Paweł Urbanowicz - awatar

Paweł Urbanowicz

Organizator zbiórki

Oluś to nasz 2 miesięczny , długo wyczekiwany cud. Urodził się 3 czerwca 2017r. Niestety już w pierwszych minutach życia trafił na oddział Intensywnej Terapii Noworodka z powodu uogólnionej wiotkości. Był to dla nas wielki szok, gdyż cała ciąża przebiegała bez jakichkolwiek komplikacji, wykonywaliśmy wszystkie potrzebne badania. Podczas pobytu na ITN, lekarze powiadamiali nas o kolejnych wynikach a my widzieliśmy poprawę. Do 3 lipca byliśmy przekonani, że to co dzieje się z naszym synkiem to tylko obniżone napięcie mięśniowe i intensywna rehabilitacja rozwiąże ten problem. Niestety w dzień gdy Olek skończył miesiąc otrzymaliśmy wiadomość, która spadła na nas jak grom z jasnego nieba - wyniki testów genetycznych stwierdzające SMA typu 1 - Rdzeniowy Zanik Mięśni.  
Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.

Niedowierzanie, a przede wszystkim strach o życie naszego synka wkradły się w nasze życie. Szukaliśmy rozwiązania, jak ratować nasze dziecko, co zrobić aby kiedyś mógł normalnie żyć?Dowiedzieliśmy się o pierwszym i jedynym na świecie leku Nusinersen, który ma za zadanie zatrzymać chorobę i nie doprowadzić do dalszych zaników mięśni. Dostęp do niego jest bardzo ograniczony, gdyż w Polsce nie jest on refundowany a cena za dawkę przekracza 90 000 tys. euro. Jest to w tej chwili jeden z najdroższych leków na świecie. Jednak wiara i upór pozwoliły na to, że Olek jest właśnie po pierwszej dawce tego leku!! Dostaliśmy się do programu przyspieszonego dostępu EAP, w którym firma Biogen pokrywa koszty leczenia do czasu refundacji. 


 Nasz synek jest obecnie najmłodszym pacjentem w Polsce, który dostaje eksperymentalny lek!

Jednak w walce z potworem jakim jest SMA sam lek nie wystarczy. Potrzebny jest drogi sprzęt medyczny, długa i intensywna rehabilitacja oraz opieka lekarzy i pielęgniarek.
Pieniądze zbieramy na BiPap, który jest urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji, która pomoże w rehabilitowaniu klatki piersiowej Olka oraz ułatwi mu oddychanie w nocy - koszt to ponad 20tys. zł. Koflator to asystor kaszlu, który w razie infekcji pomoże Olkowi pozbyć się zalegającej wydzieliny - 20 tys. zł. Około 30 000 będzie kosztować nas roczna rehabilitacja, opieka lekarzy i pielęgniarek, oraz wyjazdy które wiążą się z podawaniem leku.

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Pomóż nam sprawić, żeby ten uśmiech nigdy nie zniknął z twarzy naszego synka. 

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.08.17
    23.08.17

    Powodzenia

  • Koszulka Joasi - awatar

    Koszulka Joasi

    23.08.17
    23.08.17

    👍

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.08.17
    21.08.17

    wszystkiego dobrego maluszku...

  • Jolanta Ch. - awatar

    Jolanta Ch.

    17.08.17
    17.08.17

    Powodzenia i wytrwałości dla Was, oraz zdrówka dla Olka 😘😘 . Trzymam kciuki. ✊

  • Kamil Rolik Karol Borowski - awatar

    Kamil Rolik Karol Borowski

    15.08.17
    15.08.17

    Pozdrawiamy z Holandii

Paweł Urbanowicz - awatar

Paweł Urbanowicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 531

Karol P - awatar
110
Karol P
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Koszulka Joasi - awatar
470
Koszulka Joasi
Anonimowy Darczyńca - awatar
210
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Edyta Szalewicz - awatar
50
Edyta Szalewicz
Marcin Helbik - awatar
81
Marcin Helbik
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Marlena - obraz - awatar
400
Marlena - obraz
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij