WALKA RAFAŁA Z GLEJAKIEM IV st

AKTUALIZACJA Z DN. 09.02.2025

Kochani! 

Minęło trochę czasu , a Rafał nadal dzielnie walczy ze swoim przeciwnikiem - GLEJAKIEM IV. Jest to bardzo trudna walka, ale Rafał się nie poddaje!

Rafał obecnie jest po rezonansie głowy, na który czekaliśmy z wielkim strachem, ponieważ w miedzy czasie u Rafała pojawiło się więcej napadów padaczkowych , w tym jeden drgawkowy i bardzo silny, który nieco osłabił organizm Rafała.

Na szczęście po konsultacji neurochirurgicznej okazało się ,że brak jest wznowy i nowych ognisk.

Rafał nadal jest pod opieką neurologa, neurochirurga i onkologa.

Oprócz standardowego leczenia ,  przyjmuje leczenie niekonwencjonalne, które wymaga sporych nakładów finansowych. Jest ono niezbędne do dalszego ratowania jego zdrowia i życia.

Dlatego tez nadal zwracamy się o pomoc i wsparcie, a za dotychczasowe z całego serca dziękujemy!

Rafał pragnie żyć , tak jak każdy z nas...cieszyć się nadchodzącą wiosną, latem , swoimi pszczołami! Po prostu ŻYĆ !!

Joanna , Mikołaj i Rafał

AKTUALIZACJA Z DN. 25.07.2024

Kochani!

Obecnie Rafał jest po kolejnym rezonansie głowy, konsultacji neurochirurgicznej i onkologicznej. Na dzień dzisiejszy nie stwierdzono wznowy guza oraz żadnych nowych ognisk, z czego ogromnie się cieszymy.

Rafał nadal oprócz standardowego leczenia przyjmuje leczenie niekonwecjonalne, które wymaga sporych nakładów finansowych. Dlatego też dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za każdą pomoc i jeśli to tylko możliwe prosimy z całego serca o dalsze wsparcie.

Rafał stara się w tej ciężkiej chorobie żyć normalnie i cieszyć się każdą chwilą. Pomimo , iż wie ,że życie już nigdy nie będzie takie jak przed chorobą, to chce z niego czerpać jak najwięcej.

Za każdą pomoc, wsparcie i ciepłe słowo dziękujemy.

Rafał, Joanna i Mikołaj

AKTUALIZACJA Z DN. 02. 02. 2024

Moi Drodzy!

Rafał się nie poddaje i każdego dnia dzielnie walczy ze swoim przeciwnikiem -glejakiem!! Nie jest to jednak łatwa walka: ogromny stres, potężny strach i oczekiwanie na wynik rezonansu głowy co 3 miesiące, powtarzające się napady padaczki i do tego ogromne koszty leczenia.

Ale Rafał nie daje za wygraną! Nie poddaje się i każdego dnia staje dzielnie do walki!!!

Dlatego też, nadal prosimy Was, o dalsze wsparcie i pomoc Rafałowi w tej ciężkiej walce z okrutnym glejakiem!

Za każda pomoc z całego serca dziękujemy!! Rafał, Joanna i Mikołaj

AKTUALIZACJA Z DN. 10. 11. 2023

Kochani!

Rafał dalej walczy ze swoją ciężką chorobą - glejakiem 4 st.

Jest po kolejnym rezonansie - na szczęście, na dzień dzisiejszy obraz jest stabilny. Jednak pomimo przyjmowanego leczenia, u Rafała występują co jakiś czas napady padaczkowe objawiające się najczęściej afazją.

Niestety ta okrutna choroba nie daje ani na chwilę o sobie zapomnieć. :( :(

Pomimo to, Rafał się nie poddaje! Nadal przyjmuje standardowe i niekonwencjonalne leczenie. Przed nim kolejne konsultacje lekarskie i rezonans głowy. (Musi je wykonywać co 3 miesiące)

Cały proces leczenia (leki standardowe, niekonwencjonalne, konsultacje lekarskie, suplementy) wymagają niestety sporych wydatków finansowych.

Dlatego też, jeśli ktoś ma ochotę wesprzeć Rafała w tej nierównej i bardzo trudnej walce będziemy bardzo wdzięczni! 

Joanna, Rafał, Mikołaj

AKTUALIZACJA Z DN. 20.08.2023

Kochani!

Rafał nadal dzielnie walczy ze swoim przeciwnikiem -glejakiem. Nie jest to łatwa walka, bo choroba co jakiś czas przypomina o sobie :( :(

Około 3 tygodnie temu u Rafała pojawił się kolejny epizod padaczkowy. Po konsultacji z neurologiem zostały zwiększone dawki leków przeciwpadaczkowych.

Rafał jest również po kolejnym rezonansie głowy. Na dzień dzisiejszy wynik jest stabilny. Jednak, aby taki stan się utrzymywał jak najdłużej, oprócz leczenia standardowego Rafał potrzebuje leczenia niekonwencjonalnego, które do tej pory przyjmował. Koszt leczenia jest jednak bardzo duży, o czym pisaliśmy wcześniej (około 4 tys miesięcznie).

