Oddychaj pełną piersią Ninka!

Budzisz się rano z przestrachem pamiętając ostatnią majaczącą myśl jaką był strach przed dniem, kiedy Twoje dziecko nie będzie mogło zaczerpnąć pełnego oddechu i próbujesz ratować się myślą, że to tylko pozostałości koszmaru sennego. A potem mijają sekundy i już wiesz, że to nie sen. Wiesz, że to realna obawa, którą czujesz niemal od pierwszych tygodni życia swojego dziecka...od diagnozy, która brzmi jak wyrok i nim właśnie jest. To wyrok życia z MUKOWISCYDOZĄ W TLE. Mijają kolejne sekundy, a Ty leżysz wsłuchując się w oddech swojego dziecka, nasłuchując czy jest równy i głęboki. I po chwili oddychasz z ulgą...Twoje dziecko oddycha równo i spokojnie, dziś będzie dobry dzień. Dziś mukowiscydoza musi być łaskawa. Kto często tak robi...rodzic chorego na mukowiscydozę dziecka, taki jak ja. Nazywam się Sylwia i jestem mamą 1,5 rocznej Ninki, od której narodzin świat mój, mojego męża Damiana i starszej zdrowej 7-letniej córki Lenki pędzi jak szalony, czasem z trudem wchodząc w zakręt.

Ale nie zawsze jest miejsce na względny spokój...Gdy za nami zarwana noc spędzona na czuwaniu nad wymęczonym kaszlącym dzieckiem, któremu ciężko ulżyć oprócz stosowania dodatkowych inhalacji, które pomagają na krótko, to już wiemy, że przed nami jeszcze trudniejsze chwile. Zwykłe z pozoru niegroźne infekcje, często nabierają u Ninki na sile przeciągając się nawet do kilku tygodni. Dotychczas jedynie okres letni pozwolił nam względnie odetchnąć dłużej niż miesiąc bez infekcji... 

Nasz świat, to świat rodziny, która każdego dnia uczy się cieszyć z drobiazgów, rodziny dla której granice wytrzymałości przesunęły się na skali już dawno i którzy nie poddają się na pierwszej przeszkodzie.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, nieuleczalna, której leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów. Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR. Uszkodzony gen powoduje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie. Nadmiernie lepki śluz chorego zaburza pracę wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe czyli głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Choroba Ninki z pewnością zbliżyła nas do siebie, pokazała nam, że jesteśmy silniejsi niż kiedykolwiek o sobie myśleliśmy. Pokazała nam, że warto cieszyć się dniem dzisiejszym, doceniać drobiazgi i pamiętać o tym, że nawet najgorszy dzień trwa tylko 24 godziny! Kolejny dzień zawsze może dać szansę na coś lepszego!

O jakiej przyszłości dla swojego dziecka marzycie? Jakie plany snujecie w stosunku do niego? Czy zastanawiacie się kim zostanie Wasze dziecko gdy dorośnie? My o tym wszystkim nie myślimy. Nasze plany odnośnie życia Ninki nie wybiegają tak daleko. Pragniemy dla niej jednego - zdrowia! Pełnego oddechu i wygranej z chorobą!

Rodzice często uważają swoje dzieci za wyjątkowe...Ninka też jest wyjątkowa również poprzez swoje geny. To tam siedzi źródło choroby. My jednak pragniemy żeby była zupełnie zwyczajna, żeby nie wyróżniała się pomiędzy zdrowymi dziećmi.

Zamiast tego w swoim dotychczasowym krótkim życiu doświadczyła pięć przeleczeń szpitalnych, dwóch operacji oraz niemałej ilości antybiotyków, a większość Jej dni przebiega według następującego schematu:

7:30 – inhalacja z Berodualu, 

7:45 - inhalacja z soli hipertonicznej

8:00 - drenaż

9:00 – lekarstwa

11:00 – witaminy

11:30 – w miarę potrzeby drenaż aby oczyścić drogi oddechowe przed kolejną inhalacją

12:00 – inhalacja z Pulmozymy

13:00 – lekarstwa

19:00 - inhalacja z Berodualu, 

19:15 - inhalacja z soli hipertonicznej

19:30 - drenaż

20:00 - lekarstwa

Dodatkowo, żadnego posiłku zawierającego tłuszcz Ninka nie może przyjąć bez Kreonu czyli enzymu trzustkowego, który jest konieczny ze względu na całkowicie niewydolną trzustkę Niny. Ninka przyjmuje tylko tego jednego leku od 300 do nawet 350 kapsułek miesięcznie! Bez niego nie przeżyłaby! Do tego dochodzi codziennie kilkanaście innych leków, suplementów odżywek i innych preparatów, dzięki którym mamy tylko szansę przedłużyć Jej życie!

