Operacja i leczenie Adrianny

Witajcie. Mam na imię Adrianna. Mam 24 lata. Mieszkam w centrum Polski - w Płocku. Od wczesnego dzieciństwa borykałam się z problemami zdrowotnymi (min: odczuwałam silne bóle zlokalizowane w całym ciele, najczęściej w rękach i nogach).

Od tamtego czasu żaden lekarz nie potrafił postawić prawidłowej diagnozy. Z wiekiem i dojrzewaniem mój ból nasilał się i obejmował już całe ciało. Gdy nie mogłam już o własnych siłach chodzić z powodu przeraźliwego bólu, trafiłam ponownie do szpitala. Po pewnym czasie usłyszałam diagnozę od neurologa-„Choruje poważnie Pani na fibromialgię.” Moje życie zmieniło się o 180 stopni. Nie do końca jednak czułam się w pełni zdiagnozowana. 

Idąc dalszym i bardzo ważnym tropem szukania przyczyn - wykonałam badania genetyczne w Poznaniu. To dzięki nim dowiedziałam się, że choruję również na paraplegię spastyczną typu 30 i wrodzoną neuropatię czuciową typu 2.

   Przed świętami Bożego Narodzenia dowiedziałam się, że posiadam na 99.9% paraplegię spastyczną, typu 30.
1% dokładności profesorowi genetyki dadzą wyniki takich samych badań genetycznych pobranych z krwi moich rodziców. Lekarz genetyk zastanawia się - i słusznie - czy odziedziczyłam to po którymś z rodziców, czy doszło do mnie u mutacji - a może pokolenie wstecz lub dwa coś wykaże. Od grudnia czekam na wyniki.

Zbliża się marzec, w styczniu z powodu pandemii laboratoria w Nowym Jorku (które tym się zajmują) nie pracowały. Muszę być cierpliwa, w każdej chwili może zadzwonić do mnie telefon, abym stawiła się z bliskimi na wizytę u profesora w Poznaniu. 

‼️ 1 marca otrzymałam wyniki, z których jasno wynika, że choruję na paraplegię spastyczną 30 typu oraz 😓😓 wrodzoną neuropatię czuciową typu 2 (dotyczy ona uszkodzenia układu nerwowego, dokładniej zaburzonej budowy komórek nerwowych) 

Choroby genetyczne przekazał mi ojciec. Jest on tzw. nosicielem. Sam nie ma żadnych objawów. Jest zdrowy, a ja niestety bardzo chora. Obie te choroby wychodzą w wieku ok. 20 lat. Diagnostyka genetyczna zatem została zakończona. Liczyłam na jedną chorobę - paraplegię i dostałam od losu jeszcze jeden strzał pistoletem w postaci neuropatii. Bardzo ciężko i trudno jest mi żyć z tą myślą, że ból będzie ze mną do końca życia. Moje życie przez to staje się delikatnie mówiąc.. nieznośne. Dlatego potrzebuję dziś, jutro, pojutrze, za miesiąc - ZAWSZE WAS. ‼️

🙏🏼 Bóg Wam zapłać zdrowiem i tym co najlepsze dla ludzi, którzy wspierają mnie na bieżąco. ❤️

🔹🔷🔹🔷🔹🔷🔹🔷🔹🔷🔹🔷🔹🔷

Każdy mój dzień w życiu składa się z bezradności, bezsilności. Codziennie toczę nierówną walkę z chorobami. Paraplegia spastyczna i zmutowany w niej gen został potwierdzony badaniami genetycznymi. Choroba ma różne odmiany. W mojej odmianie paraplegii odebrała mi ona sprawność nóg i póki co.. posadziła na wózek inwalidzki. W tej chorobie ból powoduje, że nie pomagają żadne najsilniejsze leki przeciwbólowe. Spastyka, czyli sztywność całego ciała. Nie do wytrzymania są skurcze mięśni, które na trwałe zostają już jako przykurcze. Codziennie próbuję znosić ogromnie silne napięcie mięśniowe, które powoduje, że duszę się nocami. Zaciskają mnie mięśnie oddechowe. 
Choroba bardzo znacznie odebrała mi normalność życia. Gdy rodzisz się z niepełnosprawnością... jest ona z tobą zawsze. W 2018 roku przestałam móc samodzielnie chodzić i być zależna od pomocy innych. W tym też od Was. 

