Pomoc w endometriozie

Cześć, nazywam się Wiktoria i mam 24 lata. Na codzień pracuje jako pielęgniarka operacyjna w szpitalu dziecięcym i to ja pomagam innym, a teraz role się odwróciły. Bardzo głupio jest mi robić te zbiórkę, ale czuję, że nie mam wyjścia. Zdiagnozowano u mnie endometriozę, której leczenie nie jest refundowane na NFZ.

Najpierw przedstawię wam czym jest endometrioza.

Endometrioza jest chorobą narządów płciowych kobiety charakteryzującą się obecnością komórek błony śluzowej trzonu macicy (endometrium) poza jamą macicy (komórki ektopowe). Komórki te (i ich podścielisko) przypominają budową komórki znajdujące się wewnątrz jamy (endometrium) i wykazują aktywność wydzielniczą. Reagują one na zmiany hormonalne zachodzące w cyklu miesiączkowym, czego następstwem jest przewlekła reakcja zapalna. W procesie tym dochodzi do wewnętrznych krwawień, rozwoju bolesnych guzków, zapalenia, tworzenia się blizn i zrostów oraz zmiany stosunków anatomicznych narządów w miednicy mniejszej.

Endometrioza jest „tajemniczą” chorobą i dotychczas nie ustalono dokładnie jej przyczyny.Wśród czynników etiologicznych wymienia się czynniki wrodzone, środowiskowe, epigenetyczne, autoimmunologiczne i alergiczne. Sądzi się, że podstawowym mechanizmem powstawania ognisk endometriozy jest wsteczne miesiączkowanie, tzn. przedostawanie się krwi miesiączkowej przez jajowody do jamy otrzewnowej i wszczepianie się złuszczonych komórek endometrium.

Endometrioza jest u wielu kobiet przyczyną niepłodności, przewlekłych dolegliwości bólowych i pogorszenia w związku z tym jakości życia. Stanowi również znaczne obciążenie finansowe dla systemów opieki zdrowotnej, np. w Austrii całkowity roczny koszt leczenia kobiet z powodu endometriozy sięga 300 milionów euro i jest porównywalny z kosztami opieki nad chorymi z chorobą Parkinsona.

Komórki endometrium mogą wędrować do jelit, płuc, oczu czy nawet mózgu. Endometrioza to codzienny ból, który zaburza normalne funkcjonowanie. Staram się zdrowo odżywiać, uprawiać sport aby jakkolwiek sobie pomóc, jednak jest bardzo ciężko. W ostatnich dniach zderzyłam się z tą diagnozą, po wizycie u ginekologa i zrobieniu rezonansu miednicy mniejszej rozpoznano u mnie wiele ognisk adenomiozy, czyli rodzaju endometriozy. Mam zrośnięty jajnik z macicą, a macica wraz z nim przyrośnięte są już do jelit. Jeśli tego nie zatrzymam będzie tylko gorzej.  Ognisk endometriozy mam również dużo w całej miednicy mniejszej (załączam dokumentację). Później ogniska te mogą penetrować jelita co grozi resekcją odcinków jelit lub wyłonienia stomii.

Dostałam 3 opcje leczenia

1. Operacja. Najbardziej skuteczna metoda, za jej pomocą usuwa się ogniska oraz zrosty przez co narządy miednicy mniejszej mogą zacząć normalnie funkcjonować. Największy problem to koszt. Operacje endometriozy nie są refundowane przez NFZ. Jedyna opcja to III stadium, które jest już stadium zaawansowanym i trzeba po prostu usunąć wszystkie narządy kobiece. W moim przypadku koszt takiej operacji waha się od 30 000 zł w górę. 
2. Lek, który działa bardzo mocno i powoduje menopauzę już w moim wieku - Orgovyx. Z doświadczenia innych pacjentek jest to lek bardzo ciężki do przejścia dla młodych pacjentek, jak ja. Koszt to ok 450 zł za 120 tabletek
3. Ryeqo, lek który działa słabiej ale nie powoduje powstania menopauzy. Nie daje takich efektów, jak Orgovyx ale może zahamować dalszy proces chorobowy

Endometrioza jest nieuleczalna i zostaje do końca życia, leki i operacja powodują zahamowanie rozwoju. Niestety żadna z tych metod nie daje gwarancji, że choroba dalej nie będzie postępować.

Razem z lekarzem zadecydowaliśmy, że aktualnie zaczynam leczenie lekiem Ryeqo. Jego największą wadą jest cena. 28 tabletek to koszt ok 380zl. Lek trzeba brać regularnie, co miesiąc.

W ciągu ostatnich tygodni wydalam już kilka tysięcy złotych na sama diagnostykę tej choroby. Teraz co miesiąc czekają mnie wizyty u ginekologa, które kosztują średnio 400zl a także leki wyżej wymienione. Operacja mnie nie ominie i jest konieczna, jednak aktualnie nie jestem w stanie pozwolić sobie na nią finansowo stąd moja zbiórka. Niestety leczenie endometriozy w Polsce leży i koszta dla pacjentek są ogromne. Badania, leki, hospitalizacje to ogromne kwoty.

Jestem wdzięczna za każdą przelaną złotówkę, która jest w stanie mi pomóc w leczeniu i z góry bardzo mocno dziękuję z całego serca. Oczywiście będę wszystkim przedstawiać faktury na co idą przelane kwoty.

Byłam już na kilku konsultacjach, operacja odbędzie sie w Instytucie Leczenia Endometriozy we Wrocławiu. Będzie mnie operował dr Karmowski. Koszt całego pobytu z operacją to 50 000 zł