Wsparcie dla Klary

Klara kilka razy w roku uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych w prywatnych ośrodkach. Zdajemy sobie sprawę, że rehabilitacja w nich nie spowoduje, że Klara wyzdrowieje, ale intensywna rehabilitacja, jest niezbędna dla jej lepszego funkcjonowania. Każdy taki turnus to koszt około 3000 zł. Rodzice nie mogą liczyć na systematyczną pomoc z NFZ a tylko intensywna rehabilitacja u najlepszych specjalistów daje nadzieję na uzyskanie pozytywnych efektów.Oprócz turnusów rodzice ponoszą koszt codziennej opieki nad Klarą. Również są to bardzo duże wydatki: zakup podkładów higienicznych, pampersów, specjalistyczne środki do pielęgnacji.Wraz ze wzrostem Klary niezbędna jest także wymiana specjalistycznego sprzętu ortopedycznego takiego jak gorset, pionizator, ortezy, wózek, okulary. Rodzice ponoszą również koszt prywatnych wizyt u specjalistów, oraz rehabilitanta, który przyjeżdża do Klary do domu.

Klara Kolenkiewicz obecnie ma 8 lat, od urodzenia potrzebuje intensywnej rehabilitacji ze względu na porażenie mózgowe cztery kończynowe i postępującą skoliozę. Ma ogromne opóźnienie psycho –ruchowe oraz wadę wzroku. Podejrzewana jest bardzo rzadka i trudna do zdiagnozowania choroba genetyczna. Klara nie chodzi, jest leżąca, nie umie utrzymać główki. 

Rehabilitanci starają się walczyć z postępującą spastycznością, pionizują Klarę, usprawniają mięśnie i stawy. Ponieważ Klara nie potrafi przełykać, jest odżywiana wyłącznie gastrostomią, nie mówi, bardzo ważna jest praca neurologopedy, który stara się pobudzić mięsnie jamy ustnej, uczy też Klarę komunikacji alternatywnej tzw. AAC.