Chcę żyć, nie tylko przetrwać. Pomóż mi walczyć z bólem

Udało mi się usiąść i wypisać wszystkie diagnozy/problemy z którymi przyszło mi się mierzyć. Podejrzewam, że jeszcze coś pominęłam. Jak można zauważyć w moim przypadku Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) niesamowicie mocno zajął mi stawy. 🦵🏼💪🏼🦓 

• Zespół Ehlersa-Danlosa, 
• ‌Praktyczna ślepota oka prawego, 
• Astygmatyzm, nadwzroczność, +6,5 w obu oczach, 
• ‌Głębokie niedowidzenie oka lewego, 
• ‌Stan po 12 operacjach ortopedycznych, 
• ‌Zespół jelita drażliwego, 
• ‌Przewlekłe zapalenie żołądka i dwunastnicy, 
• Refluks, 
• ‌Nawykowe zwichnięcia obu rzepek, 
• ‌Jałowa martwica kości (spowodowane skręceniem kolana i uszkodzeniem IV° chrząstki LFC), 
• ‌Masywne uszkodzenie (IV°) chrząstki kłykcia bocznego kości udowej (LFC), 
• ‌Niewydolność więzadła krzyżowego przedniego (ACL) w obu kolanach, 
• ‌Zerwanie więzadła rzepkowo-udowego przyśrodkowego (MPFL) w lewym kolanie, 
• ‌Zerwanie przeszczepu w lewym kolanie, 
• ‌Wielopłaszczyznowa niestabilność nadgarstka lewego, 
• ‌Uszkodzenie kompleksu chrząstki trójkątnej (TFCC) nadgarstka lewego, 
• ‌Niestabilność i zwichanie nerwu łokciowego prawego, 
• ‌Masywny ubytek tkanki podskórnej w lewym stawie łokciowym - stan do operacji przeszczepu korowego z pachwiny, 
• ‌Przewlekły stan zapalny kaletki w stawie łokciowym lewym, 
• ‌Uszkodzenie chrząstki II/III° stawu biodrowego lewego, 
• ‌Masywna przepuklina odcinka L5/S1 - kwalifikacja do operacji, 
• ‌Uszkodzenie korzenia nerwowego L5, 
• ‌Przewlekła niestabilność stawu skokowego i stępu obu stóp, 
• ‌Ciężka niewydolność więzadłowa stawów skokowych, 
• ‌Zespół ciasnoty podbarkowej stawu barkowego prawego, 
• ‌Zwichanie się stawów skroniowo-żuchwowych (częściej po stronie prawej), 
• ‌Migrena z aurą skojarzona, 
• ‌Nadciśnienie pierwotne, 
• ‌Podejrzenie POTS, 
• ‌Zaburzenia depresyjne i lękowe, 
• ‌Zaburzenia adaptacyjne, 
• ‌Wszczepienie portu naczyniowego po stronie prawej, 
• ‌Ciężka centralna sensetyzacja, 
• ‌PCOS. 

W lipcu byłam na konsultacji u neurochirurga z uwagi na bardzo silne dolegliwości bólowe odcinka L/S, zaburzenia czucia uda lewego oraz stopy. Zostałam zakwalifikowana do leczenia operacyjnego - endoskopowe usunięcie przepukliny L5/S1. Zabieg planowany jest na koniec 2027 r. bądź początek 2028 r. Z uwagi na zaburzenia czucia w lewym udzie zostałam skierowana na EMG tej nogi. Wynik poniżej. 

W zeszłym roku w lipcu został mi założony port naczyniowy, który znacznie poprawił jakość wlewów. Niestety przez EDS mam bardzo duży problem z żyłami a co za tym idzie z zakładaniem wkłuć. Rozwiązanie to zostało mi zaproponowane przez lekarza z Poradni Leczenia Bólu. Port ma się świetnie i spełnia swoją rolę znakomicie. Od tamtego czasu podawanie leków stało się bardziej komfortowe. 

Po dwóch konsyliach w Klinice Ortopedii zostało ustalone, że czeka mnie następna operacja kolana. Tym razem rekonstrukcja więzadła rzepkowo-udowego za pomocą allograftu + przeniesienie guzowatości piszczeli. Operacja planowana jest na połowę września br. W następnej kolejności czeka mnie wstawienie implantu chrząstki kłykcia bocznego kości udowej (LFC). 

