Zbiórka Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA! - miniaturka zdjęcia

Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA!

Bartosz Lipiński - awatar

Bartosz Lipiński

Organizator zbiórki

Cześć! Jestem Bartek. 

Urodziłem się w sierpniu 2007 roku i choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to nieuleczalna choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni, co sprawia, że osoba na nią chora z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale także samodzielność. 

Urodziłem się zdrowy, lekarze dopiero gdy miałem 7 miesięcy, zdiagnozowali u mnie SMA. Od tego momentu jestem systematycznie rehabilitowany. Ćwiczenia, mają na celu opóźnienie postępu choroby oraz utrzymanie sprawności mięśni. Zaprzestanie rehabilitacji będzie prowadziło do stopniowego, postępującego osłabienia mięśni nóg i rąk, a potem także tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie, co doprowadzi do niewydolności oddechowej i przełykowej. 

Nie chodzę, nie siedzę samodzielnie i jestem wentylowany przez 9 godzin dziennie, za pomocą respiratora. Do niedawna, choroba na którą choruję, była nieuleczalna. Jedynym lekarstwem, była wspomniana wyżej rehabilitacja, która miała spowolnić przebieg choroby. Niedawno jednak pojawiła się iskierka nadziei, w postaci leku  Nusinersen, który przeszedł pozytywnie wszystkie fazy badań klinicznych. Nie będzie on jednak dostępny w Polsce i co za tym idzie, będzie kosztował bardzo dużo. 

Potrzebuję codziennej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń, tak abym mógł doczekać dnia podania leku. Dlatego bardzo proszę o pomoc w jej opłacaniu a także w zbieraniu funduszy na Nusinersen. 

Za każde wsparcie, będę Wam bardzo wdzięczny, Drodzy Darczyńcy. 

________________________________________________________________________________

Jestem podopiecznym Fundacji ,,Serca dla Maluszka'' w Bielsko Białej.

Komentarze

  • Lukasz - awatar

    Lukasz

    14.01.17
    14.01.17

    Pozdrowienia 😊

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      22.01.17
      22.01.17

      Dziękujemy i również pozdrawiamy! :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.12.16
    21.12.16

    Wszystkiego najlepszego z okazji świąt, przede wszystkim zdrowia i wielu wpłat;-)

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      25.12.16
      25.12.16

      Również życzymy wszystkiego dobrego z okazji świąt :-) Dziękujemy!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.12.16
    15.12.16

    Powodzenia w zbiórce :) Wszystkiego dobrego na Święta :)

    • Bartosz Lipiński - awatar

      Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki

      16.12.16
      16.12.16

      Bardzo dziękuję, wierzymy, że sie uda. Również życzymy wszystkiego dobrego na Święta a także nadchodzący Nowy Rok! :)

Bartosz Lipiński - awatar

Bartosz Lipiński

Organizator zbiórki

Wpłaty - 25

Lukasz - awatar
50
Lukasz
Monika Kubik - awatar
100
Monika Kubik
Telbridge - awatar
260
Telbridge
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij