Dzień dobry jestem Jula mam 11 lat mam siostrę o rok młodszą i brata.  Zawsze z mama i siostrą pomagaliśmy innym organizowaliśmy różne aukcje charytatywne i koncerty by pomóc innym,zawsze mama powtarza że nie wiadomo co w życiu może  nas spotkać ,bo dobro powraca . nie zawsze się zgadzamy ale bardzo się kochamy .Niestety nasze życie przewróciło się do góry kiedy u moje siostry zdiagnozowano Guz oczodołu marformacji naczyniowej wywodząca się z tkanki naczyniowej limfoidalnej ,nerwowej gruczołu wzrokowego.Naczyniak to nowotwór stanowiące najczęstsze guzy oczodołu u dzieci do 10 roku życia.Emilka nie może robić to co kocha tańczyć nie może wykonywać dużego wysiłku i unikać stresu chodż przy niej jest to trudne bo zawsze była bardzo aktywna fizycznie Bardzo cierpimy gdy mama ciągle leży w szpitalu i jeździ do lekarzy ..Ja też mam problemy zdrowotne  mam przykurcze mięśni  słabe napięcie mięśniowe koślawość kolan skojozę lordiozę nadwrażliwość dotykową  chodzę na rehabilitację fizykoterapie mam niedosłuch jestem na stałych lekach i przede mną dwie operację mam orzeczenie o kształceniu specjalnym ale to jest beznaczenia to co przechodzi moja siostra.Mój brat też jest astmatykiem i allergikiem jest na stałych Lekach jak mama wyszła z siostrą że szpitala trafił mój brat zaostrzenie astmy i wyszli dwa dni przed wigilią.Próbujemy być silni ale widzę ze mama juz nie raz nie daje rady chciałabym jej pomóc. Mimo że staramy się by siostra unikała stresu wahań temperatury czy nadmiernego wysiłku ,zdarzają się bóle głowy w okolicy skroniowej i potylicznej . Zdarzają się przebłyski nieostrego widzenia ma też dużą wadę wzroku guz zmniejsza się i zwiększa w zależności od pogody co powoduje wytrzeszcz gałki ocznej  .Guz uciska na nerw wzrokowy .Emilka uczy się w domu nie może chodzić do szkoły .W marcu był zabieg by zmniejszyć guza niestety nie pomógł on. W tym szpitalu co się leczy lekarze czekają by wystąpiły jakieś mocniejsze  objawy jak utrata przytomności to jest chore po prostu ,tak naprawdę nie mieli takiego przypadku nie wiedzą jak się za to zabrać. Szukamy innych rozwiązać mama dzwoniła i pytała w innych szpitalach potrzebujemy zrobić szereg badań .Zbieramy na konsultację i dalsze leczenie bo kaźda wizyta to spory wydatek .Już teraz Emilka przyjmuję dużo leków witaminy  specjalne jedzenie chodź z jedzeniem czego kolwiek jest problem.  Boję się żeby nie było za późno by uratować oko albo stało się coś gorszego .Chodź mamy dużo znajomych to tak napradę to tylko pseudo znajomi z tego powodu jest nam bardzo przykro  wiem z naszego doświadczenia że obca osoba potrafi pomóc .Więc zwracam się do państwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie żeby ulżyć mojej mamie będziemy walczyć z całych sił ,bo życie to ciągła walka .