Zbiórka Nadzieja - moim życiem - miniaturka zdjęcia

Nadzieja - moim życiem

Zbiórka Nadzieja - moim życiem - zdjęcie główne

Nadzieja - moim życiem

7 491 zł z 210 000 zł (Cel)
Wpłaciły 73 osoby
Wpłać teraz
 
Jakub Gietka - awatar

Jakub Gietka

Organizator zbiórki

Każdy nowy dzień, to zdobycie kolejnego szczytu.

Te szeroko otwarte oczy nie wiedziały jeszcze, jak trudne będzie życie.

Mam na imię Kuba. Urodziłem się 2 stycznia 2000 roku. Z początku całe życie zapowiadało się świetnie, jednak wszystko runęło w gruzach. Stało się to po podaniu trzeciej dawki szczepionki Polio, która była katalizatorem mojej choroby, jaka objawiła się. Motoryka cofnęła się i nastąpił regres. Kolejne wizyty u różnych lekarzy, nie dawały nam żadnej nadziei. Aż w końcu zapadł wyrok - rdzeniowy zanik mięśni typu I (SMA I). Dla mojej rodziny był to szok, rozpacz i niedowierzanie. Jeszcze wtedy, nikt nie spodziewał się przez co będziemy musieli przejść, bo wiedza na temat tej choroby była znikoma. Wszystko musieliśmy wywalczyć sami, na własną rękę. 

Nie chodzę, ponieważ neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni obumierają, wskutek czego mięśnie słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Również mięśnie przepony są narażone na zanik, dlatego tez przez noc muszę oddychać przez respirator nieinwazyjny.

Rehabilitacja, jest jedyną możliwością, aby spowolnić ten proces postępującej choroby. Koszty tych ćwiczeń wynoszą blisko 2000 złotych miesięcznie. Moje możliwości są bardzo ograniczone. Jestem we wszystkim uzależniony, od pomocy drugiej osoby, której potrzebuję całą dobę. Jedynie co mi pomaga żyć… to trzy palce lewej ręki oraz mózg, dzięki któremu bardzo dobrze radzę sobie w nauce, a szczególnie jeżyków obcych.

Tymi trzema palcami, jestem w stanie poruszać się na wózku elektrycznym.

W styczniu 2012 miałem przeprowadzoną operację, wstawienia implantów w kręgosłupie, których zadaniem było powstrzymanie postępującej skoliozy i poprawienie wydolności oddechowej. Był to dla mnie, jak i moich rodziców trudny czas. Operacja trwała 8 godzin. Po tym wszystko się zmieniło. Oczywiście poprawiła mi się wydolność oddechowa. Niestety, jednak po zabiegu, zupełnie straciłem sprawność prawej dłoni. Ciężko było mi się z tym pogodzić, ciągle bóle, kłucie oraz to, że prawię przestałem czuć tą rękę. Załamałem się.

Do tej pory, ręka nie wróciła do tej samej sprawności sprzed operacji. Pamiętam… - jeszcze jak, mogłem pisać tą dłonią. Lecz są to już tylko wspomnienia…

W ciągu 17 lat przeżyłem masę trudnych doświadczeń, w nadziei na lekarstwo. Wszystkie to spowodowało, że czuję się o wiele starszy. Mam inne spojrzenie na świat niż moi rówieśnicy.

Pragnę aby moje życie, choć trochę się zmieniło. Dlatego zwracam się z prośbą do Państwa o pomoc w spełnieniu choć po części mojego marzenia, jakim jest bycie zdrowym.

Od niedawna istnieje lekarstwo, dopuszczone przez Amerykańską, a także Europejską Agencję ds. leków,  którego działanie zatrzymuje postęp choroby SMA. Niestety jest on niebotycznie drogi. Roczny koszt stosowania tego lekarstwa wynosi 540 tyś euro. Kolejnym problemem jest to, że z powodu operacji kręgosłupa utrudniony jest dostęp do rdzenia kręgowego – dlatego nie ma możliwości podania tego leku w Europie. Jedyną nadzieją pozostają dla mnie Stany Zjednoczone, gdzie takie iniekcje wykonuje się pod specjalną maszyną, która pracuje z rentgenem, w celu bardzo dokładnego wkłucia i podania leku.

Chciałbym teraz Państwu przedstawić, jakie są moje cele, które zamierzam wykonać po zebraniu potrzebnych mi środków na realizacje leczenia.

- koszty biletów lotniczych, tam i z powrotem

- wypożyczenie dostosowanego samochodu na miejscu, który pozwoli mi przemieszać się pomiędzy szpitalami

- wynajęcie mieszkania na czas pobytu

- koszty konsultacji lekarskiej w szpitalu w Baltimore

- koszty badań kwalifikujących mnie do podania lekarstwa

Dla tych, którzy chcieliby dowiedzieć się o moim życiu czegoś więcej. Zapraszam serdecznie na bloga: www.kubolandiasma.blogspot.com

Dziękuję Wszystkim za zrozumienie i okazaną mi pomoc.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Jakub Gietka - awatar

    Jakub Gietka

    09.02.18
    09.02.18

    Z całego serca dziękuję za okazaną mi pomoc i zaangażowanie w udostępnianiu mojej zbiorki dalej. Wierzę, że się uda :).

Komentarze


  • Anne Kirsch - awatar

    Anne Kirsch

    18.01.18
    18.01.18

    Wishing you happiness

  • Joanna - awatar

    Joanna

    26.11.17
    26.11.17

    Wiara, nadzieja, miłość te trzy z nich zaś największa jest miłość. Wszystkiego dobrego i niech wiara nigdy Cię nie opuszcza, bo po to są inni żeby swoją miłością, wspierali i byli.

    • Jakub Gietka - awatar

      Jakub Gietka - Organizator zbiórki

      29.11.17
      29.11.17

      Wspaniałe słowa, serdecznie dziękuję za wsparcie. Motywuje mnie to do dalszej walki.

  • Małgorzata Prus - awatar

    Małgorzata Prus

    23.11.17
    23.11.17

    Trzymam kciuki, pozdrawiam Ciebie Kubuś :)

    • Jakub Gietka - awatar

      Jakub Gietka - Organizator zbiórki

      29.11.17
      29.11.17

      Serdecznie dziękuję za wsparcie :).

  • Maria z Łodzi - awatar

    Maria z Łodzi

    12.11.17
    12.11.17

    Trzymam mocno kciuki, aby jak najszybciej możliwy stał się wyjazd do Stanów. Pozdrawiam serdecznie:)

    • Jakub Gietka - awatar

      Jakub Gietka - Organizator zbiórki

      13.11.17
      13.11.17

      Serdecznie dziękuję Pani za wsparcie. :)

7 491 zł z 210 000 zł (Cel)
Wpłaciły 73 osoby
Wpłać teraz
 
Jakub Gietka - awatar

Jakub Gietka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 73

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Magdalena Kubis - awatar
Magdalena Kubis
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Ania - awatar
Ania
20
Agnieszka - awatar
Agnieszka
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij