Wiesława Kwiecień - awatar

Wiesława Kwiecień

Organizator zbiórki

Witam, jestem Wiesia i jestem babcią niepełnosprawnego Marcelka.

Marcel urodził się z 10 pkt w skali Apgar, do 8 miesiąca życia rozwijał się jak normalne, zdrowe dziecko.  W listopadzie 2012 roku zaniepokoiło nas zachowanie Marcela przy temperaturze. Od lekarza pediatry dostaliśmy skierowanie na szpital z podejrzeniem padaczki. Ordynator stwierdził że dziecko jest zdrowe, że wymyślamy mu chorobę i wypisał do domu bez żadnych konkretnych badań.  Po kilku dniach wrócił do szpitala z takimi samymi objawami (przy temperaturze "lał się" przez ręce, był  nieobecny), kolejny raz usłyszeliśmy że to tylko nasze wymysły. Gdy trafił do szpitala po raz trzeci inny lekarz zlecił wykonanie badania EEG. Po 2 tygodniach otrzymaliśmy wynik, niestety był taki jak się spodziewaliśmy: 

Szybka wizyta u neurologa, przepisanie leków i czekanie na efekty leczenia. Niestety leki nie pomagały a Marcel mimo upływu czasu z rozwojem stał w miejscu. Neurolog zlecił badanie tomograficzne mózgu i przepisał kolejne leki. Niestety badanie wykazało zmiany:

Następnym krokiem był wyjazd do Warszawy  w celu poszerzenia diagnostyki. Marcel miał badania metaboliczne które nie wykazały żadnych nieprawidłowości. 

Kolejnym krokiem był wyjazd do CZD w Warszawie gdzie Marcelkowi zostały podane sterydy. Po pierwszych dawkach napady ustały a my cieszyliśmy się, że w końcu coś pomaga. Niestety nasza radość nie trwała długo. Po powrocie ze szpitala Marcelek po każdej kolejnej dawce zachowywał się coraz gorzej.

Z dnia na dzień pogarszała się jego motoryka, najpierw przestał chodzić, później przestał siedzieć. Po 2 tyg w domu z wesołego, chodzącego dziecka stał się dzieckiem leżącym, ciągle płakał, w ciągu doby przesypiał max 3h

Cały czas mieliśmy kontakt z lekarzem prowadzącym, który twierdził że takie mogą być skutki uboczne brania sterydów i po zakończeniu terapii wszystko wróci do normy. Na szczęście nie posłuchaliśmy lekarza i pojechaliśmy do CZD. Na miejscu był problem z przyjęciem Marcela na oddział (ponieważ nie było miejsc). Dziecko w stanie ciężkim  lekarze chcieli odesłać do domu. Na szczęście po przeprowadzeniu dokładnego wywiadu lekarz przyjmujący zdecydował się zostawić Marcela na oddziale. 

Marcel leżał w CZD w Warszawie ponad miesiąc walcząc o życie!!!

Podłączony pod tlen i pompę z lekami przeciw obrzękowi mózgu.  Nie był w stanie sam podnieść główki, karmiony tylko kroplówkami, ponieważ stracił umiejętność gryzienia i połykania. To był najgorszy czas w Naszym życiu, patrzeć jak dziecko walczy o życie.

Na szczęście Marcelkowi udało się wygrać tę walkę. Od początku musiał uczyć się podnosić główkę, siedzieć, raczkować, chodzić. Powrót do stanu przed podaniem sterydów trwał około roku. 

Niestety sterydy doprowadziły do większych uszkodzeń mózgu, pojawiły się zaniki korowe.

Przez dr prowadzącą zostaliśmy skierowani do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie Marcelek miał przeprowadzone badania genetyczne, które potwierdziły Zespół niedoboru transportera glukozy GLUT 1

Choroba ta powoduję, że krew nie może przekazać odpowiedniej ilości cukrów do mózgu. Mózg nie jest w stanie rozwijać się i rosnąć, ponieważ nie jest odpowiednio odżywiony.

