Rehabilitacja dla Lenki

Cześć wszystkim może będzie łatwiej jak zacznę od samego początku chociaż mam skończone trzy latka w moim krótkim życiu przeszłam na prawdę wiele a jeszcze więcej przede mną . Urodziłam się 24.05.2017 zaraz po urodzeniu pierwsze dwa miesiące spędziłam w szpitalu walcząc o życie . Po badaniach stwierdzono u mnie wadę serduszka VSD . Po 1,5 miesiącach od urodzenia postanowili zooperować moje serduszko , założyli na tętnice płucną tak zwany Balding tętnicy płucnej (pod koniec wyjaśnię na czym ta choroba polega ) . Wszystko się udało i w końcu po długim oczekiwaniu wyszłam do domu . Byłam i jestem pod stała kontrolą kardiologiczną . Po upragnionym wyjściu do domu łapałam częste infekcje dróg oddechowych . Aż niestety trafiłam na oddział intensywnej terapii z zapaleniem płuc , które przyszło nagle nie spodziewanie . Walczyłam o każdy oddech , byłam intubowana , stan był mój bardzo ciężki .Lekarze nie dawali dużych szans na to abym mogła samodzielnie zacząć oddychać . Gdyby nie antybiotyki z tak zwanej najwyższej półki które zdziałały cuda . Zaczęłam oddychać samodzielnie . Po przeszło dwóch miesiącach wyszłam z szpitala . Od samej chwili kiedy przyszłam na świat były podejrzenia u mnie choroby genetycznej . Która wlaśnie w chwili kiedy walczyłam o każdy oddech pobrali krew do badań i wysłali do Warszawy . Diagnoza kiedy skończyłam rok potwierdziła się wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna ( na czym polega ta wada wyjaśnię na samym końcu ). Chociaż mam już skończone dwa latka dopiero teraz zaczynam siadać z podparciem , podnosić głowę . W styczniu bieżącego roku przeszłam drugą operacje na serduszku . Całkowita korekta wady zamknięcie VSD łatą dakronową . Tym razem szybko doszłam do siebie i po niecałych dwóch tygodniach wyszłam do domu . Cały czas z chwila wyjścia do domu biorę leki na serduszko . Dwa razy w życiu przeszłam drgawki przy wysokiej temperaturze , następna diagnoza - padaczka . Następne leki doszły żeby padaczka nie ujawniła się częściej . lek który dostaje ma zatrzymać objawy padaczki nawet jak temperatura podskoczy niebezpiecznie wysoko . 

A teraz postaram się wyjaśnić na czym polegają moje choroby : może zacznę od pierwszej którą zdiagnozowali u mnie zaraz po urodzeniu . 

Wada serca VSD : Jest to ubytek przegrody międzykomorowej , stwierdza się brak fragmentu przegrody oddzielającej komory (jest to najczęstsza wrodzona wada serca ) Ubytek przegrody międzykomorowej jest przyczyną lewo-prawego przecieku krwi,zwiększonego przepływu płucnego , powiększenia lewego przdsionka i przeciążenia lewej komory . W konsekwecji tych zaburzeń może rozwinąć się niewydolność krążenia i nadciśnienie płucne . Objawy zależą od wielkości ubytku i wielkości przecieku . Duży ubytek przegrody międzykomorowy już w pierwszym tygodniu mojego życia dawał duże nasilające objawy :niewydolność krążenia z przyśpieszonym oddechem , tachykardią i zahamował przyrost masy ciała . W przypadku bardzo licznych mięśniowych ubytków , których zlokalizowanie i szczelnie zamkniecie jest praktycznie niemożliwe , wykonuję się operacje zwężenia pnia tętnicy płucnej opaską (Banding)Pozwala to opanować niewydolność krążenia i nie dopuścić do rozwoju nadcisnienia płucnego . 

Następna diagnoza która się potwierdziła zaraz krótko po moich pierwszych urodzinach wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna  (WHS) : To zespół wad wrodzonych , na których składa się złożona grupa schorzeń . WHS to rzadka choroba genetyczna ponieważ występuje 1:50 000 urodzeń , przy czym częściej diagnozuje się ją u dziewczynek .Zwykle 1/3 pacjentów umiera przed ukończeniem 2 roku życia z powodu powikłań chorób związanych z zespołem wad wrodzonych (są to wady mięśnia sercowego i zachłystowe zapalenie płuc )  Przyczyną choroby jest mikrodelacja fragmentu jednego z pary chromosomów 4, czyli utrata odcinka DNA . W jednej z par chromosomów 4 brakuje fragmentu krótkiego ramienia , który wpływa na powstanie wad wrodzonych . Wielkość ubytku nie ma wpływu na nasilenie objawów chorobowych ,ponieważ każda , nawet najmniejsza mikrodelecja prowadzi do pojawienia się choroby . Objawy na podstawie których można postawić wstępna diagnozę : niska masa urodzeniowa (ja ważyłam 1970g ) , hipotomia(obniżenie napięcia mięśniowego ) . Charakterystyczna jest również dysmorfia twarzy , która wyglądem przypomina hełm Grecki (tzn.czoło jest wysokie i wydatne ) i nieprawidłowo mała żuchwa . Zauważalne są również szeroko roztawione oczy (tzw. hiperteloryzm oczny),opadające powieki ,szeroki dziobiasty nos ,nisko osadzone uszy ,duże małżowiny uszne .O genetycznych nieprawidłowościach mogą świadczyć także wady serca . Osłabiony jest system odpornościowy chorego . Zespół Wolfa-Hischhorna jest nieuleczalny . Stosuje się jedynie leczenie , które polega na łagodzeniu objawów choroby ,czyli głównie rehabilitację . Systematyczne ćwiczenia są istotnym elementem leczenia ,ponieważ jak wynika z badań , dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego . 

 I to już koniec mojej historii dziękuje że doczytałeś / doczytałaś do końca !!! 

A teraz chcę Was ogromnie prosić nawet jeśli nie możesz wpłacić chociaż nie dużej sumy . Udostępnij post który doda moja mama dalej . Mój cel jest taki chce zacząć rozwijać się szybciej a do tego potrzebuje ogromnej ilości rehabilitacji . Jak to wiadomo z NFZ nie jestem sama która potrzebuje rehabilitacji . średnio mam rehabilitacje dwa razy w tygodniu . Chce żeby moja mama poszukała ośrodka rehabilitacyjnego prywatnie . Niestety moja mama do pracy pójść nie może . Jest cały czas przy mnie noc / dzień . Jest ze mną w domu i w szpitalu . Nie stać jej na prywatne rehabilitacje które bardzo dużo by mi pomogły . 

Trochę było dużo pisania ale chciałam żeby każdy z Was czytających wiedział o całej mojej historii   .