Dar od serca dla Amelki

Ta nieustannie śmiejąca się buzia na zdjęciu należy do naszej córki Amelki, która przyszła na świat 29 maja 2016 r. Strach o jej zdrowie towarzyszy nam od momentu, kiedy w ciąży dowiedzieliśmy się o złożonej wadzie serca oraz wysokim ryzyku wystąpienia zespołu Downa (trisomia 21). Nasze obawy niestety potwierdziły się z momentem narodzin. U Amelki stwierdzono pełny zespół Downa potwierdzony kariotypem oraz rozległą wadę serca. Radość z narodzin dziecka mieszała się z łzami zmartwienia o zdrowie i o to, czy będziemy mogli zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju. Zaraz po urodzeniu stwierdzono także nadciśnienie płucne, tzw. VSD, które nie pozwalało Amelce samodzielnie oddychać. Nasz pierwszy kontakt z córeczką trwał tylko chwilę, po czym zabrano ją na oddział intensywnej terapii, gdzie przebywała kolejne 3 tygodnie, po czym wypisano nas do domu. Po 2 tygodniach trafiliśmy do Prokocimia na oddział kardiologii, gdzie po wnikliwych badaniach serduszka wykazano spory ubytek przegrody międzykomorowej, niedomykalność zastawek oraz nadal towarzyszyło nam nadciśnienie płucne, które jako pierwsze wymagało operacji. U Amelki stwierdzono również hipotrofię. Z uwagi na towarzyszące jej dolegliwości nie przybierała na wadze, co było bardzo niepokojące.

Po krótkim pobycie w domu lekarze zakwalifikowali Amelkę do pierwszej operacji tętnicy płucnej. Operacja teoretycznie się powiodła, ale nie przyniosła oczekiwanych efektów. Powrót do stabilnego stanu kosztował Amelkę bardzo dużo wysiłku.

Wciąż towarzyszyły jej problemy z oddychaniem, z jedzeniem, przeciek do płuc był tak duży, że w październiku 2016r. przeszła kolejną operację, tym razem na otwartym sercu w głębokiej hipotermii. W czasie operacji nasze dziecko było całkowicie wyłączone z życia, wspomagało je tylko sztuczne serce. Były to najdłuższe 6 godzin naszego życia. 

Po operacji jej stan zdrowia zaczął się poprawiać, niemniej jednak nie uniknęliśmy powikłań. Na dzień dzisiejszy Amelka poddana jest obserwacji, jednak poważnym powikłaniem po operacjach jest wciąż niezrośnięty mostek, który poddany będzie kolejnej operacji, jaką jest refiksacja mostka. Niestety ubytek w serduszku nadal nie jest zamknięty do końca, co sprawia, że mimo że stan Amelki jest stabilny, ciągle nas niepokoi. Nie wiadomo więc czy w przyszłości nie będzie musiała przejść jeszcze cewnikowania serduszka…

Jakby wszystkiego było mało, kiedy już cieszyliśmy się względnie stabilną sytuacją, nagle przy rutynowych badaniach okulistycznych w Prokocimiu, dowiedzieliśmy się, że nasza dzielna Amelka cierpi na wrodzoną wadę wzroku – zaawansowaną zaćmę lewego oka, przez które nie widzi, i częściową prawego oka. Po kolejnych wizytach w szpitalu i dogłębnej diagnostyce czekamy na operację ściągnięcia zaćmy i wszczepienia nowych soczewek w trybie pilnym. Jak się dowiedzieliśmy, istnieje możliwość wszczepienia soczewek, dzięki którym znacznie poprawi się jakość widzenia Amelki. NFZ refunduje niestety tylko soczewki z najniższej półki i wiąże się to z dyskomfortem dla dziecka. Dlatego chcemy dla Amelki na pierwszym miejscu uzbierać środki na pokrycie zakupu soczewek dobrej jakości, które po wszczepieniu operacyjnym zagwarantują jej możliwość poznawania świata oraz późniejszą rehabilitację.

Na chwilę obecną staramy się także rehabilitować na każdym polu naszą kruszynkę, aby mogła jak najlepiej się rozwijać i wracać do zdrowia. Rehabilitacja ruchowa, logopeda, ciągłe wizyty u lekarzy i jak najlepsza opieka medyczna kosztuje nas wiele wysiłku. Zrobimy wszystko dla naszej Amelki i dlatego postanowiliśmy poprosić o pomoc, żeby pomimo wielu trudności, jakie zesłał jej los, podarować jej szansę na jak najlepszy rozwój oraz po prostu szansę na szczęśliwe życie.

Wszystkim, którzy zechcą okazać dobre serce naszej córeczce, z całego serca dziękujemy.

Zatroskani rodzice i Amelka