Niestety cały czas znajduje się bez pracy, jednak intensywnie jej szukam od kilku miesięcy. Na dzień dzisiejszy nie posiadam środków na regularną rehabilitację, która jest niezmiernie ważna w moim przypadku i przy takim stanie kolana.

Cały czas znajduje się również pod opieką Poradni Leczenia Bólu, gdzie od zeszłego roku raz w miesiącu mam wlew z Lignocainy. Jestem na silnych lekach przeciwbólowych, z uwagi na problemy wielostawowe. Miesiąc temu miałam już po raz kolejny wykonaną termolezję na staw kolanowy i ostrzyknięcie go botoksem. Niestety tym razem efekt był jedynie na 2 tygodnie. 

Zdarza mi się trafiać na SOR z uwagi na problemy z jelitami oraz częste migreny z aurą. Niestety na SORach nie ma możliwości podłączenia kroplówek do portu, stąd trzeba się bardzo namęczyć z próbą założenia wkłucia.

Ostatnio otrzymałam opis najnowszego rezonansu kolana. Niestety nie jest on dobry. Jest masywne uszkodzenie chrząstki, łącznie z jałową martwicą kości (uszkodzenie niedokrwienne). Operacja już niedługo. Po niej będę musiała przez 10/12 tygodni chodzić w asekuracji kul łokciowych z uwagi na miejsce uszkodzenia i problem z jego obciążaniem. Obecnie cały czas znajduję się pod opieką fizjoterapeuty z którym próbujemy choć minimalnie zwalczyć ból kolana. Jestem również pod opieką Poradni Leczenia Bólu, gdzie systematycznie otrzymuje wlewy z Lignocainy, jak również jestem na silnych lekach przeciwbólowych by móc normalnie funkcjonować. 

------------------------------------------------------------------------------------------

30 lipca byłam na wizycie u ortopedy, który zajmuje się moim kolanem. Po kontrolnym rezonansie okazało się, że stan kolana jest w jeszcze gorszym stanie niż był parę miesięcy wstecz. Otrzymałam pilne skierowanie na operację wszczepienia membrany kolagenowej w miejsce masywnego ubytku chrząstki LCF. W uwagi na możliwość niepowodzenia tej metody przez obarczenie chorobą genetyczną przewidziana jest również kolejna operacją - wstawienie implantu Episurf. 

Termin operacji został wyznaczony na 23 października 2024 r. Wymagana jest stała rehabilitacja, koszt jednej wizyty to 200zł. 

Jestem obecnie na bardzo silnych lekach przeciwbólowych, aby być w stanie jakoś funkcjonować i móc chodzić. 

Proszę, jeśli możesz to dorzuć cegiełkę od siebie - będę dozgonnie wdzięczna, jeśli nie możesz to udostępnij zbiórkę, aby szła dalej! 

------------------------------------------------------------------------------------------

Cześć! Mam na imię Paulina, po wielu latach udało mi się dowiedzieć na co choruję i co powoduje problemy ze stawami, ale nie tylko. Mam nadzieję, że zechcesz poznać moją historię. 

Od dzieciństwa borykałam się z bólem stawów, kolana, ręce, kręgosłup. Niestety lekarze to ignorowali i nic z tym nie robili, twierdząc że jestem młoda i to minie. Niestety nie minęło jak rzekomo miało.  Żaden z lekarzy do których trafiałam jako dziecko, czy później już nastolatka nie potrafił połączyć kropek.

W 2019 roku Pani Doktor neurolog zasugerowała, że te nietypowe objawy, ból który był znacznie większy niż być powinien, mogą być efektem choroby jaką jest Zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). 

Wobec tego zostałam skierowana do genetyka, który po przeprowadzeniu badań postawił diagnozę hEDS – typ hipermobilny. Moje stawy, skóra zachowują się jakby były z gumy. To tłumaczyło częste zwichnięcia, podwichnięcia, stały ból stawów i wiele innych problemów. 

