Pomóż moim dzieciom i mnie...

Mam 44 lata i choruję na rzadką chorobę genetyczną Zespól Ehlersa Danlosa. Niestety to dopiero początek listy moich dolegliwości.

Mam tętniaki, w tym tętniaka mózgu, przepukliny brzucha i obustronnie pachwinowe, problemy z sercem, z krążenie żylnym, problemy z jelitami, astmę oskrzelową, POCHP, niedobory odporności i niedobór komórek NK. Liczne alergie w tym na leki przeciwbólowe, obrzęk szpiku, zwyrodnienia całego kręgosłupa, niestabilność kręgosłupa, torbiele, żylaki, wady wzroku w tym zwyrodnienienie plamki żółtej i jaskrę. Tracę wzrok, cierpię na przewlekły ból kości, mięśni i stawów.

Zbieram na diagnostykę, leczenie, odpowiedni osprzęt pomagający w chorobie, na wizyty lekarskie u specjalistów od chorób tkanki łącznej, oraz na same leki.

Choroba ta zabrała mi sprawność- poruszam się o lasce, lub kulach, mam zaniki mięśni, uszkodzenie nerwów w obu nogach, tętniaki mózgu, problemy z metabolizmem ( walczę o każdy kilogram także stosując żywienie medyczne i dość kosztowne diety) schudłam bez odchudzania się 45 kg. Mam też aktywną boreliozę. Bywają dni,że nie mam już siły walczyć za nas troje zmęczona własną chorobą. Moją przyszłością ma być wózek inwalidzki, a mam tak dużo jeszcze do zrobienia, włączając w to leczenie i diagnostykę moich dzieci.

Mój stan  jest coraz gorszy. Ostatnio, z dnia na dzień, miałam 2 zapaści i przez 1,5 godziny lekarze ratowali moje życie!

Zdrowie moich dzieci także jest złe! Ta choroba zabiera podstępem zdrowie i sprawność, muszę zdążyć zabezpieczyć dzieci... Zadbać o ich prawidłową rehabilitację i leczenie . 

Diagnoza postawiona  córce 12 letniej jeszcze bardziej sprawiła, że chcę krzyczeć z bezsilności. Wykryto guza żuchwy! czekają ją operacje na szczęce.

Poza Zespołem Ehlersa Danlosa i guzem, ma też zaburzenia autystyczne. Syn natomiast poza zespołem EDS, ma skierowanie na biopsję, gdyż próbuje od kilku lat leczyć problemy twardzinowe.

Pojawiają się u nas trudności niemal na każdym polu: ortopedycznym, gastroenterologicznym, kardiologicznym, pulmunulogicznym ( astma i pochp -  u mnie matki, astmy- u dzieci), immunologicznym ( niedobory odporności), neurochirurgicznym, okulistycznym i wiele innych. Cały czas jesteśmy także pod stałą opieką innych lekarzy! Nie ma już chyba specjalizacji medycyny, która byłaby nam obca!

Nie mamy czasu! Zostaliśmy postawieni w TRAGICZNEJ sytuacji! Jako matka, nie mam pieniędzy na leczenie własnych dzieci, ani swojego! Nie mogę przecież wybierać, czy pomogę córce, czy synowi! A oni potrzebują matki! Pomóż nam uzbierać na leczenie naszej trójki!

Mam wrażenie, że cały czas tkwimy w jakieś śmiertelnej pułapce! Uwolnij nas z niej, błagam! Bez Waszej pomocy już nigdy nie będziemy zdrowi!

Karina