Na co przeznaczamy środki pochodzące z Waszych darowizn?

- Kreon Travix 10000 (nawet 5-6 opakowań miesięcznie)

- Berodual

- 10% NaCl

- 3% NaCl

- 0,9% NaCl

- Dicoflor i inne probiotyki

- Witaminę A, D, E, K - ADEKmed płyn doustny (którego cena waha się od 200 do nawet 300 zł za miesięczną ilość)

- Pulmozyma

- Milupa Cystilac

- Fantomalt / Puromalt

- ACC

- Mucofluid

- woda morska

- Omegamed oraz inne środki na odporność

- Nebbud

- okresowo Ursofalk

- okresowo Hepatil

- sprzęty do rehabilitacji spośród tych, które nie są refundowane

- akcesoria do rehabilitacji jak piłki, skoczki, trampolina, akcesoria stymulujące aktywny wydech

- wyparzacz / sterylizator

- plastry do kinezjotapingu

- żele do dezynfekcji

- środki chemiczne

- ręczniki papierowe (prawie wyłącznie takich używamy) 

- prywatne wizyty u lekarzy (nie zawsze możemy czekać na wizytę w ramach NFZ)

- w okresie zaostrzeń, infekcji - antybiotyki, leki doraźne na nawracające choroby górnych i dolnych dróg oddechowych, krople do nosa, maści rozgrzewające

- oraz inne w zależności od potrzeb

Do tego dochodzą ciągłe wizyty w poradniach, często nieprzyjemne badania, a także wysokoenergetyczna dieta pokrywająca około 150% dobowego zapotrzebowania kalorycznego zdrowych osób.

W okresach infekcji, powyższy plan dnia leci na łeb, na szyję. Dochodzą dodatkowe inhalacje, dodatkowe drenaże, bez których Nina nie utrzymałaby w żołądku żadnego posiłku, spora ilość kolejnych leków i nieprzespane noce spowodowane występującym wtedy zwykle bardzo męczącym kaszlem.

Nie prosimy Was o nic dla siebie, a jedynie dla naszej Ninki, dla małej ślicznej rudowłosej dziewczynki, której niesłabnący uśmiech zaraża każdego kogo spotka na swojej drodze. Proszę abyście przystanęli na chwilę, zastanowili się nad tym jakimi jesteście szczęściarzami jeżeli nie mierzycie się w tej chwili z ciężką chorobą kogoś bliskiego lub swoją własną i pomyślcie proszę o tym, że przez mały gest możecie uczynić już dziś, już teraz, wielkie dobro. Przyłączając się do zbiórki na leczenie i rehabilitację Ninki, dajecie Jej szansę na to, by nastał dla Niej kolejny dobry dzień, by nie zabrakło leków, odżywek, środków na rehabilitację i sprzętów ratujących Jej życie. Ich koszty rosną szybciej niż sama Ninka. Dzisiaj koszty leczenia Niny wahają się od 800 zł do 1300 zł miesięcznie w zależności od stanu zdrowia Ninki.

Chociaż nie chcemy myśleć o tym, że choroba może uderzyć mocniej niż dotychczas, to jednocześnie wiemy, że musimy być gotowi na rosnące z każdym rokiem koszty leczenia Ninki.

Na dzień dzisiejszy niestety żadne środki i metody nie wyleczą Ninki i innych chorych na mukowiscydozę ale dzięki Waszej pomocy, dzięki Waszemu wsparciu mamy szansę wydłużyć życie Ninki i umożliwić Jej jak najlepsze leczenie aby mogła doczekać czasów, gdy z radością obwieścimy Wam, że wyczekany przez nas i wielu innych rodziców lek jest już dostępny na rynku. To nasze jedyne pragnienie. 

Prosimy zatem byście przyłączyli się z nami do akcji kupowania czasu dla Ninki dołączając do zbiórki, a jeśli nie możecie, to udostępniając ją dalej!

Z całego serca dziękujemy!!!

Music: http://www.bensound.com