   Marcelek ma około 100 ataków padaczki dziennie, każdy atak zostawia ślad w jego głowie.

                                                          Marcel nie mówi, nie rozumie. 

            Niedługo skończy 6 lat a jego rozwój jest na poziomie rocznego dziecka.

Od otrzymania diagnozy Marcel jest na diecie ketogennej. Co miesiąc musimy stawiać się na oddziale IMiDz w Warszawie na badania kontrolne. Leki, wyjazdy, dieta to wszystko generuje bardzo duże koszty. 

Nie jesteśmy w stanie zapewnić mu dodatkowych zajęć logopedycznych, zajęć z psychologiem, rehabilitacji które w jego sytuacji są niezbędne, aby mógł się lepiej rozwijać.

Marcel nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem, ale chcemy zapewnić mu jak najlepsze warunki do rozwoju. Niestety nasza sytuacja finansowa na to nie pozwala. Mama Marcelka jest osobą samotnie wychowująca dziecko i sama jest na rencie socjalnej. Ja jako babcia pomagam jej jak tylko mogę.

Część z zebranych pieniędzy chcemy przeznaczyć na pogłębienie diagnostyki genetycznej. 

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każda wpłacona złotówka to dla Marcelka szansa na lepszy rozwój i chociaż troszkę normalniejsze życie.  Z góry dziękujemy za każdą wpłatę. Babcia Marcelka.

          


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Wiesława Kwiecień - awatar

    Wiesława Kwiecień

    25.05.18
    25.05.18

    Kochani dziś naszą zbiórkę wsparła już 100 osoba :) zebraliśmy 20% kwoty i bardzo dziękujemy za każde wsparcie, każdą kwotę i każde udostępnienie :)

Komentarze

  • Magdalena Chamerska - awatar

    Magdalena Chamerska

    26.05.18
    26.05.18

    Wracaj do zdrówka Marcelku... pozdrawiam bardzo serdecznie...

    • Wiesława Kwiecień - awatar

      Wiesława Kwiecień - Organizator zbiórki

      28.05.18
      28.05.18

      Dziękujemy bardzo za wsparcie zbiórki i również pozdrawiamy :)

  • Izabela - awatar

    Izabela

    11.04.18
    11.04.18

    Życzę zdrówka i powrotu do dobrej formy Marcelku!

    • Wiesława Kwiecień - awatar

      Wiesława Kwiecień - Organizator zbiórki

      11.04.18
      11.04.18

      Dziękujemy! :*

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.02.18
    10.02.18

    Duzo sily dla rodziny i jeszcze wiecej zdrowia dla Marcelka, niech na jego niebie zaswieci sloneczko.

    • Wiesława Kwiecień - awatar

      Wiesława Kwiecień - Organizator zbiórki

      10.02.18
      10.02.18

      Dziękujemy :*

  • Joanna Kaim - awatar

    Joanna Kaim

    04.01.18
    04.01.18

    Zdrówka Marcelek😘😘😘

    • Wiesława Kwiecień - awatar

      Wiesława Kwiecień - Organizator zbiórki

      04.01.18
      04.01.18

      Dziękujemy z całego serca :)

  • Elżbieta Roman - awatar

    Elżbieta Roman

    03.01.18
    03.01.18

    Szczęść Boże!

    • Wiesława Kwiecień - awatar

      Wiesława Kwiecień - Organizator zbiórki

      04.01.18
      04.01.18

      dziękujemy z całego serca :)

Wiesława Kwiecień - awatar

Wiesława Kwiecień

Organizator zbiórki

Wpłaty - 147

Basia Ekiert - awatar
20
Basia Ekiert
Natalia - awatar
100
Natalia
Teresa Kowalik - awatar
20
Teresa Kowalik
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
plTamara - awatar
10
plTamara
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Michał - awatar
5
Michał
Anonim - awatar
20
Anonim
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.