Zespół APS. / Plamica alergiczna

Witam, nazywam się Angelika mam 33 lata . Jestem mamą małej Mii, urodzonej w 2022 roku. Bagaż chorób i doświadczeń związanych z nimi, spowodował że urodziłam skrajnego wcześniaka. Córka choruje od samego początku, z czasem doszło jej więcej chorób, musi być cały czas leczona i pod obserwacją lekarzy prywatnych. Urolog, Neurolog. Jest cały czas Rehabilitowana, badana i zdiagnozowana pod kątem genetycznym i metabolicznym. Rozwija się inaczej niż jej rówieśnicy, staram się robić wszystko aby utrzymać ją w jak najlepszym stanie zdrowotnym i w dobrej kondycji.  Jestem na zbiórce tylko dlatego że droga mojego życia jest kręta, i nie jest łatwo samemu podołać z naszymi problemami zdrowotnymi.     

                                                                            Mając 30 lat i duży bagaż doświadczeń chorobowych, dowiedziałam się że jestem w ciąży, cud się zdarzył bo w końcu zaszłam w ciążę która jest wysokiego ryzyka bo zagrożona ze względów chorobowych i zespołu antyfosfolipidowego, w którym cała ciąże muszę przyjmować zastrzyki z heparyny, i acard. Aby mieć szansę donosić żywe i zdrowe dziecko, 👶♥️ Ciąża nie jest łatwa dla mnie bo znoszę ją ciężko od samego początku, przebywam często w szpitalu na badaniach i obserwacji z powodu pogorszenia mojego stanu zdrowia. Jak i z powodu potrzeby pilnej obserwacji zmiany która się zrobiła w macicy w czasie ciąży, która rośnie i z powodu dzidziusia w środku niemożliwosci zrobienia badań, aby dowiedzieć się co to jest, i czy nam nie zagraża to co mam obook dziecka. Jest bardzo duży strach o dzidzie że może to zrobić dużo powikłań, jak i choroba zespół antyfosfolipidowy który w najgorszym wypadku atakuje ciąże. Leczenie choroby zagrażającej ciąży jest włączone od samego początku zajścia. Chciałabym być tylko spokojna o swoje dziecko 🤱 że nic złego się nie stanie, ale nikt nie może dać mi do końca gwarancji, że będzie dobrze przy takim bagażu doświadczeń chorobowych. Nadzieja umiera ostatnia 💙🙏 a Bóg czuwa nad nami, a my prosimy ludzi dobrej woli o pomoc na dalsze leczenie, sprzęt medyczny, turnusy rehabilitacyjne. Liczy się każdy gest pomocy, na leczenie i leki, teraz tej pomocy potrzebuje .. Choć ciężko o nią prosić nie mam wyjścia, bo nie mogę pracować ze względów chorobowych.   Moje choroby są bardzo aktywne , bo ciąża ciężka i dużo dokłada choremu organizmowi.. Pragnę tylko donosić bezpiecznie tą ciąże, urodzić  dziecko ♥️ i dojść do sił i zdrowia po ciąży, aby mieć siłę zająć się swoim maleństwem.. I wychować swoje dziecko na dobrego człowieka, wierzę że z waszą pomocą i wsparciem będzie nam łatwiej przejść przez ten ciężki okres w życiu.. Przebywamy teraz w szpitalu od dłuższego czasu 🙏 Dziękujemy 💗