Dlatego też Rafał nadal potrzebuje Waszego wsparcia i pomocy, o którą prosi cała nasza trójka i za którą już dzisiaj dziękujemy!

Rafał stara się normalnie żyć, na tyle, na ile pozwala mu choroba, cieszyć się każdą chwilą i spędzać czas z najbliższymi.

Pomóżmy mu w tym!!

AKTUALIZACJA Z DN. 24.05.2023

Kochani!

Około 3 tygodnie temu u Rafała wystąpiło nagłe pogorszenie stanu - nagła utrata mowy (afazja czuciowa). Została wezwana karetka i Rafał został przewieziony do szpitala. Byliśmy wszyscy przerażeni całą sytuacją i podejrzewaliśmy wznowę :(

Rafał został w szpitalu na oddziale neurologii i po serii badań diagnostycznych okazało się, iż był to napad padaczki. Diagnozę potwierdziliśmy również podczas konsultacji u naszego neurochirurga.

Rafał jak zawsze zniósł wszystko bardzo dzielnie, poddając się badaniom i jest pozytywnie nastawiony do dalszej terapii.

Rafałowi włączono również leki p/padaczkowe, które  musi  zażywać już dożywotnio. :( :( :(

Jednak, aby zapobiec w przyszłości takim napadom , które niestety mogą spowodować nieodwracalne zmiany neurologiczne, Rafał oprócz standardowego leczenia  przyjmuje leczenie niekonwencjonalne sprowadzane z zagranicy
(o którym pisaliśmy wcześniej) - koszt miesięczny takiego leczenia to około 4000 tys złotych.

Mamy jednak nadzieję i mocno w to wierzymy ,że terapia ta pomoże Rafałowi żyć normalnie i cieszyć się z każdej chwili. 

I to dzięki Wam możemy mu to zapewnić!!!

Dlatego dziękujemy z całego serca wszystkim za wszystko i prosimy o dalsze wsparcie.

Kolejny rezonans czeka nas już w drugiej połowie lipca... :( Kolejne oczekiwanie...strach..i niepewność..

Asia, Rafał i Miki

AKTUALIZACJA z dn. 02.04.2023

Oczywiście na początku z całego serca dziękujemy Wszystkim za Wszystko!!

Na dzień dzisiejszy stan Rafała jest w miarę stabilny. Jest po konsultacji neurochirurgicznej i drugim rezonansie, który nie wykazał obecnie żadnych nowych ognisk, z czego bardzo się cieszymy :)

Rafał nadal stosuje leczenie niekonwencjonalne, które w naszej ocenie daje pozytywne rezultaty. Jest ono niezmiernie drogie, ale dzięki tej zbiórce i WAM jest możliwe !!

Przed Rafałem wizyta u onkologa i kolejny rezonans pod koniec maja. Miejmy nadzieję, że nadal będzie stabilnie , a Rafał będzie dalej mógł normalnie żyć i cieszyć się z każdej chwili spędzonej ze swoją rodziną.

Tak więc ...NIE PODDAJEMY SIĘ!!! WALCZYMY !! A Was prosimy o dalsze wsparcie i udostępnianie naszej zbiórki , za co z całego serca bardzo dziękujemy !

AKTUALIZACJA z dn.  08. 02. 2023

Na początek ogromnie dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za każde wsparcie i pomoc jaka do nas napływa. 

      Obecnie Rafał jest po pierwszym (od operacji) rezonansie kontrolnym głowy, a także kręgosłupa, a także konsultacji w Narodowym Instytucie Onkologicznym w Gliwicach.

Na dzień dzisiejszy jego stan jest w miarę stabilny. Stara się cieszyć z każdego dnia i każdej chwili jaką spędza ze swoją ukochaną rodziną i psem. I pomimo wielu dolegliwości, które mu towarzyszą, dzielnie walczy i pokonuje codzienne trudności.

      Niestety ze względu na 4 stopień uszkodzenia szpiku kostnego na skutek przyjętej chemioterapii lekarze onkolodzy na dzień dzisiejszy nie podejmują decyzji o kontynuowaniu chemioterapii :( 

W tej tej sytuacji, aby ratować swoje życie Rafał zdecydował się na  leczenie niekonwencjonalne i nierefundowane w Polsce. Niestety, miesięczny koszt takiej terapii to około 4.000 zł. :( :( 

       Dlatego też, każde wsparcie i przysłowiowa złotówka jest dla nas ogromną pomocą i... nadzieją na życie !! 

       28.02. 2023 r. Rafała czeka kolejny rezonans głowy,  i konsultacja neurochirurgiczna oraz dalsze decyzje lekarzy , co do kolejnych metod leczenia. 

Jesteśmy jednak pełni wiary i nadziei, że pokonamy tą straszną chorobę! 

Nie poddajemy się! Walczymy! A Wam wszystkim dziękujemy z całego serca.

AKTUALIZACJA - 29. 11. 2022

Kochani! Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie!

