Zbiórka dla Waldusia

Nasz Walduś od listopada 2018r, ma dziwne objawy tzn.  Nagle przestaje oddychać, albo ma duszności, wymiotuje śluzem, często występuje obturacja oskrzeli, czasem jest wszystko dobrze.

Wszystko zaczęło się kiedy synek miał 4 miesiące. Syn od jakiegoś czasu miał katar ale bez żadnych innych objawów, kaszlu, gorączki. W nocy zaczął się dusić, pojawiły się świsty, oddech był bardzo ciężki. 

W szpitalu w naszej miejscowości każde dziecko praktycznie ma stawiana, bez żadnych badań, ta sama diagnozę, tak było tez u nas - zapalenie płuc, podany antybiotyk. Plus inhalacje sterydami.

Mówiliśmy, że syn jest pełen energii, apetyt dopisuje, zero objawów choroby, ale z tamtejszym personelem nie ma szansy na ludzką rozmowę. Po tygodniu wróciliśmy do domu, kontynuacja inhalacji sterydami, po kolejnym tygodniu wróciliśmy do szpitala po ostrej duszności, znowu ciężki oddech, znowu świsty. Znowu chcieli podać antybiotyk i mówili, że zapalenie płuc, ale nie wyraziliśmy zgody. Po dobie na oddziale, wypisaliśmy syna do domu na żądanie.

Od tamtej pory było tylko gorzej. Syn nie może spać ani zostać sam w pokoju. Duszności, bezdechy pojawiają się jak nie codziennie to kilka razy w tygodniu. Do duszności doszły wymioty.   Wymiotuje czasem kilka razy dziennie, gęstym śluzem, zero tradycyjnych wymiotów, sam gesty śluz, tak gesty, że musimy mu wyciągać go z gardła przy wymiotach, bo nie daje rady wypluć.

Przez dolegliwości syna, ma ogromne problemy ze snem, czasem budzi się co 10 minut, noce są bardzo trudne do przetrwania.

Przez większość czasu syn miał ogromne wysypki i rany na twarzy.

Od grudnia byliśmy u wielu specjalistów, pobyty w kilku szpitalach, nikt nie chce robić żadnych badań, te które powinien mieć zrobione kosztują kilka tysięcy złotych i na pewno nikt w Polsce ich nie zrobi. Kilkukrotnie znaleźliśmy syna ledwo przytomnego, oddech był praktycznie niewyczuwalny. Przez miesiące chodziliśmy od lekarza do lekarza, wszyscy twierdzą, że syn z tego wyrośnie, że my przesadzamy.

Nikt nie traktuje nas poważnie, jeden lekarz śmieje się z poprzedniego. Każdy daje jakieś leki na nie wiadomo co, nikt nie szuka przyczyny. 

Syn nie może iść do żłobka, żona nie może wrócić do pracy, bo nigdzie nikt nie będzie nad nim czuwał i nasłuchiwał czy się nie dusi, a czasem sytuacja robi się krytyczna w ciągu kilku sekund. 

Przez ostatnie miesiące byliśmy odizolowani od rodzin, nie robiliśmy zakupów w supermarketach, nie chodziliśmy z synem nigdzie gdzie jest dużo ludzi, bo lekarze twierdzili że każdy czynnik, czy to nowy materiał, kosmetyk czy perfumy, mogą wywołać uduszenie się. 

Z domu zniknęła cała chemia, wszystkie kosmetyki, nie jemy niczego z marketów i sklepów , wszystkie produkty jakie mamy w domu, znamy ich pochodzenie. Dom jest sterylny, nie wchodzi do niego nikt, oprócz nas. Wizyta w sklepie, gdzie próbowaliśmy kupić synowi nowy fotelik, po 5 minutach skończyła się wyścigiem z czasem na SOR, synowi tak zacisnęła się krtań, że liczyły się sekundy. Mamy wrażenie że żyjemy w bańce czystości, żywności ekologicznej, robimy wszystko, a i tak jest jak jest.  Dbamy o każdy szczegół, każdy posiłek. Zmieniliśmy całe swoje życie by móc mu pomóc, mąż zrezygnował z pracy, siedzimy z synem 24h na dobę, staramy się coś dorobić online, ale wszystkie oszczędności i możliwości kredytowe się skończyły

W lipcu udało nam się dostać do szpitala w Rabce, to pierwsze miejsce, z którego wyszliśmy z jakimiś konkretniejszymi wynikami. Syn w czerwcu skończył rok - nadal jest karmiony piersią plus pokarmy stałe, ale przez to co się z nim działo, żony i jego dieta jest bardzo uboga. Zrezygnowaliśmy praktycznie ze wszystkiego, zaczęliśmy od nabiału później doszła pszenica, mięso, ryby, słodycze, zboża , wszystko co zawiera gluten, strączki, przyprawy, miód, jaja... Mogę tak wymieniać. Jemy głównie bezglutenową kasze gryczana i jaglana, bezglutenowe płatki owsiane, brokuła, kalafior, batat, cukinia.  Codziennie na każdy posiłek syn i żona muszą jeść to samo. Dodatkowo toleruje tylko zblendowane posiłki, po jedzeniu w kawałkach wymioty się nasilają.

Zakupy dla syna trwają mnóstwo czasu. Sprawdzamy każdy składnik, pochodzenie. Czytamy każdą etykietę.

W lipcu przeprowadziliśmy się 400km od domu, nad morze, bo po kilkudniowych wycieczkach widzieliśmy, że syn czuje się tam o wiele lepiej.

W nowym miejscu zamieszkania otrzymaliśmy skierowanie na oddział do szpitala w Gdańsku, stawiliśmy się w terminie, ale po godzinie na oddziale, coś zaczęło uczulać syna do tego stopnia, że ordynator wypisał nas do domu w trybie natychmiastowym, bo jego życie było zagrożone. Usłyszeliśmy, że nigdy wcześniej nie widzieli takiego przypadku. Kolejny powód dla którego musimy syna leczyć tylko i wyłącznie prywatnie, jak najszybciej odbyć wizytę i wracać do sterylnego domu.

Jesteśmy w trakcie kompletowania dokumentacji aby starać się o orzeczenie o niepełnosprawności dla syna.

Są dni kiedy syn czuje się świetnie, jest bardzo radosnym dzieckiem. Nie widać po nim jego choroby, rozwija się książkowo. Ogromny wpływ na to miało nasze zaangażowanie. Mimo, że jest nam bardzo ciężko to warto było poświęcić wszystko, żeby widzieć codziennie jego uśmiech. Kiedy wrócimy myślami do grudnia czy stycznia- serce nam pęka. Nie miał wtedy siły na zabawę, czuł się coraz gorzej i był coraz słabszy.

Od grudnia po nocach czytaliśmy książki medyczne, byliśmy zmuszeni wziąć sprawy w swoje ręce, gdyby nie to, nasz syn już by nie żył. Domyślamy się gdzie może tkwić problem, niestety na ten moment nie możemy ruszyć dalej, bo nie mamy jak zbadać syna, badania są bardzo kosztowne. Do tego jedzenie, które syn może spożywać kosztuje krocie. Dodatkowo nie mamy możliwości powrotu na cały etat do pracy, jesteśmy pod ścianą. Jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Będziemy bardzo wdzięczni za każdy wpłacony grosz.

Pozdrawiamy, 

Marta i Denis Rybak