Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA

Cześć! Jestem Bartek. 

Urodziłem się 10 sierpnia 2007 roku. Moi rodzice oraz rodzeństwo bardzo się cieszyli, ale ta radość nie trwała zbyt długo... Gdy miałem niespełna roczek - okazało się, że choruję na nieuleczalną i zabójczą chorobę. Diagnoza: Rdzeniowy Zanik Mięśni. 

To nieuleczalne, rzadkie i warunkowane genetycznie schorzenie przejawiające się  degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego. W uproszczeniu - moje mięśnie zanikają. Nie chodzi tylko o te podstawowe mięśnie w nogach, rękach i tak dalej - chodzi też o te najważniejsze - w tym mięsień serca. 

Moi rodzice byli zrozpaczeni i od razu zaczęli szukać pomocy gdzie tylko było to możliwe. Niestety... Moja choroba okazała się być silniejsza od najszczerszych starań. Od najmłodszych lat ciągle bywałem w szpitalach, na turnusach rehabilitacyjnych - w zasadzie rehabilitacja stała się moją codziennością bo tylko tak można było zatrzymać postępy choroby. Przez wiele lat nie było żadnego innego rozwiązania, walczyliśmy z czasem, z narastającą degradacją mojego organizmu. Mając 9 lat konieczne okazało się korzystanie codziennie z respiratora nieinwazyjnego. Dopiero niedawno pojawiła się dla mnie nadzieja w postaci leku - Nusinersen - bo tak się nazywa, to lek, którego zadaniem jest zahamować postęp schorzenia. Lek ten nie leczy, na nie ma cudownego leku. Nie ma dla mnie jeszcze cudownego leku który po kilku dawkach sprawi, że stanę na nogi i pójdę jeździć na rowerze czy kopać z kolegami piłkę - choć marzę, że kiedyś to nastąpi. W kwietniu 2020 otrzymałem piątą dawkę Nusinersenu w jednym ze szpitali w Bydgoszczy. 

Lek ten ma za zadanie zahamować postęp, zablokować dalsze osłabianie moich i tak już wyczerpanych mięśni przez chorobę. 

Zadaniem moich bliskich jest zapewnienie mi wielu godzin rehabilitacji. Ciężkiej i żmudnej rehabilitacji bo tylko taka ma szansę dać efekty, tylko taka daje nadzieję, że kiedyś przy odrobinie szczęścia ustanę, lub może nawet przejdę sam kilka kroków? 

Rehabilitacja o której tutaj wspominam jest bardzo droga. Potrzebuję 5-6 godzin tygodniowo, każda godzina to koszt 100 złotych. Do tego co roku mama zabiera mnie na turnus rehabilitacyjny gdzie tych godzin ćwiczeń mam zdecydowanie więcej, dodatkowo wdycham dużo jodu co dobrze działa na moje płuca - turnus ten jest w małej nadmorskiej miejscowości. Mam tam też liczne zabiegi inne niż rehabilitacja, np. hydromasaż. Wszystko to kosztuje bardzo dużo pieniędzy, a one bardzo szybko się kończą. 

Mam prawie 13 lat, nie mam wielu marzeń - chciałbym po prostu być zdrowy i móc realizować się w moich pasjach. Bardzo lubię komputery, gry komputerowe ale też te planszowe. Uwielbiam język angielski i bardzo szybko się go uczę. Chciałbym w przyszłości zostać programistą. 

Żebym mógł zaznać trochę normalności w moim choć na razie krótkim, ale bogatym we wzloty i upadki życiu - potrzebuję Twojej pomocy. 

Każda wpłacona złotówka jest dla mnie i moich rodziców ważna, bo ułatwi finansowanie godzin rehabilitacji, ułatwi sfinansowanie corocznego turnusu rehabilitacyjnego, zakup potrzebnych sprzętów medycznych etc. 

Będę bardzo wdzięczny jeśli udostępnisz tę zbiórkę dalej, aby dotarła do jak największej ilości dobrych serc. 

Za każde wsparcie ogromnie dziękuję.