Rafał - mój mąż przeszedł zalecaną radio i chemioterapię. Niestety...w życiu nie zawsze idzie wszystko, tak jakbyśmy tego chcieli. Pod koniec terapii pojawiły się komplikacje :(. Na skutek tak agresywnego leczenia nastąpiło uszkodzenie szpiku kostnego i chemioterapia musiała zostać przerwana.

Rafał dzielnie zniósł kolejny pobyt w szpitalu i kolejne leczenie polegające na odbudowie szpiku kostnego oraz płytek krwi. Obecnie parametry szpikowe powoli wracają do normy. Tak jak w całej tej okrutnej chorobie, tak jak i teraz nie wiemy co będzie dalej..., ale nie poddajemy się i walczymy!!

Czekamy na wizytę w Narodowym Instytucie Onkologii w Gliwicach i dalsze decyzje co do leczenia. Czeka nas kontrolny rezonans głowy i na pewno szereg konsultacji, które chcemy wykonać u najlepszych specjalistów.

Dotychczasowe wpłaty przeznaczamy na leki, wizyty prywatne u specjalistów, dojazdy do lekarzy i szpitali. Część przeznaczana jest również na suplementy, które niestety są drogie, ale są niezbędne jako wsparcie całego leczenia.

Dlatego też, jeśli tylko ktoś może i chce nas dalej wesprzeć w tej cięzkiej bitwie prosimy o wsparcie i udostępnianie linka!

Dziękujemy jeszcze raz Wszystkim za wszystko!

W lipcu tego roku (2022), tydzień przed naszym wymarzonym urlopem stało się coś, czego nie spodziewalibyśmy się w najgorszych snach.

Rafał, zawodowy kierowca, zawsze zdrowy, pozytywnie nastawiony do życia, nigdy nie skarżący się na nic, zagorzały ogrodnik i wędkarz. Nagle w trakcie pracy zasłabł prowadząc auto. Nie chcąc spowodować wypadku, zatrzymał się w ostatnim momencie i wysiadając z auta stracił przytomność.

Trafił do szpitala, gdzie zostały wykonane badania. 

Diagnoza - guz mózgu.

 W trybie pilnym wykonano ciężką operację wycięcia guza.

Potem pozostało nam tylko czekanie na wynik histopatologiczny. Niestety diagnoza okazała się jedną z najgorszych - GLEJAK WIELOPOSTACIOWY IV STOPNIA.

Glejak wielopostaciowy to najgorszy typ guza, który mimo wycięcia, uśpienia wraca, często ze zdwojoną siłą. Leczenie jest długotrwałe i bardzo ciężkie.

Obecnie Rafał przebywa w szpitalu. Jest w trakcie przyjmowania agresywnej chemioterapii i radioterapii. Po jej zakończeniu czekają nas badania kontrolne i dalsze leczenie. Jednak tak naprawdę nie wiemy, jak zastosowana metoda leczenia wpłynie na zahamowanie choroby.

Rafał to wspaniały Tato 12letniego synka, ukochany Mąż i Syn.

To najważniejsze role w jego życiu, które chciałby grać jak najdłużej!

Spełniał swoje marzenia i realizował plany do dnia, kiedy jego życie zmieniło się bezpowrotnie, a to co miał straciło znaczenie. Zaczęła się walka o zdrowie i życie. 

Rafał ma dla kogo żyć!  Dlatego poddaje się zalecanym terapiom i dzielnie je znosi. Jest pozytywnie nastawiony i wierzy, że zwycięsko stoczy walkę z tym groźnym przeciwnikiem, jakim jest glejak.

Dlatego też nie możemy mu odebrać tej szansy! 

Potrzebujemy Waszej pomocy, o którą z całego serca prosimy.

Zbiórkę założyliśmy, by móc opłacać dalsze leczenie ratujące życie Rafała. By móc opłacić leki, suplementy, wizyty u lekarzy, dojazdy i wszystko inne co dotyczy leczenia i całej skomplikowanej terapii.

Obecnie, kto tylko może szuka lekarzy i nowoczesnych metod leczenia.

Nadzieją na wyleczenie glejaków są innowacyjne terapie celowane, immunoterapie oraz hipertermie. 

Wiemy jednak, że leczenie tymi metodami jest bardzo kosztowne i nie zawsze refundowane przez NFZ. Nie chcemy, aby w tej ciężkiej walce pieniądze stały się barierą nie do pokonania.

Wierzymy wszyscy, że Rafał pokona tego przeciwnika, który pojawił się i dał o sobie znać tak nagle.

Całe życie przed Nim i wiele niespełnionych marzeń do zrealizowania ze swoim ukochanym Synem i ukochaną Żoną.

Rodzina i przyjaciele bardzo nas wspierają, dlatego musimy wierzyć i walczyć!

Prosimy, pomóżcie nam w tej ciężkiej walce o  ŻYCIE.

Bardzo dziękujemy za każdą pomoc oraz wpłatę.

Rafał, Asia i Mikołaj.