Zbiórka Pokonać TOCZEŃ ( lupus) - miniaturka zdjęcia

Pokonać TOCZEŃ ( lupus)

Zbiórka Pokonać TOCZEŃ ( lupus) - zdjęcie główne

Pokonać TOCZEŃ ( lupus)

26 381 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 237 osób
Wpłać teraz
 
Natalia Latosi - awatar

Natalia Latosi

Organizator zbiórki

https://www.facebook.com/motylnatalii/


W prezencie od świata dostałam motyla i niestety nie jest tak barwny jak te, które latem siadają na kwiatach. Jego kolorowe skrzydła nie trzepoczą na wietrze zachwycając nas. 

 16 stycznia br. zdiagnozowano  u mnie bardzo poważną chorobę wobec której świat medycyny jest bezradny. Jest nią Toczeń rumieniowaty układowy (TRU z ang. systemic lupus erythematosus – SLE). To jedna z układowych chorób tkanki łącznej (tzw. kolagenoz), których przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi (proces ten nazywamy autoimmunizacją). Niestety słowo „układowy” bierze się stąd, że dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. W toczniu rumieniowatym układowym najczęściej zajęta zostaje skóra, stawy i nerki,  wzrok ale zmiany chorobowe mogą dotyczyć każdego narządu i tkanki, także OUN. W Polsce na toczeń choruje około 15 tys. osób. 90% procent osób, u których rozwija się toczeń to kobiety w wieku 17-45 lat. Jednakże może ona uderzyć praktycznie w każdym wieku.

Trafiłam do szpitala z zajęciem wielu narządów. Aktywna, pełna życia, ambitna kobieta nagle zostaje przykuta do łóżka. Nie chodzi, ma uszkodzone nerki ( białkomocz), wodę w osierdziu oraz opłucnej, leukopenie, niedokrwistość, zaburzenia widzenia). Standardowa terapia stosowana w takich przypadkach niestety nie przyniosła wskazanych efektów.  W ciągu dwóch pierwszych tygodni pobytu w szpitalu miałam ponowny rzut choroby. Boję się wracać pamięcią do bólu jaki odczuwałam. Czułam, że wypływa ze mnie życie. Brakowało mi wiary, że jestem w stanie to pokonać. Lekarze musieli podjąć decyzję o zmianie leczenia gdyż wielkość przeciwciał w moim organizmie była poza wszelką skalą. Poddano mnie  plazmaferezie. Zabiegowi, który stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu. Polega on na oczyszczaniu osocza krwi z dużych cząstek, takich jak kompleksy immunologiczne.  W miejsce usuniętego przesączu do krwi dodaje się albuminy.

Wciąż jednak ten uparty motyl nie chce wyfrunąć z mojego organizmu i każdy dzień jest walką o to by następnego dnia nic nowego nas nie zaskoczyło. Szukam alternatywnych metod leczenia innych niż sterydy i lekki immunosupresyjne, które powodują ogromny dyskomfort. Szansą jest leczenie biologiczne. Jednakże badania w Polsce są dość świeże, a leczenie bardzo kosztowne  jeśli nie zostaniesz wciągnięty w program kliniczny. Na ten moment ta szansa została mi zabrana. Ze względu na chorobę mój organizm nie pozwala mi na to by póki co wrócić do pracy. Rekonwalescencja może potrwać kilka miesięcy i niestety nie dano mi pewności, że wrócę do stanu przed chorobą. Wydatki, które czekają mnie aby wrócić do pełni sił są ogromne i znacznie przewyższają moje dochody.  Muszę rozpocząć rehabilitację oraz być pod stałą opieką psychoterapeuty, dietetyka  oraz innych specjalistów, którzy będą czuwać nade mną  i oczywiście hamować rozwój choroby farmakologicznie. Niestety Państwo nie wspiera ludzi w takiej sytuacji. Bardzo pragnę stanąć na nogi, żyć normalnie, założyć rodzinę i cieszyć się  życiem. Mam wspaniałego partnera dzięki któremu mam jeszcze siłę walczyć o każdy dzień. Kochającą rodzinę z którą chciałabym spędzić jak najwięcej chwil.  Bardzo chcę wrócić do świata!  Żyć tak jak każdy z was czytających ten post. Mieć pracę, dom,  dzieci i może nawet doczekać wnuków. 

