Witam.Jestem mamą blizniaków Jordana i Julii.Dzieci ur. się w 35 tyg.ciąży w 2010 r. Nic nie zapowiadało,że stan zdrowia blizniaków tak się pogorszy. Diagnoza Padaczka Lekooporna -nieprzerwane napady.Wirusowe zapalenie mózgu.Retinopatia wcześniaków.Zanik mózgu. Opózniony rozwój psycho-ruchowy...Pierwsza zachorowała Julia w 2014 r.Atak padaczki.Leżała na Ojomie dwukrotnie w 2014 r.(styczeń i grudzień).Grudniowy pobyt trwał 32 dni. Z dziecka chodzącego samodzielnie ,stała się dzieckiem leżącym,ponieważ porażenie kończyn dolnych zrobiło swoje oraz niedowład.Dzięki rehabilitacji Julia zaczęła raczkować i w ten sposób poruszania ,dawała sobie radę. Niestety,żeby nie było za spokojnie w 2016 r. zachorował również Jordan. Jedyny atak padaczki w marcu 2016 zmienił całe jego życie. Jordanek stracił całkowicie wzrok,przestał chodzić,siedzieć i mówić. Pobyt na Ojomie nic nie dał, leki nie działały, w szpitalu spędził ponad 2 miesiące,napady nie ustępowały więc dostał zastrzyki na przerwanie napadów ,które są sprowadzane z Włoch.Dzięki tym zastrzykom Jordanek nie ma ataków już rok.Jordan bardzo lubił chodzić do przedszkola,dzięki rehabilitacji w domu,uczęszcza dalej do przedszkola na zajęcia indywidualne.Julia przeszła kolejny atak w marcu 2017 r. kolejny pobyt na Ojomie .Napady nie do opanowania , leki nie działają więc dostaje te same zastrzyki co Jordan. Na dzień dzisiejszy jest karmiona przez sondę do żołądka ,ponieważ ma porażoną buzkę specjalnym pokarmem Nutrini .Przestała raczkować , mówić. Blizniakom potrzebna jest długa i żmudna rehabilitacja .Spastyczność jak i napięcie mięśniowe nie odpuszcza.Dlatego zwracam się z uprzejmą prośbą, do ludzi dobrej woli o pomoc i wsparcie, na leczenie i rehabilitację moich dzieci. Za wszelką pomoc okazaną blizniakom Bóg zapłać.Monika Król
02.03.2020
02.03.2020
Witam. Wiem że dawno mnie nie było... Ale odkąd urodziła się Lenka (3latka) która też ma problemy... porażenie splotu barkowego... Rehabilitacje... Operacja itd.... Jordanek ma się trochę lepiej. Mimo że nie widzi, poszedł do przodu tzn. więcej rozumie jak się do niego mówi, komunikuje się w słowach babababa, mamama, to już jest postęp :). Z kolei Julcia :( niestety, bardzo do tyłu, przestała raczkować, mówić. Jest ogólnie osłabiona, dalej karmiona przez pega. Drżenia uogólnione, cały czas szarpie twarz. Chudnie w oczach, mimo kontroli co 3 miesiące w Poradni Gastro. Częste infekcje nie pozwalają na zrobienie EEG i innych badań neurologicznych.
Ola K
Zdrówka dla maluszków
pyzunia
Monia dacie rade !
Monika Król - Organizator zbiórki
Dziękuję ...kochana jesteś <3
Anonimowy Darczyńca
Duzo wytrwałosci
Monika Król - Organizator zbiórki
Dziękuję bardzo. Pozdrawiam serdecznie.