Zbiórka Rehabilitacja dla Lenki - zdjęcie główne

Rehabilitacja dla Lenki

1 903 zł  z 8 000 zł (Cel)
Wpłaciły 62 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Klaudia Skubacz - awatar

Klaudia Skubacz

Organizator zbiórki

Cześć wszystkim może będzie łatwiej jak zacznę od samego początku chociaż mam skończone trzy latka w moim krótkim życiu przeszłam na prawdę wiele a jeszcze więcej przede mną . Urodziłam się 24.05.2017 zaraz po urodzeniu pierwsze dwa miesiące spędziłam w szpitalu walcząc o życie . Po badaniach stwierdzono u mnie wadę serduszka VSD . Po 1,5 miesiącach od urodzenia postanowili zooperować moje serduszko , założyli na tętnice płucną tak zwany Balding tętnicy płucnej (pod koniec wyjaśnię na czym ta choroba polega ) . Wszystko się udało i w końcu po długim oczekiwaniu wyszłam do domu . Byłam i jestem pod stała kontrolą kardiologiczną . Po upragnionym wyjściu do domu łapałam częste infekcje dróg oddechowych . Aż niestety trafiłam na oddział intensywnej terapii z zapaleniem płuc , które przyszło nagle nie spodziewanie . Walczyłam o każdy oddech , byłam intubowana , stan był mój bardzo ciężki .Lekarze nie dawali dużych szans na to abym mogła samodzielnie zacząć oddychać . Gdyby nie antybiotyki z tak zwanej najwyższej półki które zdziałały cuda . Zaczęłam oddychać samodzielnie . Po przeszło dwóch miesiącach wyszłam z szpitala . Od samej chwili kiedy przyszłam na świat były podejrzenia u mnie choroby genetycznej . Która wlaśnie w chwili kiedy walczyłam o każdy oddech pobrali krew do badań i wysłali do Warszawy . Diagnoza kiedy skończyłam rok potwierdziła się wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna ( na czym polega ta wada wyjaśnię na samym końcu ). Chociaż mam już skończone dwa latka dopiero teraz zaczynam siadać z podparciem , podnosić głowę . W styczniu bieżącego roku przeszłam drugą operacje na serduszku . Całkowita korekta wady zamknięcie VSD łatą dakronową . Tym razem szybko doszłam do siebie i po niecałych dwóch tygodniach wyszłam do domu . Cały czas z chwila wyjścia do domu biorę leki na serduszko . Dwa razy w życiu przeszłam drgawki przy wysokiej temperaturze , następna diagnoza - padaczka . Następne leki doszły żeby padaczka nie ujawniła się częściej . lek który dostaje ma zatrzymać objawy padaczki nawet jak temperatura podskoczy niebezpiecznie wysoko . 

A teraz postaram się wyjaśnić na czym polegają moje choroby : może zacznę od pierwszej którą zdiagnozowali u mnie zaraz po urodzeniu . 

Wada serca VSD : Jest to ubytek przegrody międzykomorowej , stwierdza się brak fragmentu przegrody oddzielającej komory (jest to najczęstsza wrodzona wada serca ) Ubytek przegrody międzykomorowej jest przyczyną lewo-prawego przecieku krwi,zwiększonego przepływu płucnego , powiększenia lewego przdsionka i przeciążenia lewej komory . W konsekwecji tych zaburzeń może rozwinąć się niewydolność krążenia i nadciśnienie płucne . Objawy zależą od wielkości ubytku i wielkości przecieku . Duży ubytek przegrody międzykomorowy już w pierwszym tygodniu mojego życia dawał duże nasilające objawy :niewydolność krążenia z przyśpieszonym oddechem , tachykardią i zahamował przyrost masy ciała . W przypadku bardzo licznych mięśniowych ubytków , których zlokalizowanie i szczelnie zamkniecie jest praktycznie niemożliwe , wykonuję się operacje zwężenia pnia tętnicy płucnej opaską (Banding)Pozwala to opanować niewydolność krążenia i nie dopuścić do rozwoju nadcisnienia płucnego . 

