Pokonać TOCZEŃ lupus

https://www.facebook.com/motylnatalii/

W prezencie od świata dostałam motyla i niestety nie jest tak barwny jak te, które latem siadają na kwiatach. Jego kolorowe skrzydła nie trzepoczą na wietrze zachwycając nas. 

 16 stycznia br. zdiagnozowano  u mnie bardzo poważną chorobę wobec której świat medycyny jest bezradny. Jest nią Toczeń rumieniowaty układowy (TRU z ang. systemic lupus erythematosus – SLE). To jedna z układowych chorób tkanki łącznej (tzw. kolagenoz), których przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi (proces ten nazywamy autoimmunizacją). Niestety słowo „układowy” bierze się stąd, że dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. W toczniu rumieniowatym układowym najczęściej zajęta zostaje skóra, stawy i nerki,  wzrok ale zmiany chorobowe mogą dotyczyć każdego narządu i tkanki, także OUN. W Polsce na toczeń choruje około 15 tys. osób. 90% procent osób, u których rozwija się toczeń to kobiety w wieku 17-45 lat. Jednakże może ona uderzyć praktycznie w każdym wieku.

Trafiłam do szpitala z zajęciem wielu narządów. Aktywna, pełna życia, ambitna kobieta nagle zostaje przykuta do łóżka. Nie chodzi, ma uszkodzone nerki ( białkomocz), wodę w osierdziu oraz opłucnej, leukopenie, niedokrwistość, zaburzenia widzenia). Standardowa terapia stosowana w takich przypadkach niestety nie przyniosła wskazanych efektów.  W ciągu dwóch pierwszych tygodni pobytu w szpitalu miałam ponowny rzut choroby. Boję się wracać pamięcią do bólu jaki odczuwałam. Czułam, że wypływa ze mnie życie. Brakowało mi wiary, że jestem w stanie to pokonać. Lekarze musieli podjąć decyzję o zmianie leczenia gdyż wielkość przeciwciał w moim organizmie była poza wszelką skalą. Poddano mnie  plazmaferezie. Zabiegowi, który stosuje się jedynie w przypadkach zagrażających życiu. Polega on na oczyszczaniu osocza krwi z dużych cząstek, takich jak kompleksy immunologiczne.  W miejsce usuniętego przesączu do krwi dodaje się albuminy.

Wciąż jednak ten uparty motyl nie chce wyfrunąć z mojego organizmu i każdy dzień jest walką o to by następnego dnia nic nowego nas nie zaskoczyło. Szukam alternatywnych metod leczenia innych niż sterydy i lekki immunosupresyjne, które powodują ogromny dyskomfort. Szansą jest leczenie biologiczne. Jednakże badania w Polsce są dość świeże, a leczenie bardzo kosztowne  jeśli nie zostaniesz wciągnięty w program kliniczny. Na ten moment ta szansa została mi zabrana. Ze względu na chorobę mój organizm nie pozwala mi na to by póki co wrócić do pracy. Rekonwalescencja może potrwać kilka miesięcy i niestety nie dano mi pewności, że wrócę do stanu przed chorobą. Wydatki, które czekają mnie aby wrócić do pełni sił są ogromne i znacznie przewyższają moje dochody.  Muszę rozpocząć rehabilitację oraz być pod stałą opieką psychoterapeuty, dietetyka  oraz innych specjalistów, którzy będą czuwać nade mną  i oczywiście hamować rozwój choroby farmakologicznie. Niestety Państwo nie wspiera ludzi w takiej sytuacji. Bardzo pragnę stanąć na nogi, żyć normalnie, założyć rodzinę i cieszyć się  życiem. Mam wspaniałego partnera dzięki któremu mam jeszcze siłę walczyć o każdy dzień. Kochającą rodzinę z którą chciałabym spędzić jak najwięcej chwil.  Bardzo chcę wrócić do świata!  Żyć tak jak każdy z was czytających ten post. Mieć pracę, dom,  dzieci i może nawet doczekać wnuków. 

Kilka lat temu trafiłam na przepiękny cytat, który głęboko utkwił mi w sercu. “Kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas” (Flora Edwards)

Jestem świadoma, że stąpa po świecie miliony potrzebujących jednakże liczę  na wszelkie wsparcie. Zatem zwracam się z ogromną prośbą o jakiekolwiek wpłaty abym miała zabezpieczenie na najbliższe miesiące leczenia podczas, których będzie mi ciężko podjąć pracę. Ta sytuacja jest dla mnie bardzo stresująca a mój  dobry stan psychiczny jest podstawą powodzenia rekonwalescencji. Niestety stres aktywuje chorobę.  Proszę pomóżcie mi bym znów była tą dziewczyną ze zdjęć, która kocha życie. 

Szczerze wierzę że "świat jest pełen ludzi dobrej woli"  i pomożecie. Liczy się każdy grosz bym mogła przetrwać ten najtrudniejszy okres w moim życiu.

Dziękuję z całego serca ja i moi bliscy. 

Dołączam kilka zdjęć z mojego życia także moich najbliższych. Tylko dzięki ich wsparciu mam jeszcze siłę walczyć. Nie chcę zostać pokonana przez tą chorobę. Chce żyć pełną piersią! Kocham moje życie, podróże, swoich przyjaciół, gotowanie, sport! W miesiąc mój świat runął. 

Szukam drugiej szansy by znów żyć pełnią życia. By świat mój otoczyła tęcza. Na ten moment widzę świat niewyraźnie. 

Udostępniony mój profil społecznościowy na którym na bieżąco będę informować o postępach w leczeniu i walce z chorobą. https://www.facebook.com/motylnatalii/

---------------------------------------------------------------------------------------------------------

ENGLISH

At Me and my lupus Natalia Latosi 

Dear friends, friends of friends and all of you reading this post.

My name is Natalia, I’m 34 and live in Poland. Thisis my short story.
In January this year I was diagnosed with a very serious illness,which in the world of medicine is incurable, I was diagnosed with Lupus

What is Lupus ?

Lupusis a chronic autoimmune disease in which the body's immune systembecomes hyperactive and attacks normal, healthy tissue. This resultsin symptoms such as inflammation, swellinganddamage to the joints, skin, kidneysand to the heart, lungs and blood.

Undernormal function, the immune system makes proteins called antibodiesin order to protect and fight against antigens such as viruses andbacteria.

Lupus makes the immune system unable to differentiate between antigens (asubstance capable of inducing a specific immune response) and healthytissue. This leads the immune system to direct the antibodies againstthe healthy tissue causing swelling, pain and tissue damage

Anypart of the body can be affected by lupus as it has an array ofclinical manifestations affecting the skin, joints, brain, lungs, kidneys, blood vessels and other internal organs.

Anactive, ambitious woman, full of life, is suddenly bedridden. Ican’t do anything about it,it has damaged kidneys (proteinuria),  createdfluid in the pericardium and pleura,  caused leukopenia and anemia and also blurredmy vision.Standard therapy used in such cases unfortunately, did not bring the promised effects. During the first two weeks of my stay at the hospital, I had a second relapse.

I am afraid of going back to the memory of the pain I felt. I felt life flowing out of me. I lacked faith that I was able to overcome this. Doctors had to make a decision to change the treatment because the size of antibodies in my body was beyond any scale. Plasmapheresis were given to me, a treatment that is only used in life-threatening cases. It involves the purification of blood plasma from large particles, such as immune complexes. In place of the removed filtrate, albumin is added to the blood.

I am looking for alternative therapies other than steroids and lightimmunosuppressants, that cause great discomfort. Biological treatment is a chance. However,research in Poland is quite new and the treatment is very expensive if you are not involved in the clinical program. 

At the moment, this opportunity was taken away from me. Due to myillness, my body does not allow me to go back to work at the moment. Convalescence may take several months and unfortunately I am not sure that I will be back to the same state that I was before the disease. Expenses that await me to return to full strength are huge and far outweigh my income. I have to start rehabilitation and be under the constant care of a psychotherapist, dietitian and other specialists who will look after me and, of course, inhibit the development of the disease pharmacologically. 

Unfortunately,the country does not support people in this situation. I really want to get back on my feet, live a normal life, start a family and enjoy life. I have a great partner thanks to whom I still have the strength to fight for each day. A loving family with whom I would like to spend as many moments as possible. I really want to go back to the world! Live like any of you reading this post. Have a job, home, children and maybe even wait for the grandchildren.

Iam asking you for financial support for treatment, rehabilitation,medicines and psychological care. 

The charity has created a separate account for me in order to collectthe financial resources.

Thank you.

This is my fb account  https://www.facebook.com/motylnatalii/