Zbiórka Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA! - miniaturka zdjęcia

Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA!

Zbiórka Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA! - zdjęcie główne

Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA!

2 101 zł  z 60 000 zł (Cel)
Wpłaciło 30 osób
Wpłać teraz
 
Bartosz Lipiński - awatar

Bartosz Lipiński

Organizator zbiórki

Cześć! Jestem Bartek. 

Urodziłem się 10 sierpnia 2007 roku. Moi rodzice oraz rodzeństwo bardzo się cieszyli, ale ta radość nie trwała zbyt długo... Gdy miałem niespełna roczek - okazało się, że choruję na nieuleczalną i zabójczą chorobę. Diagnoza: Rdzeniowy Zanik Mięśni. 

To nieuleczalne, rzadkie i warunkowane genetycznie schorzenie przejawiające się  degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego. W uproszczeniu - moje mięśnie zanikają. Nie chodzi tylko o te podstawowe mięśnie w nogach, rękach i tak dalej - chodzi też o te najważniejsze - w tym mięsień serca. 

Moi rodzice byli zrozpaczeni i od razu zaczęli szukać pomocy gdzie tylko było to możliwe. Niestety... Moja choroba okazała się być silniejsza od najszczerszych starań. Od najmłodszych lat ciągle bywałem w szpitalach, na turnusach rehabilitacyjnych - w zasadzie rehabilitacja stała się moją codziennością bo tylko tak można było zatrzymać postępy choroby. Przez wiele lat nie było żadnego innego rozwiązania, walczyliśmy z czasem, z narastającą degradacją mojego organizmu. Mając 9 lat konieczne okazało się korzystanie codziennie z respiratora nieinwazyjnego. Dopiero niedawno pojawiła się dla mnie nadzieja w postaci leku - Nusinersen - bo tak się nazywa, to lek, którego zadaniem jest zahamować postęp schorzenia. Lek ten nie leczy, na nie ma cudownego leku. Nie ma dla mnie jeszcze cudownego leku który po kilku dawkach sprawi, że stanę na nogi i pójdę jeździć na rowerze czy kopać z kolegami piłkę - choć marzę, że kiedyś to nastąpi. W kwietniu 2020 otrzymałem piątą dawkę Nusinersenu w jednym ze szpitali w Bydgoszczy. 

Lek ten ma za zadanie zahamować postęp, zablokować dalsze osłabianie moich i tak już wyczerpanych mięśni przez chorobę. 

Zadaniem moich bliskich jest zapewnienie mi wielu godzin rehabilitacji. Ciężkiej i żmudnej rehabilitacji bo tylko taka ma szansę dać efekty, tylko taka daje nadzieję, że kiedyś przy odrobinie szczęścia ustanę, lub może nawet przejdę sam kilka kroków? 

Rehabilitacja o której tutaj wspominam jest bardzo droga. Potrzebuję 5-6 godzin tygodniowo, każda godzina to koszt 100 złotych. Do tego co roku mama zabiera mnie na turnus rehabilitacyjny gdzie tych godzin ćwiczeń mam zdecydowanie więcej, dodatkowo wdycham dużo jodu co dobrze działa na moje płuca - turnus ten jest w małej nadmorskiej miejscowości. Mam tam też liczne zabiegi inne niż rehabilitacja, np. hydromasaż. Wszystko to kosztuje bardzo dużo pieniędzy, a one bardzo szybko się kończą. 

Mam prawie 13 lat, nie mam wielu marzeń - chciałbym po prostu być zdrowy i móc realizować się w moich pasjach. Bardzo lubię komputery, gry komputerowe ale też te planszowe. Uwielbiam język angielski i bardzo szybko się go uczę. Chciałbym w przyszłości zostać programistą. 

Żebym mógł zaznać trochę normalności w moim choć na razie krótkim, ale bogatym we wzloty i upadki życiu - potrzebuję Twojej pomocy. 

Każda wpłacona złotówka jest dla mnie i moich rodziców ważna, bo ułatwi finansowanie godzin rehabilitacji, ułatwi sfinansowanie corocznego turnusu rehabilitacyjnego, zakup potrzebnych sprzętów medycznych etc. 

Będę bardzo wdzięczny jeśli udostępnisz tę zbiórkę dalej, aby dotarła do jak największej ilości dobrych serc. 

Za każde wsparcie ogromnie dziękuję. 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Lukasz - awatar

    Lukasz

    14.01.17
    14.01.17

    Pozdrowienia 😊

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      22.01.17
      22.01.17

      Dziękujemy i również pozdrawiamy! :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.12.16
    21.12.16

    Wszystkiego najlepszego z okazji świąt, przede wszystkim zdrowia i wielu wpłat;-)

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      25.12.16
      25.12.16

      Również życzymy wszystkiego dobrego z okazji świąt :-) Dziękujemy!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.12.16
    15.12.16

    Powodzenia w zbiórce :) Wszystkiego dobrego na Święta :)

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      16.12.16
      16.12.16

      Bardzo dziękuję, wierzymy, że sie uda. Również życzymy wszystkiego dobrego na Święta a także nadchodzący Nowy Rok! :)

2 101 zł  z 60 000 zł (Cel)
Wpłaciło 30 osób
Wpłać teraz
 
Bartosz Lipiński - awatar

Bartosz Lipiński

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 30

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Natalia - awatar
Natalia
100
Krs. - awatar
Krs.
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Lukasz - awatar
Lukasz
50
Monika Kubik - awatar
Monika Kubik
100
Telbridge - awatar
Telbridge
260
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 czerwca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij