Klaudia Skubacz
Czekając na decyzję kardiologów na zgodę na znieczulenie ogólne do założenia PEGA (żywienie dojelitowe) bardzo mało przybieram na wadze.
Trzymajcie za mnie kciuki!!!
Cześć wszystkim może będzie łatwiej jak zacznę od samego początku chociaż mam skończone trzy latka w moim krótkim życiu przeszłam na prawdę wiele a jeszcze więcej przede mną . Urodziłam się 24.05.2017 zaraz po urodzeniu pierwsze dwa miesiące spędziłam w szpitalu walcząc o życie . Po badaniach stwierdzono u mnie wadę serduszka VSD . Po 1,5 miesiącach od urodzenia postanowili zooperować moje serduszko , założyli na tętnice płucną tak zwany Balding tętnicy płucnej (pod koniec wyjaśnię na czym ta choroba polega ) . Wszystko się udało i w końcu po długim oczekiwaniu wyszłam do domu . Byłam i jestem pod stała kontrolą kardiologiczną . Po upragnionym wyjściu do domu łapałam częste infekcje dróg oddechowych . Aż niestety trafiłam na oddział intensywnej terapii z zapaleniem płuc , które przyszło nagle nie spodziewanie . Walczyłam o każdy oddech , byłam intubowana , stan był mój bardzo ciężki .Lekarze nie dawali dużych szans na to abym mogła samodzielnie zacząć oddychać . Gdyby nie antybiotyki z tak zwanej najwyższej półki które zdziałały cuda . Zaczęłam oddychać samodzielnie . Po przeszło dwóch miesiącach wyszłam z szpitala . Od samej chwili kiedy przyszłam na świat były podejrzenia u mnie choroby genetycznej . Która wlaśnie w chwili kiedy walczyłam o każdy oddech pobrali krew do badań i wysłali do Warszawy . Diagnoza kiedy skończyłam rok potwierdziła się wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna ( na czym polega ta wada wyjaśnię na samym końcu ). Chociaż mam już skończone dwa latka dopiero teraz zaczynam siadać z podparciem , podnosić głowę . W styczniu bieżącego roku przeszłam drugą operacje na serduszku . Całkowita korekta wady zamknięcie VSD łatą dakronową . Tym razem szybko doszłam do siebie i po niecałych dwóch tygodniach wyszłam do domu . Cały czas z chwila wyjścia do domu biorę leki na serduszko . Dwa razy w życiu przeszłam drgawki przy wysokiej temperaturze , następna diagnoza - padaczka . Następne leki doszły żeby padaczka nie ujawniła się częściej . lek który dostaje ma zatrzymać objawy padaczki nawet jak temperatura podskoczy niebezpiecznie wysoko .
A teraz postaram się wyjaśnić na czym polegają moje choroby : może zacznę od pierwszej którą zdiagnozowali u mnie zaraz po urodzeniu .
Wada serca VSD : Jest to ubytek przegrody międzykomorowej , stwierdza się brak fragmentu przegrody oddzielającej komory (jest to najczęstsza wrodzona wada serca ) Ubytek przegrody międzykomorowej jest przyczyną lewo-prawego przecieku krwi,zwiększonego przepływu płucnego , powiększenia lewego przdsionka i przeciążenia lewej komory . W konsekwecji tych zaburzeń może rozwinąć się niewydolność krążenia i nadciśnienie płucne . Objawy zależą od wielkości ubytku i wielkości przecieku . Duży ubytek przegrody międzykomorowy już w pierwszym tygodniu mojego życia dawał duże nasilające objawy :niewydolność krążenia z przyśpieszonym oddechem , tachykardią i zahamował przyrost masy ciała . W przypadku bardzo licznych mięśniowych ubytków , których zlokalizowanie i szczelnie zamkniecie jest praktycznie niemożliwe , wykonuję się operacje zwężenia pnia tętnicy płucnej opaską (Banding)Pozwala to opanować niewydolność krążenia i nie dopuścić do rozwoju nadcisnienia płucnego .
Następna diagnoza która się potwierdziła zaraz krótko po moich pierwszych urodzinach wada genetyczna Wolfa-Hirschhorna (WHS) : To zespół wad wrodzonych , na których składa się złożona grupa schorzeń . WHS to rzadka choroba genetyczna ponieważ występuje 1:50 000 urodzeń , przy czym częściej diagnozuje się ją u dziewczynek .Zwykle 1/3 pacjentów umiera przed ukończeniem 2 roku życia z powodu powikłań chorób związanych z zespołem wad wrodzonych (są to wady mięśnia sercowego i zachłystowe zapalenie płuc ) Przyczyną choroby jest mikrodelacja fragmentu jednego z pary chromosomów 4, czyli utrata odcinka DNA . W jednej z par chromosomów 4 brakuje fragmentu krótkiego ramienia , który wpływa na powstanie wad wrodzonych . Wielkość ubytku nie ma wpływu na nasilenie objawów chorobowych ,ponieważ każda , nawet najmniejsza mikrodelecja prowadzi do pojawienia się choroby . Objawy na podstawie których można postawić wstępna diagnozę : niska masa urodzeniowa (ja ważyłam 1970g ) , hipotomia(obniżenie napięcia mięśniowego ) . Charakterystyczna jest również dysmorfia twarzy , która wyglądem przypomina hełm Grecki (tzn.czoło jest wysokie i wydatne ) i nieprawidłowo mała żuchwa . Zauważalne są również szeroko roztawione oczy (tzw. hiperteloryzm oczny),opadające powieki ,szeroki dziobiasty nos ,nisko osadzone uszy ,duże małżowiny uszne .O genetycznych nieprawidłowościach mogą świadczyć także wady serca . Osłabiony jest system odpornościowy chorego . Zespół Wolfa-Hischhorna jest nieuleczalny . Stosuje się jedynie leczenie , które polega na łagodzeniu objawów choroby ,czyli głównie rehabilitację . Systematyczne ćwiczenia są istotnym elementem leczenia ,ponieważ jak wynika z badań , dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego .
I to już koniec mojej historii dziękuje że doczytałeś / doczytałaś do końca !!!
A teraz chcę Was ogromnie prosić nawet jeśli nie możesz wpłacić chociaż nie dużej sumy . Udostępnij post który doda moja mama dalej . Mój cel jest taki chce zacząć rozwijać się szybciej a do tego potrzebuje ogromnej ilości rehabilitacji . Jak to wiadomo z NFZ nie jestem sama która potrzebuje rehabilitacji . średnio mam rehabilitacje dwa razy w tygodniu . Chce żeby moja mama poszukała ośrodka rehabilitacyjnego prywatnie . Niestety moja mama do pracy pójść nie może . Jest cały czas przy mnie noc / dzień . Jest ze mną w domu i w szpitalu . Nie stać jej na prywatne rehabilitacje które bardzo dużo by mi pomogły .
Trochę było dużo pisania ale chciałam żeby każdy z Was czytających wiedział o całej mojej historii .
Czekając na decyzję kardiologów na zgodę na znieczulenie ogólne do założenia PEGA (żywienie dojelitowe) bardzo mało przybieram na wadze.
Trzymajcie za mnie kciuki!!!
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Kasia, Pauluś, Dominiś i Dominik Ledwoń
Duuużo zdrówka Kochana Lenko !! :)
Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki
Dziękujemy 😘😘😘
Sabina Wachowicz
Zdrowka dla lenki
Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki
Dziękujemy bardzo 😘😘😘😘
Ela Kollataj
Duzo zdrowka niech Matka Boska ma Ciebie w Swojej opiece❤
Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki
Dziękujemy bardzo
Daniel Kazimierz Skorczewski
Powodzenia dziewczynko i pamiętaj nigdy się nie poddawaj...nigdy!
Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki
Dziękujemy bardzo 😘 pozdrawiam serdecznie.
Grzegorz Kozicki
Dużo zdrówka Lenko :)
Klaudia Skubacz - Organizator zbiórki
Dziękujemy 😘