Środki na rehabilitację

Ostatnio otrzymałam opis najnowszego rezonansu kolana. Niestety nie jest on dobry. Jest masywne uszkodzenie chrząstki, łącznie z jałową martwicą kości (uszkodzenie niedokrwienne). Operacja już niedługo. Po niej będę musiała przez 10/12 tygodni chodzić w asekuracji kul łokciowych z uwagi na miejsce uszkodzenia i problem z jego obciążaniem. Obecnie cały czas znajduję się pod opieką fizjoterapeuty z którym próbujemy choć minimalnie zwalczyć ból kolana. Jestem również pod opieką Poradni Leczenia Bólu, gdzie systematycznie otrzymuje wlewy z Lignocainy, jak również jestem na silnych lekach przeciwbólowych by móc normalnie funkcjonować. 

------------------------------------------------------------------------------------------

30 lipca byłam na wizycie u ortopedy, który zajmuje się moim kolanem. Po kontrolnym rezonansie okazało się, że stan kolana jest w jeszcze gorszym stanie niż był parę miesięcy wstecz. Otrzymałam pilne skierowanie na operację wszczepienia membrany kolagenowej w miejsce masywnego ubytku chrząstki LCF. W uwagi na możliwość niepowodzenia tej metody przez obarczenie chorobą genetyczną przewidziana jest również kolejna operacją - wstawienie implantu Episurf. 

Termin operacji został wyznaczony na 23 października 2024 r. Wymagana jest stała rehabilitacja, koszt jednej wizyty to 200zł. 

Jestem obecnie na bardzo silnych lekach przeciwbólowych, aby być w stanie jakoś funkcjonować i móc chodzić. 

Proszę, jeśli możesz to dorzuć cegiełkę od siebie - będę dozgonnie wdzięczna, jeśli nie możesz to udostępnij zbiórkę, aby szła dalej! 

------------------------------------------------------------------------------------------

Cześć! Mam na imię Paulina, po wielu latach udało mi się dowiedzieć na co choruję i co powoduje problemy ze stawami, ale nie tylko. Mam nadzieję, że zechcesz poznać moją historię. 

Od dzieciństwa borykałam się z bólem stawów, kolana, ręce, kręgosłup. Niestety lekarze to ignorowali i nic z tym nie robili, twierdząc że jestem młoda i to minie. Niestety nie minęło jak rzekomo miało.  Żaden z lekarzy do których trafiałam jako dziecko, czy później już nastolatka nie potrafił połączyć kropek.

W 2019 roku Pani Doktor neurolog zasugerowała, że te nietypowe objawy, ból który był znacznie większy niż być powinien, mogą być efektem choroby jaką jest Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). 

Wobec tego zostałam skierowana do genetyka, który po przeprowadzeniu badań postawił diagnozę hEDS – typ hipermobilny. Moje stawy, skóra zachowują się jakby były z gumy. To tłumaczyło częste zwichnięcia, podwichnięcia, stały ból stawów i wiele innych problemów. 

"Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa rzadkich chorób genetycznych, które charakteryzuje hipermobilność stawów oraz delikatna, nadmiernie rozciągliwa skóra. Chory z EDS ma zaburzoną syntezę kolagenu i/lub budowę tkanki łącznej"

Od marca 2019 r. zaczęła się moja przygoda z leczeniem operacyjnym i stałą rehabilitacją, która trwa po dzień dzisiejszy. Za sobą mam 10 operacji:

• Odbarczenie nerwu pośrodkowego w Zespole Cieśni Nadgarstka – marzec 2019 – ręka prawa, 
• Rekonstrukcja więzadła rzepkowo-udowego przyśrodkowego (MPFL) za pomocą implantu – maj 2019 – kolano prawe, 
• Usunięcie instrumentarium stabilizującego, wzmocnienie więzadła rzepki, duplikatura torebki przyśrodkowej – styczeń 2020 – kolano prawe, 
• Rekonstrukcja więzadła MPFL za pomocą śruby interferencyjnej, usunięcie niestabilnych elementów łąkotki bocznej i przyśrodkowej – lipiec 2020 – kolano prawe, 
• Transpozycja podskórna nerwu łokciowego z jednoczesnym odbarczeniem na poziomie rowka nerwu łokciowego i kanału Guyona – listopad 2020 – ręka lewa, 
• Transpozycja podmięśniowa nerwu łokciowego – marzec 2021 – ręka lewa, 
• Odbarczenie nerwu łokciowego na poziomie transpozycji oraz kanału Guyona – lipiec 2021 – ręka lewa, 
• Reinsercja ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego (SST), odbarczenie przestrzeni podbarkowej, usunięcie kaletki podbarkowo-podnaramiennej – luty 2022 – ręka lewa, 
• Usunięcie kaletki wyrostka łokciowego, odbarczenie nerwu pośrodkowego w chorobie de Quervaina, odbarczenie nerwu łokciowego na poziomie rowka nerwu łokciowego oraz kanału Guyona – styczeń 2023 – ręka lewa, 
• Dynamiczna rekonstrukcja MPFL za pomocą przeszczepu ścięgna mięśnia smukłego, szycie łąkotki przyśrodkowej inside-out – wrzesień 2023 – kolano lewe. 

Jestem pod stałą opieką fizjoterapeuty – wizyty prywatne. Próbowałam wiele razy rehabilitacji w ramach NFZ, lecz za każdym razem kończyło się to z negatywnymi skutkami dla mnie – kolejne operacje. Bardzo mało fizjoterapeutów potrafi pracować z pacjentami z EDS, dlatego nie wyobrażam sobie uczęszczać już gdzie indziej na rehabilitację niż do miejsca gdzie chodzę. Pomogli mi już po kilku operacjach i widać tego efekty. 

Obecnie od ostatniej operacji, czyli września ubiegłego roku nie uczęszczam do pracy. Do końca roku mam przyznane świadczenie rehabilitacyjne przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych. W dalszych planach mam zamiar starać się o rentę chorobową.

Pech chciał, że pod koniec stycznia skręciłam sobie operowane kolano. Wizyta na SOR, ściąganie krwawego płynu, rezonans na CITO. W badaniu wyszło masywne uszkodzenie chrząstki kłykcia bocznego kości udowej (III/IV stopień), naderwanie więzadła MCL, rozciągnięcie ACL, duże stłuczenie szpiku kostnego, wręcz jego wgniecenie. 

Wymagam dalszego leczenia zarówno rehabilitacyjnego, jak i operacyjnego - w bliższej i dalszej przyszłości. Stan stawów się pogarsza z każdym rokiem a ja sama staje się słabsza. 

Poza EDS mam również poważny problem z oczami – astygmatyzm, nadwzroczność, na prawe oko praktycznie nie widzę, także jestem osobą jednooczną. Nie ma możliwości przywrócić wzroku w tym oku. Wada wzroku to ok + 6,5 w obu oczach. Z innych schorzeń to migreny z aurą, przewlekłe zapalenie żołądka, depresja (w tym przypadku jestem na lekach SSRI). Częste wizyty na SOR to taki element EDS. Jestem również po wieeelu badaniach obrazowych. 

Załączam również kilka FV z lat 2021-2024 na potwierdzenie ponoszonych kosztów rehabilitacji. 

Będę niezmiernie wdzięczna za każdą dołożoną cegiełkę, która przyczyni się do możliwości dalszej rehabilitacji i leczenia. Nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo ważne, gdyż rehabilitacja sprawia, że choć na kilka dni mogę zapomnieć o bólu który mi cały czas towarzyszy.

Bardzo dziękuję, że jesteś! ❤