Tosia- wojowniczka NF1

NF1- dla wielu to skrót, który nic nie mówi, a dla nas to coś co zmieniło nasze życie. NF1 to neurofibromatoza typu 1, nieuleczalna choroba nowotworowa, która dopadła nas nagle rujnując świat. Nasza cudna Tosia, kochana, zawsze uśmiechnięta i jakże wyjątkowa, bo w plamki. Tak, to właśnie plamki smacznie zwane plamami kawa z mlekiem były pierwszą wskazówką, że coś jest nie tak. Ruszyła lawina, lekarze, konsultacje, szpitale, stres, łzy wylewane dniami i nocami i pytanie: "Dlaczego my?", "Dlaczego Tosia?". Na te pytania nie ma odpowiedzi, trzeba żyć. Na ten moment Tosia ma dwie zmiany w móżdżku typowe dla choroby, z których w przyszłości mogą rozwinąć się glejaki mózgu, nerwiakowłókniaka splotowatego- nowotwór, który ma tendencję do uzłośliwiania się, olbrzymią koślawość stóp, mnóstwo plam, kilka guzków podskórnych, problemy laryngologiczne....wymaga stałej rehabilitacji, której koszty musimy pokrywać sami, ćwiczymy stopy, mięśnie brzucha, chodzimy na zajęcia usprawniające na basenie, odwiedzamy szereg specjalistów takich jak: onkolog, okulista, laryngolog, ortopeda, rehabilitant. Czeka nas jeszcze kardiolog i logopeda. Dla nas zdrowie i życie Tosi nie ma ceny, jest najważniejsze.