To nasza córeczka Marysia, która ma 11 miesięcy. Do stycznia była pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. Wszystko zmieniło się jak zachorowała na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Dzisiaj już wiemy, że w momencie kiedy Marysia trafiła do szpitala wystąpił u niej też po raz pierwszy atak padaczki. Wtedy jeszcze nawet nie przypuszczaliśmy, że ataki staną się naszą codziennością i będą odbierać całą siłę Marysi wyniszczając jej mózg kawałek po kawałku. To ogrom bólu i cierpienia... Przeprowadzone badanie genetyczne WES pozwoliło postawić lekarzom diagnozę Zespół Dravet, czyli genetyczna, lekooporna padaczka. Niestety padaczka ta, nie przemija z wiekiem, a wręcz przeciwnie, z wiekiem dochodzi do zaostrzenia choroby. Ostatnie dni wyjątkowo mocno pokazały nam jak nierówną walkę Marysia musi toczyć z chorobą. Mimo usilnych starań lekarzy i zastosowanego leczenia na Oddziale Neurologii i Epileptyki w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie ataki padaczkowe wciąż się nasilają i odbierają sprawność naszej córeczce. Lekooporność powoduje, że wdrażane leki bardzo szybko okazują się nieskuteczne.
Wbrew wielu przeciwnością losu, nieprzespanych nocach, ciągłemu czuwaniu nad Marysią, próbie dobrania odpowiednich leków cały czas walczymy o nią i o to aby w jak najlepszy sposób pomoc naszemu dziecku.
Zebrane środki przeznaczymy na:
* Intensywną rehabilitację - najbliższy termin na NFZ mamy na koniec października ale ze względu na nasilające się ataki sprawność psychoruchowa Marysi jest coraz słabsza. Po serii zeszłotygodniowych ataków znacznie osłabiło się napięcie mięśniowe całego ciała, które już od urodzenia było słabe.
* Wiele badań, które musimy wykonywać prywatnie ponieważ nie są refundowane.
* Po kilku miesiącach bezskutecznego szukania pomocy w okolicach naszego miejsca zamieszkania trafiliśmy pod opiekę bardzo dobrego lekarza neurologa w Warszawie. Niestety wizyty odbywają się prywatnie, a biorąc pod uwagę odległość to koszt około 1000 zł za jeden wyjazd.
Wiemy, że bez Państwa pomocy będzie nam trudno podołać wszystkim kosztom, które już od kilku miesięcy ponosimy. Dlatego prosimy z całego serca o wsparcie naszej zbiórki i tym samym pomoc w walce o zdrowie Marysi. Przy tak dużych wydatkach, każda złotówka ma bardzo duże znaczenie.
Z góry dziękujemy w imieniu naszym i Marysi.
Wdzięczni rodzice, Ania i Piotr
Po przesłaniu kompletu dokumentacji Marysi do niemieckiej kliniki Epilepsiezentrum Bethel Maraweg 21, 33617 Bielefeld Marysia została zakwalifikowana do podjęcia leczenia, a koszt został wyceniony na około 100 tyś zł.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Joanna Czugan
Powodzenia i dziękuję za pierogi 😊
Izabela Zawiła
Voucher na oczyszczanie wodorowe ;-)