Witam Serdecznie, jestem mamą 2 - letniego Szymonka. Od niedawna borykamy się z bardzo ciężką chorobą, jaką jest SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to postępująca, rzadka choroba genetyczna, powodująca osłabienie, a ostatecznie całkowity zanik mięśni. Najpierw osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.
Nasza historia zaczęła się w zasadzie, gdy synek skończył 2 latka, do tego czasu rozwijał się prawidłowo. Pierwszymi objawami było drżenie rąk,osłabienie mięśni, problem z chodzeniem. Na dzień dzisiejszy Szymon samodzielnie się porusza, lecz często upada, nie chodzi po schodach, nie biega, nie ma odruchów kolanowych, ma drżenie rąk, wiotkie mięśnie, jak upadnie to ciężko mu jest wstać, więc radzi sobie na czworaka.
Musimy walczyć by zahamować chorobę w takim stadium jak jest teraz. W tej chorobie rehabilitacja odgrywa najważniejszą rolę. Przy pogorszeniu się stanu chorobowego możemy potrzebować między innym: sprzętów ortopedycznych, wózka inwalidzkiego, urządzeń umożliwiających odkrztuszanie podczas infekcji oraz w razie problemów z oddychaniem - respiratora.
Od stycznia tego roku jest w Polsce dostępny lek - Spinraza, który jest podawany do kanału kręgowego (iniekcji dokanałowej). na tą chwilę syn jest na liście oczekujących. Mamy nadzieje, że dostanie lek jak najszybciej.
Dzięki lekowi i kosztownej rehabilitacji Szymon jest w stanie samodzielnie funkcjonować i do tego będziemy dążyć!
Jeśli chcecie pomoc Naszemu synkowi, prosimy o wpłate pieniążków. Wasze wsparcie finansowe ułatwi nam walkę z tym ,,potworem", a Szymkowi da szanse na normalne, lesze życie.
Z góry bardzo DZIĘKUJEMY za okazane serce!
Rodzice Szymona
Marzena i Kamil
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Przekaż 1,5% Fundacji Pomagam.pl i pomóż nam pomagać!
Wystarczy, że przy wypełnianiu rocznego zeznania podatkowego PIT podasz w odpowiednim polu nasz numer KRS: 0000353888
Chcemy dalej zmieniać świat na lepsze i przywracać wiarę w ludzi. Angażujemy się w pomoc potrzebującym i pomagamy organizacjom działać skuteczniej. Organizujemy i wspieramy zbiórki charytatywne na ważne cele.
Pomożesz nam? To nic nie kosztuje!
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Zapraszamy również na stronę Fundacji Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.
Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).
Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Dorota
Zdrówka, Szymonku!
Ewela💚
Rodzice zbierajcie na terapie genową💚💙 Szymonek ma szansę jak inne dzieci 🤗😘💚💙
Daria
Trzymam kciuki i zdrowka życzę. Może pomyślcie o terapii genowej teraz zmienili kryterium z wiekowego na wagowe do 25kg. Wiem ze to gigantyczna kwota ale niektórym się udaje.
Marlena💙 walczcie o terapię Zolgmensa za 9 mln , WARTO!!!
Śliczny chłopczyk, rodzice walczcie o niego! Walczcie o terapię genowa w USA 🙏Warto założyć zbiórkę również się pomaga, tam szybciej lecą zbiórki. Życzę zdrówka i powodzenia ❤
Ewela💚
Proszę walczyć o Terapię Genową lekiem Zolgensma za 10 mln złotych 🙏💚Ja walczę o kilkoro smaków pani synek ma szansę jeśli jego waga nie przekroczyła 21 kg proszę o tym pomyśleć 🙏💙