Serduszko Nikodema

Jestem mamą cudownego chłopca Nikodema, który przyszedł na świat ze skomplikowaną wadą serduszka - wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym ze wspólną zastawką. 

Nikodem miał dwie operacje i obie odbyły się w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Polikarpa Brudzińskiego w Warszawie. 

Pierwsza operacja miała miejsce 22 marca 2021 roku i obejmowała korekcję kardiochirurgiczną na kanał przedsionkowo-komorowy zostały naszyte łaty, a zastawki próbowano odtworzyć z jego aparatu zastawkowego. Niestety zastawka nie wytrzymała, przez co narastała skrajna niewydolność synka... Po niespełna tygodniu odbyła się kolejna operacja.  Nikosiowi wszczepiono wówczas sztuczną zastawkę w pozycji mitralnej. Była to najmniejsza zastawka, jaką do tej pory wszczepiono na świecie. 

Synek był skrajnie niewydolny i lekarze nie mieli wyboru. Trudno mi opisać, co czułam czekając, aż operacja dobiegnie końca. Były to chyba najgorsze i najdłuższe minuty mojego życia... Dzięki wspaniałym lekarzom, operacja się udała, a mój Nikoś otrzymał drugą szansę...

Ostatnie echo serca obrazuje: niedomykalność prawostronnej zastawki przedsionkowo-komorowej 1/2 stopień, sztuczna zastawka przedsionkowo-komorowa z dwoma przeciekami około zastawkowymi większym przy stronie bocznej i śladowym przy przyśrodkowym brzegu pierścienia, cechy niewielkiego przerostu mięśnia, drżenie płatków zastawki aortalnej.

Kontrole u lekarzy specjalistów, zarówno w miejscu zamieszkania, Trójmieście jak i w Warszawie, odbywają się cyklicznie. Na ostatniej kontroli powiedziano nam, że w przeciągu roku do dwóch lat, konieczna będzie wymiana zastawki, ponieważ synek rośnie i elementy w jego serduszku powinny zostać wymienione na większe. Niestety nie jest to ostatnia operacja, która nas czeka. Dopóki serduszko Nikosia nie osiągnie dorosłych rozmiarów, zastawka będzie musiała być wymieniana. Synek do końca życia musi być pod stałą kontrolą kardiologów, a zastawka monitorowana czy spełnia swoje funkcje.

Nikodem ma 2 i pół roku, z powodu choroby jest nie tylko mniejszy od innych dzieci, ale także jego rozwój intelektualny oraz psychoruchowy jest opóźniony, ponadto ma alergię na białko mleka krowiego oraz w związku z posiadaniem sztucznej zastawki z diety wykluczone są zielone warzywa bogate w witaminę K.

Synek wymaga zajęć z wczesnego wspomagania, które pozwolą mu nadrobić zaległości. Problemy z sercem przełożyły się również na obniżone napięcie mięśniowe, dlatego lekarze zalecają dalszą rehabilitację.

Ponadto synek jest diagnozowany pod kątem niedosłuchu i autyzmu. Bardzo się obawiam tej diagnozy i mam wielką nadzieję, że się nie potwierdzi. Jesteśmy również w trakcie badań genetycznych, które być może dadzą odpowiedź na pytanie o przyczynę choroby synka.

Nikodem wymaga odpowiedniego leczenia oraz stałego monitowania stanu zdrowia. W domu mierzymy krzepliwość krwi. Paski do jej pomiaru wraz z akcesoriami są bardzo drogie, niestety nie ma na nie refundacji…

Do tego dochodzą dojazdy do lekarzy specjalistów oraz szpitali, specjalna dieta wykluczająca białko mleka krowiego oraz warzywa bogate w witaminę K, a także regularna rehabilitacja, co generuje wysokie koszty.

Z serca prosimy o pomoc! Chcemy zebrać środki na roczne leczenie, dojazdy do UCK WUM w Warszawie oraz lekarzy specjalistów w Trójmieście, intensywną rehabilitację, odpowiednią dietę synka oraz sprzęt potrzebny do monitowania stanu zdrowia w domu, taki jak pulsoksymetr i ciśnieniomierz, ale również na paski do pomiaru INR, na które nie ma refundacji.

Nasz Nikoś ma ogromną szansę na prawidłowy rozwój oraz samodzielne życie w przyszłości, wystarczy że teraz zapewnimy mu odpowiednie leczenie, terapię i rehabilitację.

Za każdą wpłatę i pomoc dziękuję. 

Mama Nikodema, którego tak bardzo kocham!

-

Historię Nikodema można bliżej poznać dzięki reportażowi Dzień Dobry TVN: https://tiny.pl/cq5mc