęczenie, opadanie powieki i podwójne widzenie- myśleliśmy, że to guz mózgu, a to "tylko" miastenia.

Dwa tygodnie po wypisie ze szpitala, Arek miał pierwszy przełom miasteniczny. 

Respirator...

Niewydolność oddechowa...

Proszę się przygotować na różne scenariusze....

Stan jest ciężki...

To hasła, które do mnie docierały. Arek spędził miesiąc na intensywnej terapii. W końcu wyszedł, ale po tygodniu koszmar się powtórzył. 

W sumie w szpitalu spędził 8 miesięcy.  Przez ten czas był żywiony przez sondę oraz PEG-a specjalnymi odrzywkami ponieważ nie mógł samodzielnie przełykać. Po operacji usunięcia grasicy wyszedł ze szpitala, ale bierze "końskie dawki" leków- bez nich nie może funkcjonować.

 Dziś wiemy, że miastenia jest bardzo nieprzewidywalna i kapryśna... i niestety droga. 

Arek nie może pracować, leki to wydatek 400 zł miesięcznie, opatrunki ( Arek bierze duże dawki sterydów, efekt uboczny to cukrzyca i wrzodziejące rany, trudnogojące się rany) kolejne 400 zł.

Sterydy, które bierze Arek pomagają w leczeniu miastenii, ale mają mnóstwo efektów ubocznych min. cukrzyca. 

Arek wymaga ciągłej konsultacji neurologicznej, diabetologicznej, kardiologicznej....itp. Niestety wszystko kosztuje, na niektóre badania musumy czekać miesiącami (realia NFZ) więc często decydujemy się na badania prywatne, ponieważ pomoc potrzebna jest tu i teraz...

Zdjęcie powyżej to: TATUŚ- rysunek autorstwa naszej 3letniej córki.