Nie poddam się , wygram te walkę

KOCHANI W LUTYM 2022 ROKU PRZESZŁAM SEPSĘ OGÓLNOUSTROJOWĄ. 

W JEJ WYNIKU STRACIŁAM CAŁKIEM  WZROK. 

UDAŁO SIĘ PODCZAS ROCZNEGO LECZENIA W KLINICE OKULISTYKI W KRAKOWIE URATOWAĆ PRAWE OKO , JEDNAK W LEWYM POZOSTAŁ TAKI OBRZĘK  PO DŁUGOTRWAŁYM I POTĘŻNYM STANIE ZAPALNYM SIATKÓWKI , ZROSTACH I WYBROCZYNACH , ŻE KLINIKA ZAKOŃCZYŁA LECZENIE BEZ SKUTKU I SKIEROWAŁA DO OKULISTY NA MIEJSCU. 

PROSZĘ WAS O SZANSĘ W PRYWATNEJ KLINICE OKULISTYKI. 

Cześć 

Mam na imię Anna.

Od wielu lat cierpię na bóle brzucha , które z czasem stawały się coraz silniejsze. 

Towarzyszą im wymioty, bóle głowy, krzyża, pachwin , a także zaparcia na przemian z biegunką. 

Jestem po kilku operacjach , ale do 2019 roku lekarzom nie udało się ustalić diagnozy. 

Krążyliśmy od lekarza do lekarza. Wydawaliśmy mnóstwo pieniędzy na konsultacje , dojazdy i badania. 

Leki też nie należały do tanich. 

Straciliśmy wszystkie oszczędności. 

Ale było warto. Jeden z neurologów wykonał u mnie dobowa zbiórkę moczu w kierunku PoRFIRii. Zostałam wezwana do szpitala w trybie pilnym i po raz pierwszy usłyszałam tę właściwą diagnozę " ma pani porfirię !!!

Dlaczego postanowiłam założyć tę zbiórkę?

W lutym 2021 roku mój mąż wezwał do mnie pogotowie. To był ostry atak. Mój stan neurologiczny był tragiczny , powoli stawałam się " roślinką". 

Nie było ze mną kontaktu , miałam zaburzenia świadomości , nie wiedziałam , co się wokół mnie dzieje , nie pamiętałam , co mówiłam i co robiłam ? 

Zaczęłam skakać na jednej nodze , po czym wpadłam w paraliż od pasa w dół.  

 Potem doszło porażenie całego ciała , mogłam ruszać jedynie oczami. Nie można było mnie dotknąć , bo ból był nie do wytrzymania, jakby " przeciskano mnie przez maszynkę do mięsa "

Zaczęłam majaczyć.  Serce waliło mi jak szalone ( tachykardia ) i bolała mnie wątroba ( próby wątrobowe 320 ) oraz jelita. ( zaburzenia czynnościowe jelit ) 

Pojawiły się nadżerki na skórze. ( przy wysokich próbach wątrobowych ) , następnie pozostawały szpetne blizny.  

Kolejnym razem , po podaniu leków porfirynogennych ( wcześniej przyczyną była infekcja i znieczulenie nasiekowe zębów ) doszło u mnie do szczękościsku ( ogromny zacisk szczęki , bardzo bolesny ) oraz oczopląsu . Zaczęło " ulatniać się że mnie życie ".....

Byłam bezbronna jak niemowlę. Małżonek zanosił mnie do łazienki i mył. 

Nie byłam w stanie niczego zrobić,  nawet się ubrać. Puściły mi zwieracze.  Miałam silne bóle i zawroty głowy. Nie mogłam mówić .😭

W 2021 roku miałam 4 poważne ataki PoRFIRii neurologiczne , z tachykardią i problemami z oddychaniem. 

Miałam omamy. Zaczęłam się ślepota. 😔

Czasem nie poznawali mnie bliscy , miałam zaburzenia osobowości i zachowania , i wszystko to mijało po glukozie lub heminie. 

Porfiria ostra przerywana to choroba genetyczna. Śmiertelna. 

W 2022 roku miałam kilka kolejnych ataków PoRFIRii . 

Nie pamiętam dobrze , co się ze mną wtedy działo , mam jedynie krótkie nawroty pamięci. 

Nie wiem , co mnie czeka , czy życie będzie mi łaskawe i odzyskam zdrowie , które jest przecież najcenniejszym darem ? 

Dlatego chciałabym prosić wszystkich znajomych i nieznajomych o pilne wsparcie na wykonanie BADAŃ GENETYCZNYCH, dzięki którym będę mogła przystąpić do programu , w którym będę mogła otrzymać LEK O NAZWIE GIVLAARI .  

Same udokumentowane w szpitalu ataki PoRFIRii są niewystarczające. 

Mam już stwierdzoną tachykardię  a także chore nadnercza, początki marskości wątroby oraz nowotwór przysadki . 

W ciągu jednego dnia ataku PoRFIRii zanotowano u mnie 72 epizody tachykardii i problemy z oddychaniem.To niebezpieczne. Miałam też stan przed udarowy. 

Z porfiria nie można walczyć w pojedynkę. Chodzę do hematologa, neurologa, poradni leczenia bólu , onkologa, endokrynologa, kardiologa, gastrologa, okulisty, poradni chorób metabolicznych. 

Mam stany lękowe. 

Boje się , że któryś atak mnie zabije. 

 Co 4 atak kończy się zgonem. 

GIVLAARI pomaga zatrzymać chorobę , a także nie dopuszcza do poważnych powikłań , takich jak zatrzymanie oddechu czy brak czucia w nogach. 

Bardzo Was proszę o wsparcie. Nie mogę się poddawać. Nie mogę , i nie chcę.

Wiele lat pomagałam w schroniskach dla zwierząt i fundacjach i wierzę , że i mnie ktoś pomoże. 

Dziękuję. 

WARTO PRZECZYTAĆ ARTYKUŁ NA TEMAT PORFIRII.

JEST TUTAJ RÓWNIEŻ MOJA HISTORIA .

https://natemat.pl/zdrowie/428986,rzadka-i-trudna-do-zdiagnzowania-choroba-objawy-porfirii?ticket=3966d8c57766633e76b8361b72cffaac