Nikoś jest 4 dzieckiem w Polsce

https://m.youtube.com/watch?si=9RfNeigvOi_MiWVV&v=TVx77M6t8Fw&feature=youtu.be

Nikodem w styczniu 2024 kończy 2latka, jest dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia. Chłopczyk ma niedowład kończyn, nie siedzi, nie chwyta zabawek, jest z nim bardzo ograniczony kontakt, prawdopodobnie jest niewidomy. Jest karmiony przez PEGa. Nikodem również ma napady padaczki, które jeszcze bardziej pustoszą jego mózg.

U Nikodema zdiagnozowano wadę genetyczną. Jest czwartym dzieckiem w Polsce z rzadką śmiertelną chorobą NBIA Bpan. Polegającą na odkładaniu się żelaza w mózgu.

Trwają prace nad stworzeniem lekarstwa. 

Dzięki zebranym środkom w poprzedniej zbiórce jesteśmy zapisani na przeprowadzenie terapii enzymatycznej i podanie substancji, która spowolni rozwój choroby do czasu powstania lekarstwa

Nikodem wymaga codziennych opatrunków medycznych, wyjazdów do lekarzy, specjalistów co jest związane z dużymi kosztami . Nikodem wymaga również ciągłego odsysania z górnych dróg oddechowych specjalnym odsysaczem, bardzo często nam choruje co skutkuje częstym pobytem w szpitalu.

Prosimy o pomoc finansową która to chociaż trochę odciąży nas i pomoże sfinansować częste wyjazdy do szpitala, prywatnych wizyt u specjalistów, zakup Lekarstw i opatrunków, wykup dodatkowych rehabilitacji czy zapewnieniu dziecku dalszych etapów leczenia.

Rodzice