Bartosz Lipiński
20 ZŁ
Pomóżmy Bartusiowi pokonać SMA
2 721 zł
z 60 000 zł (Cel)
Wpłaciły 33 osoby
Cześć! Jestem Bartek.
Urodziłem się 10 sierpnia 2007 roku. Moi rodzice oraz rodzeństwo bardzo się cieszyli, ale ta radość nie trwała zbyt długo... Gdy miałem niespełna roczek - okazało się, że choruję na nieuleczalną i zabójczą chorobę. Diagnoza: Rdzeniowy Zanik Mięśni.
To nieuleczalne, rzadkie i warunkowane genetycznie schorzenie przejawiające się degeneracją neuronów jąder przednich rdzenia kręgowego. W uproszczeniu - moje mięśnie zanikają. Nie chodzi tylko o te podstawowe mięśnie w nogach, rękach i tak dalej - chodzi też o te najważniejsze - w tym mięsień serca.
Moi rodzice byli zrozpaczeni i od razu zaczęli szukać pomocy gdzie tylko było to możliwe. Niestety... Moja choroba okazała się być silniejsza od najszczerszych starań. Od najmłodszych lat ciągle bywałem w szpitalach, na turnusach rehabilitacyjnych - w zasadzie rehabilitacja stała się moją codziennością bo tylko tak można było zatrzymać postępy choroby. Przez wiele lat nie było żadnego innego rozwiązania, walczyliśmy z czasem, z narastającą degradacją mojego organizmu. Mając 9 lat konieczne okazało się korzystanie codziennie z respiratora nieinwazyjnego. Dopiero niedawno pojawiła się dla mnie nadzieja w postaci leku - Nusinersen - bo tak się nazywa, to lek, którego zadaniem jest zahamować postęp schorzenia. Lek ten nie leczy, na nie ma cudownego leku. Nie ma dla mnie jeszcze cudownego leku który po kilku dawkach sprawi, że stanę na nogi i pójdę jeździć na rowerze czy kopać z kolegami piłkę - choć marzę, że kiedyś to nastąpi. W kwietniu 2020 otrzymałem piątą dawkę Nusinersenu w jednym ze szpitali w Bydgoszczy.
Lek ten ma za zadanie zahamować postęp, zablokować dalsze osłabianie moich i tak już wyczerpanych mięśni przez chorobę.
Zadaniem moich bliskich jest zapewnienie mi wielu godzin rehabilitacji. Ciężkiej i żmudnej rehabilitacji bo tylko taka ma szansę dać efekty, tylko taka daje nadzieję, że kiedyś przy odrobinie szczęścia ustanę, lub może nawet przejdę sam kilka kroków?
Rehabilitacja o której tutaj wspominam jest bardzo droga. Potrzebuję 5-6 godzin tygodniowo, każda godzina to koszt 100 złotych. Do tego co roku mama zabiera mnie na turnus rehabilitacyjny gdzie tych godzin ćwiczeń mam zdecydowanie więcej, dodatkowo wdycham dużo jodu co dobrze działa na moje płuca - turnus ten jest w małej nadmorskiej miejscowości. Mam tam też liczne zabiegi inne niż rehabilitacja, np. hydromasaż. Wszystko to kosztuje bardzo dużo pieniędzy, a one bardzo szybko się kończą.
Mam prawie 13 lat, nie mam wielu marzeń - chciałbym po prostu być zdrowy i móc realizować się w moich pasjach. Bardzo lubię komputery, gry komputerowe ale też te planszowe. Uwielbiam język angielski i bardzo szybko się go uczę. Chciałbym w przyszłości zostać programistą.
Żebym mógł zaznać trochę normalności w moim choć na razie krótkim, ale bogatym we wzloty i upadki życiu - potrzebuję Twojej pomocy.
Każda wpłacona złotówka jest dla mnie i moich rodziców ważna, bo ułatwi finansowanie godzin rehabilitacji, ułatwi sfinansowanie corocznego turnusu rehabilitacyjnego, zakup potrzebnych sprzętów medycznych etc.
Będę bardzo wdzięczny jeśli udostępnisz tę zbiórkę dalej, aby dotarła do jak największej ilości dobrych serc.
Za każde wsparcie ogromnie dziękuję.
Komentarze
Wpłaty: 33
Anonimowy Darczyńca
500 ZŁ
Zdrowka ! Pozdrawiam ! Roma ;)
100 ZŁ
Anonimowy Darczyńca
50 ZŁ
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Kopiuj numer KRS
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Lukasz
Pozdrowienia 😊
Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki
Dziękujemy i również pozdrawiamy! :)
Anonimowy Darczyńca
Wszystkiego najlepszego z okazji świąt, przede wszystkim zdrowia i wielu wpłat;-)
Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki
Również życzymy wszystkiego dobrego z okazji świąt :-) Dziękujemy!
Anonimowy Darczyńca
Powodzenia w zbiórce :) Wszystkiego dobrego na Święta :)
Bartosz Lipiński - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję, wierzymy, że sie uda. Również życzymy wszystkiego dobrego na Święta a także nadchodzący Nowy Rok! :)