Razem dla Nikodema

Witam jestem mamą 2 letniego Nikodema. Synek cierpi na rzadką chorobę genetyczną mutacje genu STXBP1. Jest to bardzo rzadkie schorzenie zaledwie 30 dzieci zdiagnozowanych w  Polsce . Wywołuje one szereg poważnych dolegliwości. Nikodem cierpi na padaczkę wieku dziecięcego Zespół Westa jedną z najcięższych jaka występuje u dzieci. Powoduje to bardzo duże uszkodzenia w mózgu w wyniku czego Nikoś mając 2 latka nie osiągnął wielu etapów rozwojowych. Ma opóźnienie rozwoju psycho-fizycznego i intelektualnego. Dalej nie trzyma samodzielnie głowy i nie siedzi. Dodatkowo borykamy się z wada wzroku, zezem i oczopląsem co utrudnia nam funkcjonowanie. Tylko dzięki systematycznej rehabilitacji Nikoś ma szansę na lepszą przyszłość . Duża poprawę przynoszą turnusy rehabilitacyjne, które nie są refundowane. Niestety nasze fundusze są już wyczerpane.Jesteśmy pod opieką poradni neurologicznej, genetycznej,okulistycznej oraz gastroenterologicznej. Nasza codzienność to ciągła walka z chorobą i intensywna rehabilitacja. Wierzymy, że dzięki temu Nikoś dogoni kiedyś swoich rówieśników.

Bardzo prosimy wszystkich, którzy chcieliby pomóc nam w tej nierównej walce z choroba . Wierzymy że wspólnie możemy zdziałać cuda i pomoc Nikosiowi. Bardzo dziękuję wszystkim za okazaną pomoc 💜💜💜💜💜♥️