Nadzieja - moim życiem

Każdy nowy dzień, to zdobycie kolejnego szczytu.

Te szeroko otwarte oczy nie wiedziały jeszcze, jak trudne będzie życie.

Mam na imię Kuba. Urodziłem się 2 stycznia 2000 roku. Z początku całe życie zapowiadało się świetnie, jednak wszystko runęło w gruzach. Stało się to po podaniu trzeciej dawki szczepionki Polio, która była katalizatorem mojej choroby, jaka objawiła się. Motoryka cofnęła się i nastąpił regres. Kolejne wizyty u różnych lekarzy, nie dawały nam żadnej nadziei. Aż w końcu zapadł wyrok - rdzeniowy zanik mięśni typu I (SMA I). Dla mojej rodziny był to szok, rozpacz i niedowierzanie. Jeszcze wtedy, nikt nie spodziewał się przez co będziemy musieli przejść, bo wiedza na temat tej choroby była znikoma. Wszystko musieliśmy wywalczyć sami, na własną rękę. 

Nie chodzę, ponieważ neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni obumierają, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Również mięśnie przepony są narażone na zanik, dlatego tez przez noc muszę oddychać przez respirator nieinwazyjny.

Rehabilitacja, jest jedyną możliwością, aby spowolnić ten proces postępującej choroby. Koszty tych ćwiczeń wynoszą blisko 2000 złotych miesięcznie. Moje możliwości są bardzo ograniczone. Jestem we wszystkim uzależniony, od pomocy drugiej osoby, której potrzebuję całą dobę. Jedynie co mi pomaga żyć… to trzy palce lewej ręki oraz mózg, dzięki któremu bardzo dobrze radzę sobie w nauce, a szczególnie jeżyków obcych.

Tymi trzema palcami, jestem w stanie poruszać się na wózku elektrycznym.

W styczniu 2012 miałem przeprowadzoną operację, wstawienia implantów w kręgosłupie, których zadaniem było powstrzymanie postępującej skoliozy i poprawienie wydolności oddechowej. Był to dla mnie, jak i moich rodziców trudny czas. Operacja trwała 8 godzin. Po tym wszystko się zmieniło. Oczywiście poprawiła mi się wydolność oddechowa. Niestety, jednak po zabiegu, zupełnie straciłem sprawność prawej dłoni. Ciężko było mi się z tym pogodzić, ciągle bóle, kłucie oraz to, że prawię przestałem czuć tą rękę. Załamałem się.

Do tej pory, ręka nie wróciła do tej samej sprawności sprzed operacji. Pamiętam… - jeszcze jak, mogłem pisać tą dłonią. Lecz są to już tylko wspomnienia…

W ciągu 17 lat przeżyłem masę trudnych doświadczeń, w nadziei na lekarstwo. Wszystkie to spowodowało, że czuję się o wiele starszy. Mam inne spojrzenie na świat niż moi rówieśnicy.

Pragnę aby moje życie, choć trochę się zmieniło. Dlatego zwracam się z prośbą do Państwa o pomoc w spełnieniu choć po części mojego marzenia, jakim jest bycie zdrowym.

Od niedawna istnieje lekarstwo, dopuszczone przez Amerykańską, a także Europejską Agencję ds. leków,  którego działanie zatrzymuje postęp choroby SMA. Niestety jest on niebotycznie drogi. Roczny koszt stosowania tego lekarstwa wynosi 540 tyś euro. Kolejnym problemem jest to, że z powodu operacji kręgosłupa utrudniony jest dostęp do rdzenia kręgowego – dlatego nie ma możliwości podania tego leku w Europie. Jedyną nadzieją pozostają dla mnie Stany Zjednoczone, gdzie takie iniekcje wykonuje się pod specjalną maszyną, która pracuje z rentgenem, w celu bardzo dokładnego wkłucia i podania leku.

Chciałbym teraz Państwu przedstawić, jakie są moje cele, które zamierzam wykonać po zebraniu potrzebnych mi środków na realizacje leczenia.

- koszty biletów lotniczych, tam i z powrotem

- wypożyczenie dostosowanego samochodu na miejscu, który pozwoli mi przemieszać się pomiędzy szpitalami

- wynajęcie mieszkania na czas pobytu

- koszty konsultacji lekarskiej w szpitalu w Baltimore

- koszty badań kwalifikujących mnie do podania lekarstwa

Dla tych, którzy chcieliby dowiedzieć się o moim życiu czegoś więcej. Zapraszam serdecznie na bloga: www.kubolandiasma.blogspot.com

Dziękuję Wszystkim za zrozumienie i okazaną mi pomoc.