Sofia i zespół Coffin-Siris

Pomóżmy Sofii uniknąć pega!

Dzień dobry,

Jestem mamą Sofii – cudownej, dzielnej dziewczynki, która przyszła na świat z rzadkim zespołem genetycznym Coffin-Siris. Mimo wielu wyzwań każdego dnia walczy o lepsze jutro. Sofia uczęszcza do przedszkola specjalnego w Krakowie w Centrum Kawalerów Maltańskich, gdzie otrzymuje niezbędne wsparcie.

Dodatkowo zdiagnozowano u niej autyzm, co jeszcze bardziej komplikuje codzienność. Teraz jednak stoimy przed bardzo trudnym wyborem – albo Sofia otrzyma pega (bezpośrednie żywienie dożołądkowe), albo poddamy ją przeszczepowi flory bakteryjnej, który może znacząco poprawić jej stan.

Z całego serca chciałabym uniknąć pega i dać Sofii szansę na mniej inwazyjne rozwiązanie. Zabieg przeszczepu flory bakteryjnej ma się odbyć w Warszawskim Uniwesytecie Medycznym u prof. Albrechta, jednak jego koszt przekracza moje możliwości finansowe.

Wiem, że kwota, której potrzebujemy, nie jest ogromna, ale dla mnie w tym momencie to bariera nie do przeskoczenia. Dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc. Każda złotówka przybliża nas do celu i daje Sofii szansę na zdrowsze i bardziej komfortowe życie.

Dziękuję za każdą formę wsparcia – wpłaty, udostępnienia i dobre słowo. Razem możemy pomóc Sofii uniknąć pega i zawalczyć o jej przyszłość!

Z wdzięcznością,

Agnieszka

Help Sofia Avoid a Feeding Tube!

Hello,

I am the mother of Sofia – a wonderful and brave little girl who was born with the rare genetic Coffin-Siris syndrome. Despite many challenges, she fights for a better future every single day. Sofia attends a special needs preschool in Kraków at the Knights of Malta Center, where she receives essential support.

Additionally, she has been diagnosed with autism, which makes everyday life even more complex. Now, we are facing a difficult choice – either Sofia will have to get a PEG (a direct feeding tube into her stomach) or undergo a gut microbiota transplant, which could significantly improve her condition.

With all my heart, I want to avoid the PEG and give Sofia the chance for a less invasive solution. The microbiota transplant procedure is scheduled to take place at Warszawaki Uniwersytet Medyczny- prof. Albrecht, but the cost exceeds my financial capabilities.

I know the amount we need is not enormous, but at this moment, it is beyond my reach. That’s why I am reaching out to you with a heartfelt request for help. Every contribution brings us closer to our goal and gives Sofia a chance for a healthier and more comfortable life.

Thank you for any form of support – donations, shares, and kind words. Together, we can help Sofia avoid the PEG and fight for her future!

With gratitude,

Agnieszka