Słuch i oczko Benia

Cześć,

Zbiórkę założyłam by wspomóc Asię i jej rodzinę w walce o to by Benio mógł funkcjonować jak każdy z nas. 

Asia jest pogodną, uśmiechniętą, pomocną i życzliwą osobą. Na sytuację nie narzeka, działa, działa by Benio mógł słyszeć i widzieć. Z doświadczenia wiem, że rodzicielstwo bywa trudne samo w sobie, a przed nimi dodatkowo los postawił wyzwania, które rodzic zdrowych dzieci może nie być w stanie objąć rozumem.

By po krótce zobrazować sytuację, pozwolę sobie zacytować Asię z ostatniej naszej rozmowy:

"Ja to się już boję po lekarzach chodzić, każdy coś nowego znajduje...

Nasza szóstka w totka: wcześniactwo, małoocze, wodonercze, uroterocele, głęboki niedosłuch graniczący z całkowitą głuchota i zespół Noonan (mutacja genu RRAS2)"

Pokażmy Asi, że teraz będą spływać do niej już tylko dobre wieści, że nie ma co się martwić o przyszłość, że nie są sami w walce o dobre życie dla Benia, a jak dla Benia to i dla całej ich rodziny, bo czyż szczęście całej rodziny nie zależy w dużej mierze od każdego jej członka? Ułatwmy im tę walkę. To takie ważne by przy tylu stresach odciążyć ich chociaż finansowo. Szczególnie w tych trudnych pod względem finansowym czasach.   

Beniu od urodzenia jest pod opieką całego szeregu specjalistów: pediatry, neonatologa, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, neurologopedy i psychologa. 

Rodzice Benia są zmuszeni do życia w ciągłych rozjazdach.

W sierpniu Benia czeka kolejna cystoskopia, wszczepienie implantu sierpień/wrzesień (koszt ok 10 tys wraz z aparatem słuchowym na drugie uszko), we wrześniu też pobyt na oddziale okulistycznym i rozszerzanie oczka w Niemczech cyklicznie, co 4-6 tygodni (sama podróż 750zł, do tego rachunki za noclegi, konsultacje u specjalistów 350euro, 450euro).

Wbrew swojej diagnozie i wszystkim nieprawidłowościom Benio wydaje się rozwijać jak normalny niemowlak. Przekłada przedmiot z rączki do rączki, obserwuje wszystko i wszystkich prawym oczkiem...

Jeżeli chcesz się zapoznać z dokładną historią Benia, poniżej opis przygotowany przez Asię do Fundacji (wtedy jeszcze nie było pewne, że Beniu będzie miał głęboki niedosłuch)

Cześć, nazywam się Benio i urodziłem się w styczniu 2023 - o dwa miesiące szybciej niż powinienem, bo nie mogłem doczekać się spotkania z Rodzicami i kochającą Siostrzyczką. Niestety, od razu po narodzinach zabrano mnie od Mamy i musiałem spędzić pierwsze dni życia w inkubatorze, gdyż nie umiałem sam oddychać. Mama odwiedzała mnie i przynosiła mi swoje pyszne mleczko, ale nie potrafiłem go pić, więc Ciocie podawały mi je przez sondę. Ze względu na żółtaczkę musiałem też przebywać pod lampą UV i dopiero po tygodniu od urodzenia mogłem przytulić się do Mamy... Po dwóch tygodniach opuściłem Oddział Intensywnej Terapii, ale kolejny miesiąc życia spędziłem na innych oddziałach w kolejnych szpitalach, gdzie robiono mi mnóstwo badań i kłuto małe rączki, nóżki i główkę pobierając krew. Okazało się, że przez rzadką mutację genetyczną cierpię na zespół Noonan. Zmagam się z wadą pęcherza i nerek (nieprawidłowa budowa i torbiel powoduje zastój moczu i wodonercze), przeszedłem już jedną operację, ale niestety się nie powiodła i czeka mnie kolejna. Dodatkowo mam problemy z oczkami – w prawym oku wykryto wadę wzroku i początki retinopatii, a moje lewe oczko jest mniejsze i nie potrafię go otwierać (to schorzenie nazywane jest małooczem lub mikroftalmią). Mam również niedokrwistość i problemy z napięciem mięśniowym, a także kilka pomniejszych przypadłości wieku niemowlęcego, pomaga mi sztab specjalistów, którzy nieustannie mnie badają i rehabilitują. Jestem pod opieką pediatry, neonatologa, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, neurologopedy i psychologa. Lekarze podejrzewają też wadę słuchu, dlatego muszę być pod kontrolą audiologa, a ze względu na podwyższone ryzyko wystąpienia wady serca i opóźnionego rozwoju jestem pod kontrolą kardiologa i neurologa. Przez te wszystkie wizyty lekarskie tak naprawdę niewiele czasu zostaje mi na cieszenie się Rodziną, ale dzielnie znoszę wszystkie zabiegi. Najgorzej jednak jest z moim widzeniem. Do dalszego rozwoju moje oczy wymagają terapii wzroku i regularnej stymulacji, natomiast abym mógł otwierać lewe oczko i by moja główka wzrastała bez deformacji mózgu i buzi wymagam leczenia, które nie jest dostępne w Polsce. Co 4-6 tygodni muszę jeździć na kosztowne zabiegi do Niemiec, gdzie stopniowo coraz większe transparentne nakładki prostetyczne, konformery, będą rozszerzać mój lewy oczodół. Jeśli chcesz mi pomóc, możesz wesprzeć mnie tutaj i może dzięki Tobie moje oczka będą widzieć! Dziękuję, Benek!

P.S. Badania przesiewowe słuchu, które miały wykonane po narodzeniu wyszły w porządku, ale w szpitalu otrzymywał ototoksyczne antybiotyki, więc ten słuch tracił powoli - o diagnozie rodzice dowiedzieli się stosunkowo niedawno. Z 4 lipca jest informacja od Asi o zakwalifikowaniu się małego do wszczepienia implantu. 

Proszę Was pomóżmy Benkowi! 

Ilona Lelek