Tak bardzo chcę chodzić POMÓŻ MI

Kilka słów od moich rodziców🌺

Dlaczego Walczymy?

O co walczymy?

💞💞💞💞💞💞

Wcześniactwo, leukomalacja okołoporodowa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, Mózgowe Porażenie Dziecięce, niedowład czterokończynowy z tym się zmaga nasza córeczka Faustynka.

FAUSTYNKA za bardzo pospieszyła się z przyjściem na ten świat i w związku z tym komplikacje, które po urodzeniu doprowadziły do niedotlenienia i ubytków w tkance nerwowej mózgu. Co to oznacza? Zdiagnozowano u niej Mózgowe Porażenie Dziecięce.

 Później doszły kolejne diagnozy  problemy ze wzrokiem , astma , niedokrwistość . 

Do dziś Faustynka nie potrafi samodzielnie usiąść, stanąć, raczkować czy chodzić mimo swoich 4 latek które skończyła dwa miesiące temu 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

Jeśli siada lub staje, to przy pomocy innych, a fakt, że w ogóle jest to możliwe to zasługa systematycznej rehabilitacji i Wspaniałym ludzkim sercom bo bez ich Pomocy byłoby to niemożliwe.

Tylko rehabilitacja i Pomoc finansowa dobrych ludzi tak naprawdę daje jej szansę na postawienie pierwszego kroku i samodzielne funkcjonowanie.🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏 Walczymy o to, by móc Faustynke rehabilitować codziennie, zwłaszcza teraz, kiedy jest jeszcze na tyle mała a jej mózg nadal się rozwija.

Za dwa dni Faustynka przejdzie kolejny w swoim życiu zabieg tym razem na nóżki- adduktorotomie. Po zabiegu będzie potrzebować intensywniej rehabilitacji turnusów rehabilitacyjnych , zaopatrzenia ortopedycznego.

Wykorzystujemy wszelkie możliwe zajęcia z terapeutami, jakie oferuje nam NFZ i Ministerstwo Edukacji, ale to wciąż zdecydowanie za mało, dlatego 2/3 zajęć Faustynka ma odpłatne w prywatnych placówkach.Wreszcie widzimy namacalne nie wielkie efekty!

Faustynka ma już pełną kontrolę głowy, stabilniejszy tułów, większy zakres manipulacji rękoma, stabilniej siedzi .

Lekarze ostrzegają nas , że  czas ucieka.😭😭

Jeśli Faustynka nie zrobi  samodzielnie swoich pierwszych kroków do 6 roku życia to już nigdy tego nie dokona 😭😭😭😭😭😭

Mamy bardzo mało czasu za nami 4 lata , a przed nami tylko 2. 😭😭😭😭😭😭😭😭

 Nie mam wyjścia, dumę chowamy do kieszeni i działamy .

Jedną z najtrudniejszych rzeczy w byciu rodzicem niepełnosprawnego dziecka jest przyjęcie prawdy. Codzienne zmęczenia, zmęczenia ekstremalne, zwątpienia, poszukiwania, bóle kręgosłupa są i były niczym przy oswajaniu się z okrutną prawdą. Dzień, w którym w końcu ktoś mi powiedział prawdę o stanie Faustynki był zarazem najgorszym dniem mojego życia, ale tym samym zwrotnym dniem w moim życiu. Dniem, w którym zarówno wszystko się skończyło, jak i wszystko zaczęło.Nasza codzienność, każdego dnia jest nie codziennością .Z prawdą o swoim niepełnosprawnym dziecku zderzamy się jak ciężarówka z rowerzystą i uczymy się szybko z nią żyć.y

Ty wychodzisz ze szpitala po narodzinach dziecka z uśmiechem i nadzieją, my z listą specjalistów do odwiedzenia i lękiem.

 Ty martwisz się tym, że raczkujące dziecko zje brud z podłogi, my moglibyśmy nie myć podłogi rok, gdyby tylko to sprawiło, że nasze dzieci zaczną raczkować.

Ty zapisujesz malucha na rytmikę, my na rehabilitacje.

 Ty idziesz z maluchem na plac zabaw, my nie mamy tam czego szukać, bo place zabaw dla niepełnosprawnych dzieci są w Polsce prawie nie ma😞

 Ty zastanawiasz się, czy Twoje dziecko nie siedzi za długo przed TV, my marzymy, by kiedykolwiek zauważyło bajkę.😭😭😭😭

 Ty modlisz się, by dziecko nie zachorowało na katar, my by przez katar nie wylądowało na OIOM’ie. 😭😭😭😭😭😭

Ty myślisz, kiedy ten mój mały dorośnie i wyfrunie z domu, my myślimy – kto się nim zajmie, kiedy nas zabraknie.😭😭😭😭😭😭

💕💕💕💕

Mimo tego wszystkiego i Ty i ja kochamy nasze dzieci najbardziej na świecie, rozpieszczamy je, mamy tyle samo nadziei, planów i marzeń, tylko po prostu są one inne…

       💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕

Opowiadam Wam to wszystko, bo chcę, żebyście choć trochę poznały nasze życie –  i Faustynki.  Choć na pewno znacie wiele takich historii.

 Nie mam wyjścia, dumę chowamy do kieszeni i działamy .

Bo my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, walczymy o jedno – lepsze i godne życie dla naszych ukochanych dzieci..................

 Dlatego postanowiliśmy uruchomić zbiórkę. Mamy świadomość że może być ciężko bo jest tak dużo potrzebujących dzieci i nie tylko 😢😢😢 zwłaszcza w ostatnim czasie 😭😭😭😭😭

 Ale My się nie poddam!!

Faustynka każdego dnia pokazuje nam czym jest walka jak walczyć?  Mimo przeciwności , które wciąż napotyka na swojej drodze. 😭😭Bo co osiągnie nowa umiejętności to za chwilę pojawia się choroba , ograniczenia związane z pandemią i znów cofa się o jeden krok do tyłu 😭😭😭😭😭

Kochani.......

jak drobne gesty potrafią zaskakiwać. Człowiek, który ma wszytko : pracę, rodzinę, pieniądze. Nie dostrzega najważniejszego : ZDROWIA, oraz CZASU... Straconego , w telefonie , laptopie. Często , narzekamy że nie możemy kupić nowego samochodu, czy pojechać na Majorkę. A gdy spotyka Nas tragedia dostrzegamy, że nie ma w życiu ważniejszy rzeczy jak ZDROWIE swoich i najbliższych.

I kto do trwał do końca?

Mam nadzieję , że pomożecie ?

Każda złotówka ma wielką moc 💓