Moja historia z chorobą autoimmunologiczną, rozpoczęła się w 2013 r. 12 lat temu Choroba zaatakowała mnie pierwszy raz. Wtedy lekarze stwierdzili, że choruje na Plamice Schönleina Henocha. Czyli plamica alergiczna, moje życie całkowicie się zmieniło i Obróciło się o 180°,                  '' Choroba zabrała prawie wszystko, zapomniała tylko, że mam gdzieś w sobie siłę, która zwalczy wszystko . J nawet jeśli nie chcesz to musisz walczyć, bo choroby istnieją po to żeby móc nas sprawdzić." Po pewnym czasie dowiedziałam się jeszcze na co choruje, i co mi dolega, po ciągłych atakach choroby . Od kiedy moje choroby, są  moim towarzyszem na CAŁE ŻYCIE.. Lekarze stwierdzili że choruje także na Zespół Antyfosfolipidowy (APS). Bo aż 3 wskaźniki choroby u mnie dają tą pewność. Rozpoznanie Główne: Inne określone układowe zajęcie tkanki łącznej. Lekarze uważają że choroba również zaatakowała oczy, mam zmiany na plamkach żółtych, dokładnie Zwyrodnienie w plamkach żółtych. Przeszłam już najważniejsze badanie OCT Plamek, i po dokładnej obserwacji mam wdrożone odpowiednie leczenie lekiem Plaquenil który nie jest refundowany. Jest to lek mało dostępny w Polsce, dlatego jest ściągany dla pacjentów z ZAGRANICY ! leczenie tym lekiem też należy do rzadkości, osoby chore na TOCZNIA są tym lekiem również leczone. U mnie leczenie Plaquenilem ma pomóc moim oczom, aby nie doszło do poważnego pogorszenia wzroku. I nie doprowadziło to do najgorszych skutków utraty widzenia,  bo ta choroba niesie ze sobą aż tak niebezpieczne skutki. Ten lek muszę przyjmować do końca życia, i nigdy nie mam gwarancji że choroba nie da kiedyś gorszych skutków widzenia. Teraz odczuwam znaczne pogorszenie wzroku, ale mam nadzieję że ten lek będzie hamował rozwój tej choroby. Zawsze jak pamiętam wcześniej miałam bardzo dobry wzrok, i nie miałam żadnych problemów z oczami, nagle przyszło to czego się nigdy nie spodziewałam. Zaraz po zachorowaniu miałam zapalenie dwunastnicy, choroba zaatakowała stawy rąk i nóg, dlatego od lat borykam się z bólem. I moje nogi nie są już tak zdrowe jak były kiedyś. Nie mogę teraz za bardzo się przemęczać, dźwigać bo to źle wpływa na mój stan zdrowia. Teraz aktualnie posiadam : Niedokrwistość mikrocytarną , zapalenie błony śluzowej nosa i gardła, zapalenie zatok i krtani. Podejrzenie torbieli kieszonki Rathkego, do dalszej obserwacji i stwierdzenia. Gastropatia rumieniowa , infekcja Helicobacter pylori, niedobór witaminy D3, i w tak młodym wieku nadciśnienie tętnicze. Borykam się także z silnymi bólami głowy, cały czas leczenie ciągłe przez ataki choroby , nie dają poprawy wyleczenia całkowicie objawów które mi towarzyszą. Teraz moje życie polega na długotrwałym leczeniu, jeszcze bardziej kosztownym . Choroby są nieuleczalne, więc będą mi towarzyszyć do końca życia.  Przede mną ciężkie chwile, muszę dojść do pełni sił i lepszego zdrowia niż dotychczas , najgorsze jest to że moją największa barierą do zdrowia są pieniądze. Z wami i z waszą pomocą może mi się to udać, mam w sobie siłę i walkę o lepsze jutro. Nigdy nie myślałam że będę musiała w ten sposób poprosić dobrych ludzi o pomoc, " Lecz ludzi dobrej woli jest więcej i mocno wierzę w to ". Jestem osobą bardzo pogodną, życie nauczyło mnie aby walczyć z każdą przeszkodą, i iść zawsze do przodu. Bardzo pragnę mieć dzidziusia, to jest moje największe marzenie :) z tym zespołem może być mi ciężko zostać mamą, czy aż tak długo muszę czekać na swoje szczęście. Będę walczyć do końca o maleństwo, abym miała pewność że kiedyś może mi się udać zostać szczęśliwym rodzicem . " Trzeba wierzyć. Wszystko jest w nas. Cuda też. Trzeba być szczęśliwym mimo wszystko," Dzięki waszej pomocy moje marzenie może się kiedyś spełnić, ale najważniejsze jest stałe leczenie. "Będę tylko dobrej myśli, bo po co mam być złej ". Życie jest piękne, tylko trzeba umieć je dostrzec. Dzięki waszej pomocy moje życie, będzie choć trochę łatwiejsze. Wszystkim którzy pomogą mi i wesprą każdą złotówką, bardzo dziękuje :) Nie liczy się kwota tylko piękny gest od serca. Ja również pomagałam innym, teraz sama tej pomocy potrzebuje, wierzę w to że dobro wraca do dobrych ludzi.. Dziękuje wam z całego serduszka :)