Marysia kontra Zespół Dravet

To nasza córeczka Marysia, która ma 11 miesięcy. Do stycznia była pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. Wszystko zmieniło się jak zachorowała na zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych. Dzisiaj już wiemy, że w momencie kiedy Marysia trafiła do szpitala wystąpił u niej też po raz pierwszy atak padaczki. Wtedy jeszcze nawet nie przypuszczaliśmy, że ataki staną się naszą codziennością i będą odbierać całą siłę Marysi wyniszczając jej mózg kawałek po kawałku. To ogrom bólu i cierpienia... Przeprowadzone badanie genetyczne WES pozwoliło postawić lekarzom diagnozę Zespół Dravet, czyli genetyczna, lekooporna padaczka. Niestety padaczka ta, nie przemija z wiekiem, a wręcz przeciwnie, z wiekiem dochodzi do zaostrzenia choroby. Ostatnie dni wyjątkowo mocno pokazały nam jak nierówną walkę Marysia musi toczyć z chorobą. Mimo usilnych starań lekarzy i zastosowanego leczenia na Oddziale Neurologii i Epileptyki w Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie ataki padaczkowe wciąż się nasilają i odbierają sprawność naszej córeczce. Lekooporność powoduje, że wdrażane leki bardzo szybko okazują się nieskuteczne. 

Wbrew wielu przeciwnością losu, nieprzespanych nocach, ciągłemu czuwaniu nad Marysią, próbie dobrania odpowiednich leków cały czas walczymy o nią i o to aby w jak najlepszy sposób pomoc naszemu dziecku. 

Zebrane środki przeznaczymy na:

* Intensywną rehabilitację - najbliższy termin na NFZ mamy na koniec października ale ze względu na nasilające się ataki sprawność psychoruchowa Marysi jest coraz słabsza. Po serii zeszłotygodniowych ataków znacznie osłabiło się napięcie mięśniowe całego ciała, które już od urodzenia było słabe.

* Wiele badań, które musimy wykonywać prywatnie ponieważ nie są refundowane. 

* Po kilku miesiącach bezskutecznego szukania pomocy w okolicach naszego miejsca zamieszkania trafiliśmy pod opiekę bardzo dobrego lekarza neurologa w Warszawie. Niestety wizyty odbywają się prywatnie, a biorąc pod uwagę odległość to koszt około 1000 zł za jeden wyjazd.

Wiemy, że bez Państwa pomocy będzie nam trudno podołać wszystkim kosztom, które już od kilku miesięcy ponosimy. Dlatego prosimy z całego serca o wsparcie naszej zbiórki i tym samym pomoc w walce o zdrowie Marysi. Przy tak dużych wydatkach, każda złotówka ma bardzo duże znaczenie.  

Z góry dziękujemy w imieniu naszym i Marysi.

Wdzięczni rodzice, Ania i Piotr