Następna diagnoza która się potwierdziła zaraz krótko po moich pierwszych urodzinach wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna  (WHS) : To zespół wad wrodzonych , na których składa się złożona grupa schorzeń . WHS to rzadka choroba genetyczna ponieważ występuje 1:50 000 urodzeń , przy czym częściej diagnozuje się ją u dziewczynek .Zwykle 1/3 pacjentów umiera przed ukończeniem 2 roku życia z powodu powikłań chorób związanych z zespołem wad wrodzonych (są to wady mięśnia sercowego i zachłystowe zapalenie płuc )  Przyczyną choroby jest mikrodelacja fragmentu jednego z pary chromosomów 4, czyli utrata odcinka DNA . W jednej z par chromosomów 4 brakuje fragmentu krótkiego ramienia , który wpływa na powstanie wad wrodzonych . Wielkość ubytku nie ma wpływu na nasilenie objawów chorobowych ,ponieważ każda , nawet najmniejsza mikrodelecja prowadzi do pojawienia się choroby . Objawy na podstawie których można postawić wstępna diagnozę : niska masa urodzeniowa (ja ważyłam 1970g ) , hipotomia(obniżenie napięcia mięśniowego ) . Charakterystyczna jest również dysmorfia twarzy , która wyglądem przypomina hełm Grecki (tzn.czoło jest wysokie i wydatne ) i nieprawidłowo mała żuchwa . Zauważalne są również szeroko roztawione oczy (tzw. hiperteloryzm oczny),opadające powieki ,szeroki dziobiasty nos ,nisko osadzone uszy ,duże małżowiny uszne .O genetycznych nieprawidłowościach mogą świadczyć także wady serca . Osłabiony jest system odpornościowy chorego . Zespół Wolfa-Hischhorna jest nieuleczalny . Stosuje się jedynie leczenie , które polega na łagodzeniu objawów choroby ,czyli głównie rehabilitację . Systematyczne ćwiczenia są istotnym elementem leczenia ,ponieważ jak wynika z badań , dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego . 

 I to już koniec mojej historii dziękuje że doczytałeś / doczytałaś do końca !!! 

A teraz chcę Was ogromnie prosić nawet jeśli nie możesz wpłacić chociaż nie dużej sumy . Udostępnij post który doda moja mama dalej . Mój cel jest taki chce zacząć rozwijać się szybciej a do tego potrzebuje ogromnej ilości rehabilitacji . Jak to wiadomo z NFZ nie jestem sama która potrzebuje rehabilitacji . średnio mam rehabilitacje dwa razy w tygodniu . Chce żeby moja mama poszukała ośrodka rehabilitacyjnego prywatnie . Niestety moja mama do pracy pójść nie może . Jest cały czas przy mnie noc / dzień . Jest ze mną w domu i w szpitalu . Nie stać jej na prywatne rehabilitacje które bardzo dużo by mi pomogły . 

Trochę było dużo pisania ale chciałam żeby każdy z Was czytających wiedział o całej mojej historii   . 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Klaudia Skubacz - awatar

    Klaudia Skubacz

    16.10.2020
    16.10.2020

    Czekając na decyzję kardiologów na zgodę na znieczulenie ogólne do założenia PEGA (żywienie dojelitowe) bardzo mało przybieram na wadze. Trzymajcie za mnie kciuki!!!

    Zdjęcie aktualizacji 56 676

Komentarze


  • Kasia, Pauluś, Dominiś i Dominik Ledwoń - awatar

    Kasia, Pauluś, Dominiś i Dominik Ledwoń

    16.09.2020
    16.09.2020

    Duuużo zdrówka Kochana Lenko !! :)

    • Klaudia Skubacz - awatar

      Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki

      16.09.2020
      16.09.2020

      Dziękujemy 😘😘😘

  • Sabina Wachowicz - awatar

    Sabina Wachowicz

    25.08.2020
    25.08.2020

    Zdrowka dla lenki

    • Klaudia Skubacz - awatar

      Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki

      25.08.2020
      25.08.2020

      Dziękujemy bardzo 😘😘😘😘

  • Ela Kollataj - awatar

    Ela Kollataj

    18.07.2020
    18.07.2020

    Duzo zdrowka niech Matka Boska ma Ciebie w Swojej opiece❤

    • Klaudia Skubacz - awatar

      Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki

      19.07.2020
      19.07.2020

      Dziękujemy bardzo

  • Daniel Kazimierz Skorczewski - awatar

    Daniel Kazimierz Skorczewski

    11.07.2020
    11.07.2020

    Powodzenia dziewczynko i pamiętaj nigdy się nie poddawaj...nigdy!

    • Klaudia Skubacz - awatar

      Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki

      11.07.2020
      11.07.2020

      Dziękujemy bardzo 😘 pozdrawiam serdecznie.

  • Grzegorz Kozicki - awatar

    Grzegorz Kozicki

    06.05.2020
    06.05.2020

    Dużo zdrówka Lenko :)

    • Klaudia Skubacz - awatar

      Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki

      06.05.2020
      06.05.2020

      Dziękujemy 😘

1 903 zł  z 8 000 zł (Cel)
Wpłaciły 62 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 
Klaudia Skubacz - awatar

Klaudia Skubacz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 62

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
1
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Paulina Węglarska - awatar
Paulina Węglarska
5
Łukasz - awatar
Łukasz
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Katarzyna Karpowicz - awatar
Katarzyna Karpowicz
20
Kasia, Pauluś, Dominiś i Dominik Ledwoń - awatar
Kasia, Pauluś, Dominiś i Dominik Ledwoń
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij