Zbiórka Michał z zanikiem mięśni - miniaturka zdjęcia

Michał z zanikiem mięśni

Michałek z zanikiem mięśni. Walka o jak najdłuższą sprawność i siłę w mięśniach

Jak to jest, kiedy rodzice dowiadują się, że jego dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę? To  wie tylko Pani Katarzyna i opiekunowie dzieci, które chorują na dystrofię mięśniową Duchenne‘a i inne choroby, których nie da się wyleczyć. Szansą na zachowanie jak najdłuższej ruchomości w stawach i mięśniach jest regularne stosowanie specjalistycznej rehabilitacji.  Tylko tak 14 –letni Michał może toczyć tę nierówną walkę z chorobą.

Michałek był zdrowym, silnym chłopcem, który zawsze mówił, że jak dorośnie, to zostanie piłkarzem i to nie byle jakim – miał aspiracje, żeby zostać drugim Messim.  O 3 lata młodsza siostra Ola i jej brat, jak wszystkie dzieci, lubili spędzać czas na zabawie, wspólnych grach z rówieśnikami i najbliższymi. Wszystko układało się wręcz idealnie, aż do momentu kiedy pewnego dnia zwyczajne życie rodziny zostało wywrócone do góry nogami.

– “U Michała zdiagnozowano chorobę bardzo późno, bo dopiero jak miał 5 lat, a było to w 2010 r. Pewnego dnia otrzymałam pilny telefon z przedszkola, że Michałek bardzo źle się czuje, wymiotuje i najprawdopodobniej ma zwykłą grypę żołądkową – wspomina Pani Kasia. Nie zapowiadałoby się najgorzej gdyby nie to, że Michałek wymiotował aż przez 20h, co nie było dobrą oznaką.  Dziecko się odwodniło i trafiliśmy do szpitala. Po wykonaniu szeregu badań, lekarze wstępnie zdiagnozowali niewydolność wątroby związaną ze zbyt dużą ilością enzymów asparaginowych we krwi i wątrobie. Nie byliśmy do końca przekonani czy diagnoza jest słuszna. Zanim ostatecznie dowiedzieliśmy się na co choruje Michał, przebyliśmy długą drogę. Dopiero szósty szpital w Warszawie, po wykonaniu badań genetycznych, wydał opinię, że Michał jest chory na dystrofię mięśniową  “ Jest to choroba, która prowadzi do nieodwracalnych zmian w komórkach mięśniowych. Bardzo szybko postępuje i prowadzi do zaniku mięśni,  czucia. Chory przestaje być samodzielny, często porusza się na wózku inwalidzkim, nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności i potrzeb fizjologicznych.”

I tak też się stało w przypadku Michałka, bo 3 lata później, czyli w listopadzie 2013 roku,  dziecko przestało chodzić.

Zmagania z czasem, codzienność i trudności losu kontra miłość matki

Pani Kasia wychowuje Michała i jego siostrę wraz z partnerem. Ojciec zostawił rodzinę, kiedy dowiedzieli się, że syn jest nieuleczalnie chory i niestety nie wywiązuje się z obowiązku alimentacyjnego. Przez 11 lat matka całkowicie oddała się chorobie dziecka, która uniemożliwiła podjęcie jej zawodowej pracy. Na początku Pani Katarzyna jeździła 3 razy w tygodniu na basen, który oddalony był o 30 km od miejsca zamieszkania, korzystała z wszelkich możliwych i dostępnych form rehabilitacji, aby jak najdłużej utrzymać sprawność ruchową i mieśniową dziecka. Właściwie jedyną formą pomocy i leczenia jest stosowanie systematycznej rehabilitacji, która – żeby przynosiła efekty – musi być stosowana codziennie. Na początku choroby pojawiła się nadzieja w postaci zastosowania eksperymentalnej metody tzw. exon skipping, dla której wciąż prowadzone są badania kliniczne. Niestety leczenie tą metodą nie trwało długo i po 3 tygodniowej przerwie od podawania leku, Michaś przestał się poruszać i już nigdy samodzielnie nie wstał. Mama dziecka sama boryka się z problemami zdrowotnymi.

Parę miesięcy temu przeszła operację przepukliny pachwinowej, do tego ma ogromne problemy kręgosłupa, które całkowicie uniemożliwiają jej podnoszenie i dźwiganie ciężkich przedmiotów, a co dopiero własnego syna. Na szczęście Pani Kasia może liczyć na pomoc swojego partnera, który wspiera ją w kąpaniu, zmianie podkładów (ze względu na brak czucia Michałek nie kontroluje potrzeb fizjologicznych), przenoszeniu syna, czego ze względu na stan kręgosłupa nie może wykonywać sama, tak jak dotychczas. Choroba cały czas postępuje. Jeszcze niedawno Michał mógł sam umyć sobie ząbki. Aktualnie nie podnosi już rąk do góry, ledwo trzyma długopis w dłoniach.  Ze względu na trudności z trawieniem, przyjmowaniem pokarmów, dziecko jest niedożywione i Pani Kasia musi wykonywać lewatywy, aby pomóc organizmowi w pozbywaniu się toksyn. Lekarze zalecają podawanie preparatów odżywiających w postaci nutridrinków. Miesięczny koszt takiej suplemetacji to ok. 350 zł spożywając dwa razy dziennie tylko po 200 mililitrów  tego preparatu.

Spełnienie marzeń Michasia, a marzenia matki

Ogromną pasję i zainteresowanie wzbudziła w Michale, jak chyba u większości chłopców, piłka nożna. Na tyle skradła mu serce, że jego marzeniem był wyjazd do Barcelony na spotkanie z wybitnie utalentowanym i odnoszącym ogromne sukcesy piłkarzem. Tak też się stało. Dzięki mamie, która opisała o czym śni po nocach jej ukochany syn, Fundacja Mam Marzenie postanowiła urzeczywistnić sen i przekuć go w przepiękne wspomnienia.  I w końcu na stadionie Camp Nou doszło do niezwykłego spotkania z Leo Messim oraz ukochanym klubem sportowym FC Barceloną. Stan zdrowia chłopca już od dawna nie pozwala mu na granie w piłkę nożną. Do niedawna mógł jeszcze pograć w nią na konsoli Playstation. Dzisiaj może tylko popatrzeć w ekran telewizora i podziwiać piłkarzy grających na murawie.

– “Kiedy ciało odmówiło już posłuszeństwa, Michał postanowił, że zostanie YouTuberem. Nagrywał i zamieszczał na swoim kanale całą masę  fajnych materiałów” – opowiada mama Katarzyna.

Od dwóch lat, przyjeżdżają do domu Panie nauczycielki, które przygotowują Michała do zdania egzaminów do szkoły średniej. Michał jest bardzo ambitny i wierzy, że uda mu się zdać testy.  Pani Kasia marzy z kolei, żeby na świecie pojawił się lek, który pomoże jej synowi i innym chorym dzieciom wyzdrowieć z tej nieuleczalnej choroby. Na dzień dzisiejszy bardzo ważna jest rehabilitacja, ale ze względów finansowych mama Michała może sobie pozwolić na nią tylko dwa razy w tygodniu. Pobudzanie i stymulowanie do pracy mięśni powinno odbywać się codziennie, żeby spowolnić proces zaniku mięśni. Pilnie potrzebne jest również rehabilitacyjno-elektryczne łóżko, które dla osób przebywających na stałe w domu i nieporuszających się jest podstawowym elementem potrzebnym do funkcjonowania w godnych warunkach.  Koszt zakupu takiego łóżka to ok. 5000 zł.

– “Chciałabym podarować swojemu dziecku odrobinę komfortu i wygody w tym trudnym dla niego czasie. A również  trochę spokoju dla siebie, gdyż obecne, pożyczone łóżko, nie ma barierek i strasznie boję się, że kiedyś Michałek poprostu z niego wypadnie. Mam nadzieję, że kiedyś jeszcze uda mi się to zrobić” – opowiada mama chorego dziecka.

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij