Pomoc dla Szymonka w walce z SMA

Witam Serdecznie, jestem mamą 2 - letniego Szymonka. Od niedawna borykamy się z bardzo ciężką chorobą, jaką jest SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca, rzadka choroba genetyczna, powodująca osłabienie, a ostatecznie całkowity zanik mięśni. Najpierw osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. 

Nasza historia zaczęła się w zasadzie, gdy synek skończył 2 latka, do tego czasu rozwijał się prawidłowo. Pierwszymi objawami było drżenie rąk,osłabienie mięśni, problem z chodzeniem. Na dzień dzisiejszy Szymon samodzielnie się porusza, lecz często upada, nie chodzi po schodach, nie biega, nie ma odruchów kolanowych, ma drżenie rąk, wiotkie mięśnie, jak upadnie to ciężko mu jest wstać, więc radzi sobie na czworaka. 

Musimy walczyć by zahamować chorobę w takim stadium jak jest teraz. W tej chorobie rehabilitacja odgrywa najważniejszą rolę. Przy pogorszeniu się stanu chorobowego możemy potrzebować między innym: sprzętów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, urządzeń umożliwiających odkrztuszanie podczas infekcji oraz w razie problemów z oddychaniem - respiratora. 

Od stycznia tego roku jest w Polsce dostępny lek - Spinraza, który jest podawany do kanału kręgowego (iniekcji dokanałowej). na tą chwilę syn jest na liście oczekujących. Mamy nadzieje, że dostanie lek jak najszybciej. 

Dzięki lekowi i kosztownej rehabilitacji Szymon jest w stanie samodzielnie funkcjonować i do tego będziemy dążyć!

Jeśli chcecie pomoc Naszemu synkowi, prosimy o wpłate pieniążków. Wasze wsparcie finansowe ułatwi nam walkę z tym ,,potworem", a Szymkowi da szanse na normalne, lesze życie.

Z góry bardzo DZIĘKUJEMY za okazane serce!

Rodzice Szymona

Marzena i Kamil