Kilka lat temu trafiłam na przepiękny cytat, który głęboko utkwił mi w sercu. “Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas” (Flora Edwards)

Jestem świadoma, że stąpa po świecie miliony potrzebujących jednakże liczę  na wszelkie wsparcie. Zatem zwracam się z ogromną prośbą o jakiekolwiek wpłaty abym miała zabezpieczenie na najbliższe miesiące leczenia podczas, których będzie mi ciężko podjąć pracę. Ta sytuacja jest dla mnie bardzo stresująca a mój  dobry stan psychiczny jest podstawą powodzenia rekonwalescencji. Niestety stres aktywuje chorobę.  Proszę pomóżcie mi bym znów była tą dziewczyną ze zdjęć, która kocha życie. 

Szczerze wierzę że "świat jest pełen ludzi dobrej woli"  i pomożecie. Liczy się każdy grosz bym mogła przetrwać ten najtrudniejszy okres w moim życiu.

Dziękuję z całego serca ja i moi bliscy. 


Dołączam kilka zdjęć z mojego życia także moich najbliższych. Tylko dzięki ich wsparciu mam jeszcze siłę walczyć. Nie chcę zostać pokonana przez tą chorobę. Chce żyć pełną piersią! Kocham moje życie, podróże, swoich przyjaciół, gotowanie, sport! W miesiąc mój świat runął. 

Szukam drugiej szansy by znów żyć pełnią życia. By świat mój otoczyła tęcza. Na ten moment widzę świat niewyraźnie. 

Udostępniony mój profil społecznościowy na którym na bieżąco będę informować o postępach w leczeniu i walce z chorobą. https://www.facebook.com/motylnatalii/


---------------------------------------------------------------------------------------------------------

ENGLISH

At Me and my lupus Natalia Latosi 

Dear friends, friends of friends and all of you reading this post.

My name is Natalia, I’m 34 and live in Poland. Thisis my short story.
In January this year I was diagnosed with a very serious illness,which in the world of medicine is incurable, I was diagnosed with Lupus

What is Lupus ?

Lupusis a chronic autoimmune disease in which the body's immune systembecomes hyperactive and attacks normal, healthy tissue. This resultsin symptoms such as inflammation, swellinganddamage to the joints, skin, kidneysand to the heart, lungs and blood.

Undernormal function, the immune system makes proteins called antibodiesin order to protect and fight against antigens such as viruses andbacteria.

Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigens (asubstance capable of inducing a specific immune response) and healthytissue. This leads the immune system to direct the antibodies againstthe healthy tissue causing swelling, pain and tissue damage

Anypart of the body can be affected by lupus as it has an array ofclinical manifestations affecting the skin, joints, brain, lungs, kidneys, blood vessels and other internal organs.

Anactive, ambitious woman, full of life, is suddenly bedridden. Ican’t do anything about it,it has damaged kidneys (proteinuria),  createdfluid in the pericardium and pleura,  caused leukopenia and anemia and also blurredmy vision.Standard therapy used in such cases unfortunately, did not bring the promised effects. During the first two weeks of my stay at the hospital, I had a second relapse.

I am afraid of going back to the memory of the pain I felt. I felt life flowing out of me. I lacked faith that I was able to overcome this. Doctors had to make a decision to change the treatment because the size of antibodies in my body was beyond any scale. Plasmapheresis were given to me, a treatment that is only used in life-threatening cases. It involves the purification of blood plasma from large particles, such as immune complexes. In place of the removed filtrate, albumin is added to the blood.