Urodziłam się z niedomykalnością zastawki mitralnej serca. W ponad 80% przypadkach jest to schorzenie towarzyszące w tych chorobach. Według lekarzy, zwłaszcza genetyków padają wnioski, że prawdopodobnie choruję na paraplegię od pierwszych dni życia. A w okresie, gdy zaczęłam zdobywać świat i studiować na wymarzonej uczelni - wszystko zaatakowało mój organizm z ogromnym nasileniem. Ból głowy nie pozwolił kontynuować mi dalej nauki. Teraz odbiera mi zdrowe zmysły. Przyczyną bóli głowy są zwyrodnienia stawów skroniowo żuchwowych. Wyleczyć je operacyjnie w Polsce jest bardzo trudno. Mam na myśli ilość specjalistów, którzy chętnie tym się zajmują i znają. 

Poniżej badania genetyczne, które wykonałam dzięki Wam / koszt 4540 i wizyta u genetyka 400 zł. Dziękuję. Kocham Was. ❤️

PRZECZYTAJ DALEJ BARDZO UWAŻNIE.

Kwota zbiórki została zwiększona do 40 tysięcy złotych. Do tej pory - publikując zbiórkę 2 lata temu uzbierałam 15 tys zł. To dzięki Wam pieniądze te przeznaczyłam na 5 miesięcy leczenia się lekiem Sativex.
3 tysiące to koszt leczenia się przez jeden miesiąc. Natomiast przez 7 miesięcy niestety pozostałam bez tego leku. (Bierzemy pod uwagę ubiegły 2019 rok) 💬 Ból przybrał na sile, a Sativex przestał z dnia na dzień pomagać.

Teraz, w 2020 roku i dalej:

Już mamy rok 2021 - 3 rok prowadzenia zbiórki przeze mnie 

Wszystko powyżej już wydanej kwoty 15 tysięcy przeznaczam na przygotowanie medyczne do finalnej operacji wstawienia protez skroniowo żuchwowych. Operacja ta - to nie tylko kwestia mojego powrotu do zdrowia, ale również ratująca życie. W sytuacji, gdy trzeba byłoby mnie ratować, utrudniona byłaby intubacja i najważniejsze - udzielenie pierwszej pomocy. W związku z bardzo minimalnym otwieraniem przeze mnie buzi (objaw choroby zwyrodnień stawów skroniowo żuchwowych) nie mogę jeść żadnych posiłków, gryźć i żuć ich. 

Nawadniają mnie kroplówki i zalecone mam przez lekarza jedzenie medyczne - Nutridrinki. Generuje to duże koszty. Jednakże bólu, cierpienia, braku dnia wytchnienia i dodatkowo głodu już nie zniosę. 

Nie jestem w stanie przejść leczenia dentystycznego i wyleczyć próchnicę zębów. 

Niestety tak ważna dla mnie operacja wstawienia endoprotez chorych stawów jest bardzo kosztowną operacją, której nie mogę zrobić w ramach NFZ. Jestem zbyt poważnym i skomplikowanym przypadkiem, który przez ponad 4 lata był odsyłany ciągle do różnych i co raz to dziwniejszych specjalistów. Bezskutecznie. Robiłam dosłownie wszystko, aby opanować ogromny ból stawów skroniowo - żuchwowych. Promieniuje on na całą głowę, do uszu, oczu. Napina mięśnie szyi, karku, pleców. W następstwie braku leczenia zajmuje wszystkie mięśnie, jakie tylko znajdują się w ludzkim ciele. Dopiero w listopadzie ubiegłego roku jeden z wielu ortodontów wskazał mi rozwiązanie ostateczne - chirurgiczne. Nareszcie! 

Niewyleczone stawy pogłębiają tylko ból paraplegii spastycznej. 

Chirurgia szczękowa w naszym kraju jest dziedziną najniżej rozwijająca się, na bardzo niskim poziomie świadczonych usług lekarskich z bardzo poważnymi powikłaniami pooperacyjnymi.  Bardzo rzadko dofinansowywaną ze środków NFZ. Dyrekcje szpitali kiedyś mogły pokrywać koszty. Teraz to niestety się zmieniło.

I tu przechodzę do początku potrzeb związanych z przejściem operacji: 

Potrzebuję pieniędzy na wizytę u chirurga szczękowego w Olsztynie, która odbędzie się w lutym.

PO WIZYCIE: Lekarz odesłał mnie na fizjoterapię do Krakowa, będąc uświadomiony przeze mnie, że tak daleko nie pojadę i oczywiste jest to, że w ostrym bólu takiej formy pomocy się nie proponuje. Dowiedziałam się, że ogólnie tak postępuje z pacjentami, odsyłając ich do swojej koleżanki.

Aktualnie przede mną są do zrobienia specjalistyczne badania. Na samym początku muszę zrobić aktualną tomografię stawów skroniowo żuchwowych co mm. Kosztu dokładnego jeszcze nie znam, ale myślę iż zmieści się to w kwocie 300 zł. 

 🍀ZROBIONE DZIĘKI WAM🍀

Muszę również sprawdzić czym są u mnie bardzo duże torbiele i jakie mają podłoże. Umożliwia to tylko artroskopia za 8 tysięcy złotych. 

Artroskopię zawsze wykonuje się przed operacją, aby wyczyścić wszystkie stany zapalne. Zapobiec w trakcie operacji do ogólnego zakażenia, rozprzestrzenienia się zapaleń do mózgu, czy... sepsy.

Artroskopy w państwowych szpitalach są... popsute. Przynajmniej w Łodzi i Olsztynie. 

Lekarza, który podejmie się mojej operacji wciąż szukam i prawdopodobnie odbędzie się ona poza granicami kraju. Tutaj możecie mi również  pomóc - jeśli ktoś z Was przechodził taką operację, może mi polecić lekarza. Pod warunkiem, że było to wstawienie protez stawów szczękowo żuchwowych. Zupełnie inaczej jest w przypadkach operowania wad zgryzu, których nie posiadam. Dlatego na takich specjalistach mi nie zależy. 

Moja prośba o pomoc jest dla mnie czymś najważniejszym. W końcu od tego zależy moje życie i cała przyszłość. 

Proszę o nie bycie obojętnym. Wystarczy drobny uraz żuchwy, choroba degradująca stawy i może spotkać to każdego. Oczywiście mojego cierpienia nie życzę nikomu, bo żaden człowiek nie powinen nigdy tak cierpieć i tracić tyle lat pięknego życia. Straciłam młodość i nie pozwolę, abym straciła CAŁE ŻYCIE.

W moim przypadku zwyrodniania III i IV stopnia wywołała choroba genetyczna. Bardzo często w tym schorzeniu dochodzi do niszczenia chrząstek chroniących i odżywiających stawy. Bez chrząstki żaden staw nie przetrwa.

 Do pogorszenia mojego stanu zdrowia przyczyniła się również fibromialgia i długotrwałe, nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Ból całego ciała i silne napięcie mięśniowe wynikają także z paraplegii spastycznej. 

O wszystkich kosztach - przewidywanych i również wydawanych będę informować na bieżąco. Zachęcam również do kontaktu ze mną, jeśli macie pytania w sprawie mojego leczenia.

ROK 2021

LUTY - Wasze wpłaty, które wykorzystałam na zakupy w aptece na leki. Kwoty ok. 200 zł są zawsze na lek przeciwbólowy - Targin. Inne wydatki w aptece to leki rozluźniające mięśnie. 

11.02.2021
Z serca płynącą wdzięcznością za okazaną do tej pory pomoc bardzo Wam dziękuję. 🌹Gdyby nie Wy... kto wie, Wasza obecność ma również dla mnie podłoże wsparcia psychicznego.

Niesamowicie ważne są dla mnie udostępnienia, aby jak największe grono odbiorców mogło przeczytać moją historię i również mi pomóc. 

Proteza stawu skroniowo żuchowego wygląda mniej więcej tak. Obszar zielony, który zaznaczyłam obecnie jest u mnie najbardziej „popsuty”. Kluczowy element w całej konstrukcji.

❤️

PS: Ja chcę TYLKO MÓC ŻYĆ.
Bardzo. Jeśli nie dojdzie do operacji mogę stracić wzrok i słuch. Ośrodki wzroku i słuchu są bezpośrednio połączone z prawidłową pracą tychże stawów.

Zdawajcie sobie również kochani sprawę, że od każdej wpłaconej kwoty pomagam.pl zabiera mi 7,5% dla siebie. Jeśli wpłacasz przykładowo 50 zł - zawsze mam do przelewu na konto mniejszą kwotę. Jeśli widzicie podczas wpłacania darowizny dla mnie - pytanie ile przeznaczacie na serwis pomagam - nie musicie nic przeznaczać. Ja tych pieniędzy nie dostaję. Każda złotówka więcej przybliża mnie stanowczo szybciej do leczenia. 

                               Adrianna 🌸