Ta nieustannie śmiejąca się buzia na zdjęciu należy do naszej córki Amelki, która przyszła na świat 29 maja 2016 r. Strach o jej zdrowie towarzyszy nam od momentu, kiedy w ciąży dowiedzieliśmy się o złożonej wadzie serca oraz wysokim ryzyku wystąpienia zespołu Downa (trisomia 21). Nasze obawy niestety potwierdziły się z momentem narodzin. U Amelki stwierdzono pełny zespół Downa potwierdzony kariotypem oraz rozległą wadę serca. Radość z narodzin dziecka mieszała się z łzami zmartwienia o zdrowie i o to, czy będziemy mogli zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju. Zaraz po urodzeniu stwierdzono także nadciśnienie płucne, tzw. VSD, które nie pozwalało Amelce samodzielnie oddychać. Nasz pierwszy kontakt z córeczką trwał tylko chwilę, po czym zabrano ją na oddział intensywnej terapii, gdzie przebywała kolejne 3 tygodnie, po czym wypisano nas do domu. Po 2 tygodniach trafiliśmy do Prokocimia na oddział kardiologii, gdzie po wnikliwych badaniach serduszka wykazano spory ubytek przegrody międzykomorowej, niedomykalność zastawek oraz nadal towarzyszyło nam nadciśnienie płucne, które jako pierwsze wymagało operacji. U Amelki stwierdzono również hipotrofię. Z uwagi na towarzyszące jej dolegliwości nie przybierała na wadze, co było bardzo niepokojące.
Po krótkim pobycie w domu lekarze zakwalifikowali Amelkę do pierwszej operacji tętnicy płucnej. Operacja teoretycznie się powiodła, ale nie przyniosła oczekiwanych efektów. Powrót do stabilnego stanu kosztował Amelkę bardzo dużo wysiłku.
Wciąż towarzyszyły jej problemy z oddychaniem, z jedzeniem, przeciek do płuc był tak duży, że w październiku 2016r. przeszła kolejną operację, tym razem na otwartym sercu w głębokiej hipotermii. W czasie operacji nasze dziecko było całkowicie wyłączone z życia, wspomagało je tylko sztuczne serce. Były to najdłuższe 6 godzin naszego życia.
Po operacji jej stan zdrowia zaczął się poprawiać, niemniej jednak nie uniknęliśmy powikłań. Na dzień dzisiejszy Amelka poddana jest obserwacji, jednak poważnym powikłaniem po operacjach jest wciąż niezrośnięty mostek, który poddany będzie kolejnej operacji, jaką jest refiksacja mostka. Niestety ubytek w serduszku nadal nie jest zamknięty do końca, co sprawia, że mimo że stan Amelki jest stabilny, ciągle nas niepokoi. Nie wiadomo więc czy w przyszłości nie będzie musiała przejść jeszcze cewnikowania serduszka…
Jakby wszystkiego było mało, kiedy już cieszyliśmy się względnie stabilną sytuacją, nagle przy rutynowych badaniach okulistycznych w Prokocimiu, dowiedzieliśmy się, że nasza dzielna Amelka cierpi na wrodzoną wadę wzroku – zaawansowaną zaćmę lewego oka, przez które nie widzi, i częściową prawego oka. Po kolejnych wizytach w szpitalu i dogłębnej diagnostyce czekamy na operację ściągnięcia zaćmy i wszczepienia nowych soczewek w trybie pilnym. Jak się dowiedzieliśmy, istnieje możliwość wszczepienia soczewek, dzięki którym znacznie poprawi się jakość widzenia Amelki. NFZ refunduje niestety tylko soczewki z najniższej półki i wiąże się to z dyskomfortem dla dziecka. Dlatego chcemy dla Amelki na pierwszym miejscu uzbierać środki na pokrycie zakupu soczewek dobrej jakości, które po wszczepieniu operacyjnym zagwarantują jej możliwość poznawania świata oraz późniejszą rehabilitację.
Na chwilę obecną staramy się także rehabilitować na każdym polu naszą kruszynkę, aby mogła jak najlepiej się rozwijać i wracać do zdrowia. Rehabilitacja ruchowa, logopeda, ciągłe wizyty u lekarzy i jak najlepsza opieka medyczna kosztuje nas wiele wysiłku. Zrobimy wszystko dla naszej Amelki i dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc, żeby pomimo wielu trudności, jakie zesłał jej los, podarować jej szansę na jak najlepszy rozwój oraz po prostu szansę na szczęśliwe życie.
Wszystkim, którzy zechcą okazać dobre serce naszej córeczce, z całego serca dziękujemy.
Zatroskani rodzice i Amelka
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Anonimowy Darczyńca
Kochamy Cię bardzo Amelko :) Wszystko jest w rękach Boga :)
Dawid Szafraniec - Organizator zbiórki
Dziękujemy z całego serca :)
Klaudia dla Amelki
Dużo zdrówka Amelko!!!! Trzymam kciuki! ☺
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego dobrego!
Dawid Szafraniec - Organizator zbiórki
Dziękujemy!
Chociaz Jestesmy daleko nasze serca sa z Wami i Amelka!
Wiara czyni cuda! Sercami Z Wami!!!!!! :)
Dawid Szafraniec - Organizator zbiórki
To prawda, dziękujemy z całego serca
buniek
Razem damy rade :)
Dawid Szafraniec - Organizator zbiórki
Bardzo dziękujemy :)