Leoś potrzebuje waszej pomocy

Chcielibyśmy podzielić się z Wami historią naszego cudownego chłopca. 

07.09.2023 roku na świat przyszedł nasz kochany synek Leon. Urodził się z Krytyczną wadą Serca pod postacią Wspólnego pnia tętniczego (IV typ), przerwanego Łuku Aorty (typ B), do tego jeszcze zdiagnozowano u niego zespół Di George’a - wadę genetyczną, delecję 22q11. Na Zespół Di George’a nie ma lekarstwa, a dzieci z tą wadą genetyczną są ściśle monitorowane przez całą długość życia. Ta wada jest związana z występowaniem licznych chorób, które powodują wiele dysfunkcji i mogą pojawić się na każdym etapie życia. Może powodować 180 różnych objawów, przy czym u każdej osoby ich zestaw jest inny. W konsekwencji u Leosia oprócz złożonej wady serca pojawiło się m.in.: obniżone napięcie mięśniowe, rozczep podniebienia, brak grasicy (co wiąże się z brakiem odporności). Nie ma również odruchu przełykania, bo od urodzenia dokarmiany jest przez sondę. 

Leon to, nasz najukochańszy syn, jednak jego choroba zmieniła nasze życie o 180 stopni… Pod koniec 6 miesiąca ciąży, na badaniach prenatalnych, lekarza zaniepokoiło serduszko Leosia. Zostaliśmy pilnie skierowani na echokardiografię, która potwierdziła nasze najgorsze obawy – nasz synek urodzi się z ciężką wadą serca. (nie wiadomo, czy w ogóle przeżyje). 

Lekarze przedstawili nam sprawę jasno: jedyną szansą dla Leosia będą poważne i liczne operacje, o ile lekarze się na nie zdecydują. Było nam bardzo trudno, ale musieliśmy być silni. Leon od razu po urodzeniu musiał zostać przewieziony do drugiego szpitala w Warszawie, ponieważ miał niewydolność krążeniową i oddechową. Potrzebował pilnej operacji, która mogła go uratować. 

W szpitalu, do którego przewieźli synka, trafiliśmy na wspaniałego kardiochirurga, który podjął się walki o życie Leosia. Za co jesteśmy mu bardzo wdzięczni ❤

Pierwszą operację przeszedł w drugiej dobie po porodzie, a druga musiała odbyć się tydzień później. Trzecia operacja odbyła się 6 grudnia 2023 r. Wszystkie operacje były bardzo skomplikowane i przeprowadzane na otwartym sercu. Każda wiązała się z ryzykiem śmierci…Jednak wszystko się udało i nasz chłopiec do teraz dzielnie walczy o swoje życie.

Nasz mały bohater! ❤ 

Obecnie przeszliśmy pełną korektę serduszka oraz wymianę zastawki. Stan maleństwa jest stabilny. Cały czas przyjmuje leki, które mają utrzymać go w dobrej formie. 

Gdy myśleliśmy, że będzie już lepiej, okazało się, że nie jest w stanie oddychać samodzielnie, ponieważ naprawione narządy uciskają oskrzele, co spowodowało niedodmę na prawym płucu. Cały czas musi być pod tlenem. Gdy tylko przybierze na wadze, lekarze zadecydują, co dalej. Przed Leosiem jeszcze bardzo daleka droga do beztroskiego dzieciństwa. 

Jego małe ciało jest pokryte wieloma bliznami, które uparcie przypominają nam o ogromnym cierpieniu, jakie przeszedł.

Leoś jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Każdego dnia coraz bardziej nas zaskakuje i udowadnia, ile siły ma w sobie. 

Odkąd się urodził, cały czas przebywa w szpitalu i nie miał jeszcze okazji spędzić czasu w domu z rodziną. 

Wiemy, że po opuszczeniu szpitala, ciężka choroba wiąże się z koniecznością skomplikowanego leczenia, kosztownych leków, specjalistycznych wizyt lekarskich, rehabilitacji oraz zakupu niezbędnego sprzętu medycznego, który umożliwi mu normalne funkcjonowanie. 

Niestety sami nie jesteśmy w stanie sprostać temu finansowo. Dlatego właśnie zwracamy się do was, ludzi o wielkich sercach, z prośbą o pomoc i wsparcie finansowe na dalsze leczenie naszego synka poza szpitalem. Jeśli niefinansowo, to chociaż modlitwą… bo modlitwa i wiara czynią cuda! 

Dziękujemy! ❤  - Rodzice Leosia