Operacja i leczenie Adrianny

Witajcie. Mam na imię Adrianna. Mam 24 lata. Mieszkam w centrum Polski. Od wczesnego dzieciństwa borykałam się z problemami zdrowotnymi (min: odczuwałam silne bóle zlokalizowane w całym ciele, najczęściej w rękach i nogach.)

Od tamtego czasu żaden lekarz nie potrafił postawić prawidłowej diagnozy. Z wiekiem i dojrzewaniem mój ból nasilał się i obejmował już całe ciało. Gdy nie mogłam już o własnych siłach chodzić z powodu przeraźliwego bólu, trafiłam ponownie do szpitala. Po pewnym czasie usłyszałam diagnozę od neurologa-„Choruje poważnie Pani na fibromialgię.” Moje życie zmieniło się o 180 stopni. 

Idąc dalszym i bardzo ważnym tropem szukania przyczyn - wykonałam badania genetyczne w Poznaniu. To dzięki nim dowiedziałam się, że choruję również na Zespół Ehlersa Danlosa.  Urodziłam się z niedomykalnością zastawki mitralnej serca. W ponad 80% przypadkach jest to schorzenie towarzyszące w obu tych chorobach. Według lekarzy, zwłaszcza genetyków padają wnioski, że prawdopodobnie choruję na te okrutne choroby od pierwszych dni życia. A w okresie, gdy zaczęłam zdobywać świat i studiować na wymarzonej uczelni - wszystko zaatakowało mój organizm z ogromnym nasileniem. Ból głowy nie pozwolił kontynuować mi dalej nauki. Teraz odbiera mi zdrowe zmysły.

Te badania wykonałam właśnie dzięki Wam / koszt 4540 i wizyta u genetyka 400 zł.

Moja codzienność to życie w łóżku z ogromnym bólem i cierpieniem fizycznym.

PRZECZYTAJ DALEJ BARDZO UWAŻNIE.

Kwota została zwiększona do 40 tysięcy złotych. Do tej pory - publikując zbiórkę ponad rok temu uzbierałam 15 tys zł. To dzięki Wam pieniądze te przeznaczyłam na 5 miesięcy leczenia się lekiem Sativex.
3 tysiące to koszt leczenia się przez jeden miesiąc. Natomiast przez 7 miesięcy niestety pozostałam bez tego leku. (Bierzemy pod uwagę ubiegły 2019 rok) 💬

Teraz, w 2020 roku:

Wszystko powyżej już wydanej kwoty 15 tysięcy przeznaczam na przygotowanie medyczne do finalnej operacji wstawienia protez skroniowo żuchwowych. Operacja ta - to nie tylko kwestia mojego powrotu do zdrowia, ale również ratująca życie. W sytuacji, gdy trzeba byłoby mnie ratować, utrudniona byłaby intubacja i najważniejsze - udzielenie pierwszej pomocy. W związku z bardzo minimalnym otwieraniem przeze mnie buzi (objaw choroby zwyrodnień stawów skroniowo żuchwowych) nie mogę jeść żadnych posiłków, gryźć i żuć ich.Nawadniają mnie kroplówki i zalecone mam przez lekarza jedzenie medyczne - Nutridrinki. Generuje to duże koszty. Jednakże bólu, cierpienia, braku dnia wytchnienia i dodatkowo głodu już nie zniosę. 

Nie jestem w stanie przejść leczenia dentystycznego i wyleczyć próchnicę zębów. 

Niestety tak ważna dla mnie operacja jest bardzo kosztowną operacją, której nie mogę zrobić w ramach NFZ. Jestem zbyt poważnym i skomplikowanym przypadkiem, który przez ponad 4 lata był odsyłany (przez poradnie  chirurgii szczękowej NFZ i praktyki w prywatnych gabinetach) ciągle do różnych i co raz to dziwniejszych specjalistów. Bezskutecznie. Robiłam dosłownie wszystko, aby opanować ogromny ból stawów skroniowo - żuchwowych. Promieniuje on na całą głowę, do uszu, oczu. Napina mięśnie szyi, karku, pleców. W następstwie braku leczenia zajmuje wszystkie mięśnie, jakie tylko znajdują się w ludzkim ciele. Również oddechowe. Skutkuje to bardzo poważnymi u mnie problemami z oddychaniem. Dopiero w listopadzie ubiegłego roku jeden z wielu ortodontów wskazał mi rozwiązanie ostateczne - chirurgiczne. Nareszcie!

