Dobrze widzi się tylko sercem..

Cześć . Jestem niepełnosprawną matką dwójki dzieci. Chciałabym zrobić dla nich wszystko, jednakże obecnie nie jestem w stanie podjąć prawie żadnej aktywności.. Córka kocha tęczę, a syn lisa z Małego Księcia i dinozaury. Na pytanie co chcą na urodziny, córka odpowiedziała - żebyśmy byli wszyscy. Nie chce prezentów, chce mieć rodzinę. Niestety NFZ odmawia leczenia - wszczepienia implantu kardiologicznego, usunięcia żyły odpiszczelowej z powodu skazy krwotocznej, terapii neuropsychologicznej ze względu na epilepsję. Mam usunięty guz kości piszczelowej. W dodatku cierpię z powodu niewydolności prawej nerki, astmy oskrzelowej oraz skazy naczyniowej.  Dzieci po mnie odziedziczyły astmę, a córka ma także problemy metaboliczne. Jest ciężko samemu chorując jeździć po szpitalach z małymi dziećmi.. Ja leczyć  muszę się prywatnie, a koszty są ogromne. Miesięcznie na same leki wydaję ok. 250 zł (na mnie) i niecałe 200zł na dzieci. Nie mamy nikogo do pomocy w miejscu zamieszkania, na co dzień jesteśmy ze wszystkim sami. Wstyd mi prosić o pomoc, lecz każda złotówka wspomoże mnie i moją rodzinę, tak bym mogła znów spełnić się jako matka oraz żeby dzieci nie traciły niczego przez moje leczenie. W dni kiedy się lepiej czuję, staram się cieszyć ze wszystkiego co mam, z kwiatów w ogrodzie, spotkań z wspaniałymi ludźmi, spacerem z dziećmi w słoneczny dzień. Serdecznie dziękuję za każdą wpłatę.

Obecny plan:

od 11 kwietnia - około 2 letnia neuropsychoterapia 

30 kwietnia - Zabieg EVLT żyly odpiszczelowej - koszt ok. 3500zł 

od 18 maja - Pobyt w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie 

lipiec 2019 - koniec świadczenia rehabilitacyjnego ZUS 

wrzesień 2019 - pobyt w Instytucie Neurologii i Psychiatrii w Warszawie

Październik 2019 - zastrzyki z zakresu chirurgii naczyniowej kolejnej żyły 

Dzięki Waszej pomocy i opłaceniu prywatnego telemonitoringu kardiologicznego dowiedzieliśmy się, że wszczepienie implantu i/lub rozrusznika serca odroczy się o kilka miesięcy, a nawet dłużej :) Leki przeciwpadaczkowe w tak dużej dawce jak mam - mają skutek uboczny, który mi bardzo pomaga, podnoszą puls i ciśnienie. Kupiłam opaskę dla sportowców, która wskazuje puls oraz jakość snu i na telefonie codziennie sprawdzam jak wyglądała noc. Jak organizm się do leków przyzwyczai i puls zacznie spadać to od razu znów wynajmiemy telemonitoring i sprawdzimy dokładnie jaka będzie sytuacja. Póki co cieszymy się z obecnych skutków ubocznych :) Dziękuję!