Pomóż nam w diagnozie i leczeniu

Mam na imię Sebastian. Zdecydowałem się na zbiórkę dla siebie i rodzeństwa, ponieważ nie mogę już dłużej patrzeć jak rodzice walczą samodzielnie o naszą diagnozę i leczenie. Mam jeszcze młodszą dwunastoletnią siostrę Asię oraz młodszego brata Pawełka, który ma niecałe trzy latka.

Jeszcze dwa lata temu nasze życie wyglądało normalnie, do momentu gdy moja siostra w szkole muzycznej zaczęła sinieć na lekcjach gry na oboju, z nieznanych nam przyczyn. Potem nasze życie obróciło się o 180 stopni, gdy u siostry stwierdzono przez przypadek wadę wrodzoną i podejrzenie wady genetycznej oraz jeszcze kilka innych chorób, które wyszły na badaniu TK, a mamę poinformowano, że musi przebadać nas wszystkich. Nasze życie w jednej sekundzie legło w gruzach. Asia musiała zrezygnować ze szkoły muzycznej ,w której spełniała się i zdobywała sukcesy. Zamiast przyszłości muzycznej i marzeń dostała łóżko szpitalne i informacje, że nigdy nie będzie mogła stać w bezruchu.

U siostry stwierdzono podejrzenie zaburzenia rozwojowego żyły głównej dolnej (IVC), Zespół dziadka do orzechów, Zespół May-Thurnera- niepełnoobjawowy, zaburzenia perfuzji dystalnych części kończyn dolnych. Na wypisie ze szpitala napisali jej, że w dalszym postępowaniu będzie wymagała konsultacji w ośrodku z doświadczeniem w leczeniu wrodzonych anomalii żylnego układu głębokiego. Rekomendowane ośrodki, które ma wymienione to: SZWAJCARIA, LONDYN, USA. Asia potrzebuje pilnie konsultacji genetycznej, a na NFZ mamy termin w maju 2027r. Nie mamy tyle czasu!!! Widzimy już teraz, że choroba postępuje i w chwili obecnej, dopóki Asia nie będzie zdiagnozowana to ja z bratem musimy czekać na naszą kolej. 

W tej chwili Asia jest pod opieką  11 poradni specjalistycznych łącznie z Warszawą. Paweł, w październiku tego roku jedzie już z siostrą do chirurga naczyniowego do Warszawy. 

Paweł jest po konsultacji kardiologicznej i powinien mieć wykonany zabieg usunięcia wodniaka jąder. Niestety, ze względu na zbyt wysokie ryzyko tych samych schorzeń co u siostry, wszystko się zatrzymało i zabieg musi poczekać! 

Ja również jestem do diagnostyki naczyniowej termin mam ustalony na sierpień i jeszcze 4 inne poradnie specjalistyczne. W chwili obecnej u mnie przez przypadek znaleziono problemy z kręgosłupem na odcinku lędźwiowym, po za tym również muszę czekać na zbadanie siostry, aby mogli mnie przebadać. Na chwile obecną wymagam rehabilitacji tak jak i siostra. 

Nigdy nie było lekko, ale rodzice starali się o wszystko zadbać. Ciężko pracują oboje, aby nas kształcić, dbać o to, aby nam nic nie brakowało i mimo wszystko nadal to robią. Nie mogę już dłużej patrzeć, jak mama siedzi po nocach i płacze w kuchni, ponieważ myśli, że my już śpimy. Widzę, że już ją to przerasta!

Mamie udało się już na podstawie dokumentów medycznych, objąć Asie pomocą Fundacji Andrzeja S. Piecucha "Powiatowe dzieci" 1,5% podatku oraz ma przyznany stopień niepełnosprawności, niestety ze względu na brak diagnozy ma przyznaną tylko w stopniu lekkim, mimo wszystko odwołujemy się od tej decyzji. 

Bardzo Was proszę, pomóżcie nam, abyśmy mogli się diagnozować, leczyć i przetrwać ten ciężki czas. Niestety wiąże się to z ogromnymi wydatkami na dojazdy, noclegi, wyżywienie, pobyty w szpitalu, wizyty prywatne, leki, badania, które musimy robić ale niestety słyszymy tylko, że większość z nich jest płatna. Potrzeb jest mnóstwo, a Asia musi mieć ze względu na chorobę jak najszybciej założony aparat ortodontyczny, ponieważ przy tej chorobie może stracić uzębienie. Niestety ten na NFZ się nie sprawdził i musi mieć założony go prywatnie. 

Będę wdzięczny do końca życia, jeśli będziecie chcieli nas wesprzeć w naszej rodzinnej walce, ponieważ widzę, że rodzice już nie są w stanie sami sobie poradzić. Obawiam się, że to wszystko ich przerosło do tego stopnia, że postanowiłem poprosić o pomoc ludzi dobrej woli.  Pomóżcie nam, aby rodzice mogli skupić się na naszym leczeniu, a nie codziennie martwić gdzie znaleźć fundusze na to wszystko.

Dziękuje Wam za wsparcie w tej nierównej walce.