Chirurgia szczękowa w naszym kraju jest dziedziną najniżej rozwijająca się, na bardzo niskim poziomie świadczonych usług lekarskich z bardzo poważnymi powikłaniami pooperacyjnymi.  Bardzo rzadko dofinansowywaną ze środków NFZ. Dyrekcje szpitali kiedyś mogły pokrywać koszty. Teraz to niestety się zmieniło.

I tu przechodzę do początku potrzeb związanych z przejściem operacji: 

Potrzebuję pieniędzy na wizytę u chirurga szczękowego w Olsztynie, która odbędzie się w lutym.

PO WIZYCIE: Lekarz odesłał mnie na fizjoterapię do Krakowa, będąc uświadomiony przeze mnie, że tak daleko nie pojadę i oczywiste jest to, że w ostrym bólu takiej formy pomocy się nie proponuje. Dowiedziałam się, że ogólnie tak postępuje z pacjentami, odsyłając ich do swojej koleżanki.

Aktualnie przede mną są do zrobienia specjalistyczne badania.
Na samym początku muszę zrobić aktualną tomografię stawów skroniowo żuchwowych co mm. Kosztu dokładnego jeszcze nie znam, ale myślę iż zmieści się to w kwocie 300 zł.

Muszę również sprawdzić czym są u mnie bardzo duże torbiele i jakie mają podłoże. Umożliwia to tylko artroskopia za 8 tysięcy złotych. Artroskopię zawsze wykonuje się przed operacją, aby wyczyścić wszystkie stany zapalne. Zapobiec w trakcie operacji do ogólnego zakażenia, rozprzestrzenienia się zapaleń do mózgu.
Artroskopy w państwowych szpitalach są... popsute. Przynajmniej w Warszawie i Olsztynie. 

Lekarza, który podejmie się mojej operacji wciąż szukam i prawdopodobnie odbędzie się ona poza granicami kraju. Tutaj możecie mi również  pomóc - jeśli ktoś z Was przechodził taką operację, może mi polecić lekarza. Pod warunkiem, że było to wstawienie protez stawów szczękowo żuchwowych. Zupełnie inaczej jest w przypadkach operowania wad zgryzu, których nie posiadam. Dlatego na takich specjalistach mi nie zależy. 

Moja prośba o pomoc jest dla mnie czymś najważniejszym. W końcu od tego zależy moje życie i cała przyszłość. 

Proszę o nie bycie obojętnym. Wystarczy drobny uraz żuchwy, choroba degradująca stawy i może spotkać to każdego. Oczywiście mojego cierpienia nie życzę nikomu, bo żaden człowiek nie powinen nigdy tak cierpieć i tracić tyle lat pięknego życia. Straciłam młodość i nie pozwolę, abym straciła CAŁE ŻYCIE.
Co takiego stało się , że spotkało to właśnie mnie?

W moim przypadku zwyrodniania III i IV stopnia wywołała choroba genetyczna Zespołu Ehlersa Danlosa. Bardzo często w tym schorzeniu dochodzi do niszczenia chrząstek chroniących i odżywiających stawy. Bez chrząstki żaden staw nie przetrwa.

Każda chrząstka składa się głównie z kolagenu. W Zespole Ehlersa Danlosa zaburzenia w syntezie kolagenu to główny problem. 

Do pogorszenia mojego stanu zdrowia przyczyniła się również fibromialgia i długotrwałe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. 

O wszystkich kosztach - przewidywanych i również wydawanych będę informować na bieżąco. Zachęcam również do kontaktu ze mną, jeśli macie pytania w sprawie mojego leczenia.

    Z serca płynącą wdzięcznością za okazaną do tej pory pomoc bardzo Państwu dziękuję. Niesamowicie ważne są dla mnie udostępnienia, aby jak największe grono odbiorców mogło przeczytać moją historię i również mi pomóc. 

Proteza stawu skroniowo żuchowego wygląda mniej więcej tak. Obszar zielony, który zaznaczyłam obecnie jest u mnie najbardziej „popsuty”. Kluczowy element w całej konstrukcji.
                 Adrianna Borowska

_________________❤️_________________

PS: Ja chcę TYLKO MÓC ŻYĆ.
Bardzo. Jeśli nie dojdzie do operacji mogę stracić wzrok i słuch. Ośrodki wzroku i słuchu są bezpośrednio połączone z prawidłową pracą tychże stawów.