"Zespół Ehlersa-Danlosa to grupa rzadkich chorób genetycznych, które charakteryzuje hipermobilność stawów oraz delikatna, nadmiernie rozciągliwa skóra. Chory z EDS ma zaburzoną syntezę kolagenu i/lub budowę tkanki łącznej"

Od marca 2019 r. zaczęła się moja przygoda z leczeniem operacyjnym i stałą rehabilitacją, która trwa po dzień dzisiejszy. Za sobą mam 10 operacji:

• Odbarczenie nerwu pośrodkowego w Zespole Cieśni Nadgarstka – marzec 2019 – ręka prawa, 
• Rekonstrukcja więzadła rzepkowo-udowego przyśrodkowego (MPFL) za pomocą implantu – maj 2019 – kolano prawe, 
• Usunięcie instrumentarium stabilizującego, wzmocnienie więzadła rzepki, duplikatura torebki przyśrodkowej – styczeń 2020 – kolano prawe, 
• Rekonstrukcja więzadła MPFL za pomocą śruby interferencyjnej, usunięcie niestabilnych elementów łąkotki bocznej i przyśrodkowej – lipiec 2020 – kolano prawe, 
• Transpozycja podskórna nerwu łokciowego z jednoczesnym odbarczeniem na poziomie rowka nerwu łokciowego i kanału Guyona – listopad 2020 – ręka lewa, 
• Transpozycja podmięśniowa nerwu łokciowego – marzec 2021 – ręka lewa, 
• Odbarczenie nerwu łokciowego na poziomie transpozycji oraz kanału Guyona – lipiec 2021 – ręka lewa, 
• Reinsercja ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego (SST), odbarczenie przestrzeni podbarkowej, usunięcie kaletki podbarkowo-podnaramiennej – luty 2022 – ręka lewa, 
• Usunięcie kaletki wyrostka łokciowego, odbarczenie nerwu pośrodkowego w chorobie de Quervaina, odbarczenie nerwu łokciowego na poziomie rowka nerwu łokciowego oraz kanału Guyona – styczeń 2023 – ręka lewa, 
• Dynamiczna rekonstrukcja MPFL za pomocą przeszczepu ścięgna mięśnia smukłego, szycie łąkotki przyśrodkowej inside-out – wrzesień 2023 – kolano lewe. 

Jestem pod stałą opieką fizjoterapeuty – wizyty prywatne. Próbowałam wiele razy rehabilitacji w ramach NFZ, lecz za każdym razem kończyło się to z negatywnymi skutkami dla mnie – kolejne operacje. Bardzo mało fizjoterapeutów potrafi pracować z pacjentami z EDS, dlatego nie wyobrażam sobie uczęszczać już gdzie indziej na rehabilitację niż do miejsca gdzie chodzę. Pomogli mi już po kilku operacjach i widać tego efekty. 

Obecnie od ostatniej operacji, czyli września ubiegłego roku nie uczęszczam do pracy. Do końca roku mam przyznane świadczenie rehabilitacyjne przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych. W dalszych planach mam zamiar starać się o rentę chorobową.

Pech chciał, że pod koniec stycznia skręciłam sobie operowane kolano. Wizyta na SOR, ściąganie krwawego płynu, rezonans na CITO. W badaniu wyszło masywne uszkodzenie chrząstki kłykcia bocznego kości udowej (III/IV stopień), naderwanie więzadła MCL, rozciągnięcie ACL, duże stłuczenie szpiku kostnego, wręcz jego wgniecenie. 

Wymagam dalszego leczenia zarówno rehabilitacyjnego, jak i operacyjnego - w bliższej i dalszej przyszłości. Stan stawów się pogarsza z każdym rokiem a ja sama staje się słabsza. 

Poza EDS mam również poważny problem z oczami – astygmatyzm, nadwzroczność, na prawe oko praktycznie nie widzę, także jestem osobą jednooczną. Nie ma możliwości przywrócić wzroku w tym oku. Wada wzroku to ok + 6,5 w obu oczach. Z innych schorzeń to migreny z aurą, przewlekłe zapalenie żołądka, depresja (w tym przypadku jestem na lekach SSRI). Częste wizyty na SOR to taki element EDS. Jestem również po wieeelu badaniach obrazowych. 

Załączam również kilka FV z lat 2021-2024 na potwierdzenie ponoszonych kosztów rehabilitacji. 

Będę niezmiernie wdzięczna za każdą dołożoną cegiełkę, która przyczyni się do możliwości dalszej rehabilitacji i leczenia. Nie ukrywam, że jest to dla mnie bardzo ważne, gdyż rehabilitacja sprawia, że choć na kilka dni mogę zapomnieć o bólu który mi cały czas towarzyszy.

Bardzo dziękuję, że jesteś! ❤