Pomoc dla Szymusia bohatera

Witajcie nazywam się Ola jestem mamą 4-miesięcznego bohatera o imieniu Szymon. O tym , że spodziewam się dziecka dowiedzieliśmy się z mężem w styczniu br. długie starania o potomka przyniosły efekt, byliśmy bardzo szczęśliwi bo nasza rodzina miała powiększyć się już we wrześniu. 

Wszystkie badania , usg były idealne cieszyliśmy się ,że wszystko jest dobrze. Niestety dzień 17 maj był dla nas ciosem prosto w serce na usg drugiego trymestru mój lekarz prowadzący stwierdził wadę układu moczowego u dziecka, brak lewej nerki, a  prawej duży zastój. Ze względu na złe ułożenie dziecka doktor nie mógł zobaczyć i ocenić serduszka więc wysłał mnie na badanie kontrolne do swojej koleżanki na potwierdzenie diagnozy. W maju 21 mamy umówioną wizytę na 13 stres nas zjada myśli kłębią się w głowie dużo płaczu przed badaniem co możemy jeszcze usłyszeć. Wchodzę, badanie się rozpoczyna po chwili wynik badania powala mnie z nóg oprócz potwierdzonej wady układu moczowego, brak nerki lewej, prawa z dużym zastojem dowiaduję się o wadzie serca pod postacią tetralogii Fallota. Dostaje skierowanie do szpitala w Łodzi od pani doktor i wskazówki co robić. Następnego dnia razem z mężem jesteśmy w drodze do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie zostaje przyjęta na oddział terapii płodu. W czasie drogi dużo myśli płaczu i rozżalenia dlaczego akurat to moje dziecko jest chore i będzie walczyć o życie każdego dnia, ale z szansą na lepsze informacje na miejscu, może ktoś się pomylił i nie jest tak źle. Niestety czar pryska po badaniu usg i echo serca płodu wszystko się potwierdza, ze łzami w oczach podejmuję decyzje o amniopunkcji genetycznej co może nieść a sobą powikłanie jakim jest poronienie. Dlaczego zdecydowałam się na tak inwazyjne badanie? Dlatego, że Pani doktor podejrzewała zespół genetyczny pod postacią zespołu Di,Georgea powodujący tak duże wielowadzie u dziecka. Po 4 tygodniach potwierdza się diagnoza o zespole genetycznym znowu jest pełno płaczu rozżalenia i myśli jak to wszytko będzie wyglądać? Czy podołam w wychowaniu tak chorego dziecka czy wystarczy mi sił i samozaparcia do walki o życie i zdrowie Szymonka.

W końcu nadchodzi dzień porodu czyli 3 września na świat przychodzi Szymon przez cesarskie cięcie , cała w strachu i niepewności czy usłyszę płacz swojego dziecka rozlega się donośny płacz malucha, wiem już ,że będzie nam dane podjąć walkę o zdrowie naszego synka . Szymon na przekór wszystkiemu dzielnie walczy dostaje 9 punktów w skali apga. Trafia do inkubatora bo nie może poradzić sobie troszkę z oddychaniem. Po wielu konsultacjach w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu przewożą nas na oddział Chirurgii i Urologii przy ulicy Chełbińskiego gdzie następnego dnia Szymuś przechodzi operacje przecięcia zastawki cewki tylnej co miło na celu zmniejszenie parametrów niewydolności nerek. Po operacji maluch trafia na oddział intensywnej terapii z powodu pooperacyjnej niewydolności oddechowej. Strach o życie naszego dziecka jest jeszcze większy, widzieć za intubowane maleństwo pod tyloma aparaturami było traumatycznym i strasznym przeżyciem. Znowu jest płacz. Na szczęście Szymon ma w sobie tak duża siłę walki i chęci życia , że daje sobie rade i po paru dniach trafiamy na zwykłą salę. Po tygodniu hospitalizacji wracamy na oddział nefrologii, gdzie ma zapaść decyzja o dalszym postępowaniu. Szymon bierze się w garść i po 3 tygodniach wychodzimy w końcu do domu, ale strach cały czas nam towarzyszy. Ze względu na brak zainteresowania pomocą dziecku we Wrocławiu jedziemy po pomoc do Łodzi gdzie słynne małżeństwo Moll ratuje małe serduszka. Po wstępnej diagnozie termin korekcji serca ustalony zostaje na 24 stycznia 2020 roku. Myślimy, że wszystko się normuję, że jesteśmy w dobrych rękach na chwilę spokój gości w naszych sercach i domu, aż do wizyty 19 grudnia  u otolaryngologa. Okazuje się, że nasz mały bohater ma uszkodzony słuch i potrzeba pilnie wykonać badanie BERA/ABR by ustalić dalsze działanie. Znowu wszystko co złe spada na nasze maleństwo.

Koszty jakie ponosimy za leczenie, badania i pobyty w szpitalach zaczynają przekraczać nasz budżet domowy. Szymon musi być rehabilitowany przynajmniej 2 razy  tygodniu. W styczniu jedziemy do Łodzi na operacje serduszka i musimy wynająć hotel ze względu na brak możliwości bycia z dzieckiem na oddziale intensywnego nadzoru. Długość pobytu będzie uzależniona od hospitalizacji Szymonka po operacji. Pieniądze ze zbiórki będą przekazane na rehabilitację leczenie , konsultację lekarskie i wszystkie inne rzeczy związane z szybkim powrotem Szymona do zdrowia. Każda najmniejsza pomoc będzie dla nas bardzo dużym wsparciem i pomocą mam nadzieję , że po wszystkim Szymek będzie mógł osobiście podziękować wszystkim i każdemu z osoba za wyciągnięcie pomocnej dłoni w jego stronę.