Chcę żyć zwyczajnie...

Mam na imię Oliwka i bardzo chcę móc się normalnie rozwijać. Niestety od samego początku wszystko szło nie tak. Najpierw mojej mamusi odkleiło się łożysko w 34 tygodniu ciąży i trzeba było mnie wyciągnąć na świat. Bardzo jeszcze nie chciałam, nie byłam gotowa. Urodziłam się mocno niedotleniona i otrzymałam tylko 2 punkty w skali Apgar, stwierdzono zamartwicę okołoporodową i kazano mamusi nastawić się na ciężką pracę ze mną, której efektów nikt nie jest w stanie do dziś przewidzieć, bo też ciągle pojawiają się nowe przeszkody. Ja jednak wiem, że muszę żyć. Moja mamusia straciła 2 lata wcześniej mojego braciszka, który urodził się w 21. tygodniu ciąży i po prostu nie dał rady. Dlatego ja staram się być dzielną dziewczynką i  walczę każdego dnia o siłę.
Mamusia wiedziała, że jako wcześniak będę potrzebowała na wszystko więcej czasu, codziennie ćwiczy ze mną w domu i jeździ na rehabilitacje (niestety zabiegi refundowane odbywają się tylko raz w tygodniu). Znoszę to mniej lub bardziej dzielnie, a moja mamusia ćwiczy ze mną pomimo mojego płaczu i niechęci, za co jestem jej ogromnie wdzięczna, bo wiem, że to dla mojego dobra. Niestety, żebynie było nam za łatwo pojawiły się długotrwałe, wielokrotne ataki drgawek…

We wrześniu ubiegłego roku usłyszałyśmy z mamusią pierwszą diagnozę – padaczka. Moje małe ciałko pada wykończone po każdym ciężkim ataku, a miliony wstrząsów blokują pracę mojego mózgu, hamując mój rozwój.  Jakby tego było mało konsultacja kardiologiczna wykazała zaburzenia pracy mojego serduszka, muszę przyjmować leki, które tę pracę wyrównują. Niestety muszę przez to brać inne leki przeciwko padaczce. Skoro są leki wydawało się nam, że wszystko będzie lepiej, niestety nie reaguję na leki tak jak należy. W dodatku te leki, które podaje się przeciwko silnej padaczce u tak małych, jak ja, dzieci niszczą organizm, powodują wiotkość mięśni i hamują rozwój intelektualny. Ja płaczę, bo nie rozumiem co się ze mną dzieje, ale wiem, że mama też płacze, w nocy kiedy nie widzę, bo dla mnie ma zawsze uśmiech.
Nie chcę by mama płakała, Chcę normalnie żyć, rozwijać się, powiedzieć do niej „Mamusiu, kocham Cię” i podziękować za cały wysiłek jaki wkłada codziennie w to bym mogła jak najnormalniej żyć. Na razie wykluczono hemimegalencefalię i zespół Rasmussena, ale nadal nie mamy konkretnej odpowiedzi na pytanie skąd ogniska padaczki w mojej głowie.
Mamusia dowiedziała się, że w Niemczech można przeprowadzić 14-dniowe EEG, co umożliwia ciągłą obserwację ataków w mózgu, mamy nadzieję, że pozwoli to odkryć wreszcie jakiś schemat, który pozwoli określić jakie kroki podjąć bym mogła normalnie żyć. Nie mogę jednak czekać, każdy kolejny atak niszczy mój mózg powodując zaburzenia pracy całego organizmu. Ja bardzo chcę być zdrowa, chcę by moja rehabilitacja zaczęła wreszcie przynosić spodziewane efekty, bo na razie jest to syzyfowa praca, czego się nauczę po kolejnym ataku zwykle zapominam.
Za okazane wsparcie i wszystkie wpłaty już teraz bardzo, bardzo obie z mamusią dziękujemy, Zostaną one w całości wykorzystane na dalszą diagnostykę, leczenie i rehabilitację .