POKONAĆ PADACZKĘ
Jakub urodził się 9 lat temu. W głębokiej zamartwicy jako wcześniak z zespołem wad, choć lekarz prowadzący ciążę nie stwierdził żadnych nieprawidłowości. Od pierwszych chwil musiał walczyć o życie. Mimo tego wykazał ogromną wolę życia, jednak najtrudniejsze dopiero nadeszło. Początki to prawdziwy horror, rokowania były kiepskie. Nie było czasu na płacz, musieliśmy walczyć mimo braku sił i wyczerpania.
Pierwsze dwa lata to ciągle pobyty w szpitalu, nawracajcie infekcję zapalenia płuc, napady padaczkowe i operacje.
Syn jest po pięciu operacjach: rozszczepu podniebienia, przepukliny, wady serca, ropni na nerce, która była operacją ratującą życie oraz obustronne sprowadzenie jąderek.
Ciągle pobyty na OIOM-ie, przetaczanie krwi i walka o życie spowodowały, że pojawiły się powikłania, w wieku pięciu miesięcy trafił pod opiekę Hospicjum Domowego w Rzeszowie. Prawie dwa lata był karmiony sondą z powodu refluksu, ponieważ wymiotował po każdym posiłku, a dodatkowo napadów padaczkowych było po kilkanaście dziennie. Z trudną i oporną padaczką boryka się do dziś. Ataki męczą go codziennie, co źle wpływa na jego ogólne samopoczucie i zachowanie. Dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy i nie zmniejsza napadów. Długie pobyty w szpitalu i brak dostępu do stałej rehabilitacji spowodowały to, że skolioza zaczęła postępować. W tej chwili jest ogromna i wymaga noszenia gorsetu oraz systematycznej wieloprofilowej rehabilitacji, aby opóźnić operacje kręgosłupa i bioderek słabego i wiotkiego dziecka.
Wraz z wiekiem rosną potrzeby, gdyż trzeba dopasować sprzęt do wzrostu tj. wózek, pionizator, gorset czy ortezy.
Do tego oczywiście miliony wizyt u kardiologów, chirurgów, neurologów, ortopedów, gastrologów, okulistów, logopedów, rehabilitantów, leki i terapie, które staramy się zapewnić codziennie.
Życie wystawiło Jakuba na ogromną próbę. Dzielnie wszystko znosi, udowadniając wszystkim wokół, że nigdy nie można się poddawać. Dopóki On walczy my będziemy walczyć podwójnie. Wymaga stałej opieki, nawet na chwilę nie można go spuścić z oczu. Jest całkowicie zależny przy czym nie mówi, nie chodzi, a nawet samodzielnie nie usiądzie. Jest dzieckiem niedowidzącym. Wykonane badanie genetyczne VES wykazały bardzo rzadką wadę, o tej chorobie lekarze nic nie wiedzą. Błądzimy we mgle, szukając pomocy dla naszego synka.
Pojawiła się nadzieja w zastosowaniu Stymulatora Nerwu Błędnego. Chcielibyśmy spróbować wesprzeć rehabilitację urządzeniem medycznym, jakim jest przezskórny Stymulator Nerwu Błędnego. Jest to nieinwazyjna stymulacja, a jej stosowanie nie wymaga wszczepienia elektrody operacyjnie. Przezskórna stymulacja nerwu odbywa się przez delikatne stymulowanie impulsami gałęzi nerwu znajdującego się w uchu. Wiążemy nadzieję, że stymulator, choć w pewnym stopniu pomoże poprawić ogólną stabilizację tułowia oraz poczucie równowagi i ograniczy napady padaczkowe.
Udowodniono, że stymulator nerwu błędnego może poprawić deficyty czuciowe i motoryczne oraz zaburzenia neurologiczne.
Poniżej szczegółowe informacje dotyczące urządzenia.
https://mitoterapia.com/p/przezskorny-stymulator-nerwu-blednego-tvns-l-nemos/
Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę i okazaną pomoc.
Rodzice Kubusia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Magdalena Piotrowska
Zdrowiej Kubusiu