I am looking for alternative therapies other than steroids and lightimmunosuppressants, that cause great discomfort. Biological treatment is a chance. However,research in Poland is quite new and the treatment is very expensive if you are not involved in the clinical program. 

At the moment, this opportunity was taken away from me. Due to myillness, my body does not allow me to go back to work at the moment. Convalescence may take several months and unfortunately I am not sure that I will be back to the same state that I was before the disease. Expenses that await me to return to full strength are huge and far outweigh my income. I have to start rehabilitation and be under the constant care of a psychotherapist, dietitian and other specialists who will look after me and, of course, inhibit the development of the disease pharmacologically. 

Unfortunately,the country does not support people in this situation. I really want to get back on my feet, live a normal life, start a family and enjoy life. I have a great partner thanks to whom I still have the strength to fight for each day. A loving family with whom I would like to spend as many moments as possible. I really want to go back to the world! Live like any of you reading this post. Have a job, home, children and maybe even wait for the grandchildren.

Iam asking you for financial support for treatment, rehabilitation,medicines and psychological care. 

The charity has created a separate account for me in order to collectthe financial resources.

Thank you.

This is my fb account  https://www.facebook.com/motylnatalii/


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Natalia Latosi - awatar

    Natalia Latosi

    08.08.19
    08.08.19

    Minęło pół roku od ostatniej wizyty w szpitalu. Wciąż wdrożone mam spore leczenie zarówno imunosupresanty, sterydy jak i leki maleryczne które niestety mają negatywny wpływ na wzrok jednakże moje ciało walczy by stać w pionie. Od roku mam względny spokój ze znacznym poprawieniem zarówno samych wyników badań jak i samopoczucie i stanu mojej psychiki. Jedno co na pewno mogę stwierdzić to bez pomocy przyjaciół oraz moich najbliższych poddałabym się w pierwszych tygodniach leczenia i nie osiągnęłabym obecnego stanu zdrowia. W tym miesiącu okaże się czy zmieniamy sposób leczenia i modyfikujemy leki które nieco mniej będą obciążać mój organizm a przede wszystkim dadzą mi szansę na powiększenie rodziny. Trzymajcie zatem kciuki za mnie. ;) Dziękuję za wszelką okazaną pomoc.

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    20.03.19
    20.03.19

    Zdrowia i realizacji wszystkich planów. Może wkrótce pojawią się leki, które zrewolucjonizują leczenie tocznia.

    • Natalia Latosi - awatar

      Natalia Latosi - Organizator zbiórki

      20.03.19
      20.03.19

      Liczę że medycyna na tyle się rozwinie że będzie się nam lepiej żyło. Łatwiej, bez przeklinania choroby w dni kiedy nie możesz się ruszyć..pozdrawiam..zapraszam na fb. Me and my lupus Natalia L.

  • Lucyna Gwitt - awatar

    Lucyna Gwitt

    16.04.18
    16.04.18

    Jeszcze raz zdrówka!!!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.03.18
    18.03.18

    POWODZENIA!!! TRZYMAMY KCIUKI!!! SZYBKIEGO POWROTU DO ZDROWIA!!!

    • Natalia Latosi - awatar

      Natalia Latosi - Organizator zbiórki

      18.03.18
      18.03.18

      Małgorzata? Moja Małgorzata ? Z Gw?

  • Karim - awatar

    Karim

    15.03.18
    15.03.18

    I hope she will get well soon

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.03.18
    09.03.18

    Natalia, oczywistym jest, że i tym razem dasz radę, tylko czasu potrzeba... Trzymamy kciuki i wspieramy!

    • Natalia Latosi - awatar

      Natalia Latosi - Organizator zbiórki

      09.03.18
      09.03.18

      Szczerze w to wierzę! I każdego dnia sobie to powtarzam. ;)

26 381 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 237 osób
Wpłać teraz
 
Natalia Latosi - awatar

Natalia Latosi

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 237

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonim - awatar
Anonim
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Maciej Śmiałek - awatar
Maciej Śmiałek
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
25
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij