Leczenie i rehabilitacja Bączka

Dzień dobry,

Jestem mamą małego Bartka zwanego Bączkiem, który od urodzenia zmaga się z mozaiką Zespołu Edwardsa, hipogammaglobulinemią, PFAPA, hipotonią, zaburzeniami SI i autyzmem. Jak najdzielniejszy z rycerzy walczy z tymi okropnymi potworami, powoli i systematycznie osiągając niesamowite postępy . Bartek jest jedynym takim dzieckiem w Polsce, jego wada jest na tyle rzadka, że leczenie i terapie pochłaniają ogromne środki sięgające kilkudziesięciu tysięcy złotych miesięcznie. 

Póki co większość środków na leczenie pokrywamy z oszczędności, ale te powoli się kończą. Bączkowy Tata pracuje na dwóch etatach, ale to nie wystarcza nam na pokrycie stale rosnących kosztów terapii i rehabilitacji. 

Bartek osiągnął nieprawdopodobne wręcz postępy, które zadziwiały specjalistów w kraju i za granicą; niestety wszystko to zostało zaprzepaszczone 6 września, kiedy został napadnięty i pobity w tramwaju przez mężczyznę, któremu przeszkadzało autystyczne zachowanie dziecka. W ciągu kilkunastu sekund straciliśmy to, na co pracowaliśmy od 6 lat. Nastąpił ogromny regres, w tym regres mowy, społeczny, nasiliły się fobie i fiksacje, których już prawie nie było. 

W tej chwili priorytetem stało się dla nas uczestnictwo Bartusia w dodatkowych terapiach: logopedycznej, behawioralnej, psychologicznej, TUS, sensoplastycznej i SI oraz jego udział w minimum jednym turnusie rehabilitacyjnym jeszcze w tym roku. Chciałabym też wymienić zużyte już sprzęty do terapii i rehabilitacji, a także wyposażyć pokój ćwiczeń, który z ogromnym trudem zorganizowaliśmy oraz kupić niezbędne pomoce logopedyczne i terapeutyczne. Ostatnim marzeniem Bartusia są zajęcia taneczne oraz robotyka i legoterapia, uczestniczy też od stycznia w zajęciach muzykoterapii i arteterapii, które są jego ukochanymi formami wyrażania siebie. Jest bardzo wrażliwy artystycznie,a jego prace można było oglądać już nawet w galerii.

Bartek uwielbia tworzyć z klocków lego, które w chwili obecnej są ulubionym sposobem terapii i wyciszania w sytuacjach dla niego stresowych. Buduje z nich świat, w którym jest bezpieczny. 

W chwili obecnej, szczególnie w ostatnim miesiącu, wydatki te, nas - rodziców Bączka - przerastają. Zarówno ceny leków,  terapii jak i sprzętów i pomocy do nich  są bardzo wysokie, a sam koszt turnusu to ok. 6 tys zł. Bartuś powinien uczestniczyć w 2-3 takich turnusach rocznie, niestety ich ceny są dla nas kosmiczne,  dlatego zostaliśmy zmuszeni do poproszenia Was o pomoc w zgromadzeniu potrzebnych środków. Jako dziecko obciążone wadą letalną Bartek co parę miesięcy traci dostęp do leków refundowanych - które wypadają z listy refundacji MZ.

Postępy Bąka i jego walkę o każdą kolejną umiejętność możnavśledzić tutaj: https://www.facebook.com/Przygody-Rezolutnego-Bączka-334514173697872/

Każda złotówka jest dla nas i Bączka na wagę złota.

Z całego serca zapraszamy również na bazarek charytatywny, z którego dochód w całości przeznaczony jest na terapię, rehabilitację i leczenie Bartusia. Na bazarku można nabyć zabawki, art. gospodarstwa domowego, domowe przetwory Bączkowej Mamy i wyjątkowe przedmioty projektowane przez Bączka: kubeczki, magnesy, kalendarze, torby, koszulki i świece.

https://www.facebook.com/Bazarek-Rezolutnego-Bączka-100959241705042/

Dziękujemy!