Cześć,
Zbiórkę założyłam by wspomóc Asię i jej rodzinę w walce o to by Benio mógł funkcjonować jak każdy z nas.
Asia jest pogodną, uśmiechniętą, pomocną i życzliwą osobą. Na sytuację nie narzeka, działa, działa by Benio mógł słyszeć i widzieć. Z doświadczenia wiem, że rodzicielstwo bywa trudne samo w sobie, a przed nimi dodatkowo los postawił wyzwania, które rodzic zdrowych dzieci może nie być w stanie objąć rozumem.
By po krótce zobrazować sytuację, pozwolę sobie zacytować Asię z ostatniej naszej rozmowy:
"Ja to się już boję po lekarzach chodzić, każdy coś nowego znajduje...
Nasza szóstka w totka: wcześniactwo, małoocze, wodonercze, uroterocele, głęboki niedosłuch graniczący z całkowitą głuchota i zespół Noonan (mutacja genu RRAS2)"
Pokażmy Asi, że teraz będą spływać do niej już tylko dobre wieści, że nie ma co się martwić o przyszłość, że nie są sami w walce o dobre życie dla Benia, a jak dla Benia to i dla całej ich rodziny, bo czyż szczęście całej rodziny nie zależy w dużej mierze od każdego jej członka? Ułatwmy im tę walkę. To takie ważne by przy tylu stresach odciążyć ich chociaż finansowo. Szczególnie w tych trudnych pod względem finansowym czasach.
Beniu od urodzenia jest pod opieką całego szeregu specjalistów: pediatry, neonatologa, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, neurologopedy i psychologa.
Rodzice Benia są zmuszeni do życia w ciągłych rozjazdach.
W sierpniu Benia czeka kolejna cystoskopia, wszczepienie implantu sierpień/wrzesień (koszt ok 10 tys wraz z aparatem słuchowym na drugie uszko), we wrześniu też pobyt na oddziale okulistycznym i rozszerzanie oczka w Niemczech cyklicznie, co 4-6 tygodni (sama podróż 750zł, do tego rachunki za noclegi, konsultacje u specjalistów 350euro, 450euro).
Wbrew swojej diagnozie i wszystkim nieprawidłowościom Benio wydaje się rozwijać jak normalny niemowlak. Przekłada przedmiot z rączki do rączki, obserwuje wszystko i wszystkich prawym oczkiem...
Jeżeli chcesz się zapoznać z dokładną historią Benia, poniżej opis przygotowany przez Asię do Fundacji (wtedy jeszcze nie było pewne, że Beniu będzie miał głęboki niedosłuch)
Cześć, nazywam się Benio i urodziłem się w styczniu 2023 - o dwa miesiące szybciej niż powinienem, bo nie mogłem doczekać się spotkania z Rodzicami i kochającą Siostrzyczką. Niestety, od razu po narodzinach zabrano mnie od Mamy i musiałem spędzić pierwsze dni życia w inkubatorze, gdyż nie umiałem sam oddychać. Mama odwiedzała mnie i przynosiła mi swoje pyszne mleczko, ale nie potrafiłem go pić, więc Ciocie podawały mi je przez sondę. Ze względu na żółtaczkę musiałem też przebywać pod lampą UV i dopiero po tygodniu od urodzenia mogłem przytulić się do Mamy... Po dwóch tygodniach opuściłem Oddział Intensywnej Terapii, ale kolejny miesiąc życia spędziłem na innych oddziałach w kolejnych szpitalach, gdzie robiono mi mnóstwo badań i kłuto małe rączki, nóżki i główkę pobierając krew. Okazało się, że przez rzadką mutację genetyczną cierpię na zespół Noonan. Zmagam się z wadą pęcherza i nerek (nieprawidłowa budowa i torbiel powoduje zastój moczu i wodonercze), przeszedłem już jedną operację, ale niestety się nie powiodła i czeka mnie kolejna. Dodatkowo mam problemy z oczkami – w prawym oku wykryto wadę wzroku i początki retinopatii, a moje lewe oczko jest mniejsze i nie potrafię go otwierać (to schorzenie nazywane jest małooczem lub mikroftalmią). Mam również niedokrwistość i problemy z napięciem mięśniowym, a także kilka pomniejszych przypadłości wieku niemowlęcego, pomaga mi sztab specjalistów, którzy nieustannie mnie badają i rehabilitują. Jestem pod opieką pediatry, neonatologa, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, neurologopedy i psychologa. Lekarze podejrzewają też wadę słuchu, dlatego muszę być pod kontrolą audiologa, a ze względu na podwyższone ryzyko wystąpienia wady serca i opóźnionego rozwoju jestem pod kontrolą kardiologa i neurologa. Przez te wszystkie wizyty lekarskie tak naprawdę niewiele czasu zostaje mi na cieszenie się Rodziną, ale dzielnie znoszę wszystkie zabiegi. Najgorzej jednak jest z moim widzeniem. Do dalszego rozwoju moje oczy wymagają terapii wzroku i regularnej stymulacji, natomiast abym mógł otwierać lewe oczko i by moja główka wzrastała bez deformacji mózgu i buzi wymagam leczenia, które nie jest dostępne w Polsce. Co 4-6 tygodni muszę jeździć na kosztowne zabiegi do Niemiec, gdzie stopniowo coraz większe transparentne nakładki prostetyczne, konformery, będą rozszerzać mój lewy oczodół. Jeśli chcesz mi pomóc, możesz wesprzeć mnie tutaj i może dzięki Tobie moje oczka będą widzieć! Dziękuję, Benek!
P.S. Badania przesiewowe słuchu, które miały wykonane po narodzeniu wyszły w porządku, ale w szpitalu otrzymywał ototoksyczne antybiotyki, więc ten słuch tracił powoli - o diagnozie rodzice dowiedzieli się stosunkowo niedawno. Z 4 lipca jest informacja od Asi o zakwalifikowaniu się małego do wszczepienia implantu.
Proszę Was pomóżmy Benkowi!
Ilona Lelek
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Szymon N
Spokojnych świąt
Joanna Mościńska
Trzymaj się Asiu!
Zdrowie dla maluszka
Życzę zdrowia dla Maluszka,modlę się o jego zdrowko!rośnij zdrowo
Benedykt Mazurkiewicz
Życzę dużo dużo zdrowia
ILONA LELEK - Organizator zbiórki
❤️
Marzena
Trzymajcie się. Wierzę, że dacie radę!
ILONA LELEK - Organizator zbiórki
❤️