Zbiórka W drodze po zdrowie - miniaturka zdjęcia

W drodze po zdrowie

Zbiórka W drodze po zdrowie - zdjęcie główne

W drodze po zdrowie

6 062 zł z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 83 osoby
Wpłać teraz
 
Marcin Walecki - awatar

Marcin Walecki

Organizator zbiórki

26 kwietnia 2019 minęły 7 urodziny naszego syna. Od września planowo powinien po raz pierwszy pójść do szkoły. Póki co, jest to niemożliwe a marzenia z tym związane musimy odłożyć na czas późniejszy. 

Autyzm, podstępne wirusy i bakterie, które wskutek upośledzenia odporności atakują i niszczą mózg i układ nerwowy nie pozwalają na szybszy rozwój a często zabierają podstawowe umiejętności na które pracowaliśmy latami i następuje regres, który zabiera nadzieję.

Po urodzeniu uzyskał 10 punktów Apgar. W ciągu kilku godzin okazało się, że pojawiła się infekcja - zakażenie wewnątrzmaciczne i antybiotykoterapia.

Około roku zauważyliśmy, że stopniowo od nas odchodzi. Wraz z jego odejściem w całkowity brak kontaktu pojawiły się zaburzenia w rozwoju oraz trudne zachowania.

Agresja i autoagresja. Uderzał głową o ścianę bądź o podłogę, wpadając w atak szału robił nam i sobie krzywdę. Po kilkanaście razy na dobę wyrzucał wszystko z szafek i półek.

                                         tu już uśmiech po założeniu opatrunku

Potrafił godzinami ciągnąć bez celu za sobą zasilacz od laptopa albo siedział i pstrykał w zapięcie łańcuszka od swojego smoczka. Całkowicie przestał reagować na jakiekolwiek wołanie, nie znał swojego imienia.

Pojawiły się lęki przed dźwiękiem, przed kąpielą, przed dotykiem. Nie znał przeznaczenia zabawek. Przestał gaworzyć, mowa została całkowicie zablokowana. Całymi godzinami biegał bez celu i skakał.

To tylko pewien wycinek naszego świata. Świata, który stał się naszym chlebem powszednim.

Diagnoza Autyzm pojawiła się w 20 tym miesiącu Jego życia. Mimo, że z chorobą syna całkowicie nie potrafimy się pogodzić do dnia dzisiejszego, szybko zaczęliśmy robić to co po ludzku jest możliwe. Bardzo dużą poprawę przyniosło wprowadzenie diety, o której dowiedzieliśmy się od innych walczących rodziców.

Olaf wrócił do kontaktu wzrokowego, zaczęliśmy wspierać organizm dobrymi tłuszczami, witaminami i minerałami. Podjęliśmy intensywną rehabilitację.

Wszystko wyglądało coraz lepiej, aż do momentu ...  Dwukrotnie kleszcz w odstępstwie, w wieku około trzech lat. Na tamten moment nie mieliśmy świadomości, że ma chroniczny niedobór odporności, stąd nie wiedzieliśmy, że prawdopodobnie te zdarzenia pokrzyżowały nam plany o szybkim progresie. Progres został zatrzymany. Zaczęliśmy tracić częściowo to co zostało wypracowane.

Szukanie prywatnych dobrych specjalistów, którzy potrafiliby popatrzeć na problemy całościowo było bardzo kosztowne. Wizyty, lekarstwa, droga, ale bardzo potrzebna dieta, to wszystko realizowaliśmy na tyle na ile było to możliwe, rezygnując osobiście ze wszystkiego co możliwe.

Dużo osób nam się dziwiło, że być może szukamy choroby w synu na siłę. Wszystko wyglądało poprawnie: dwie ręce, dwie nogi i zawsze szczery uśmiech. My jednak doskonale czuliśmy, że większość spraw nie gra.

I czuliśmy, że tracimy szanse na rozwój. Tracimy to co jest i nie rozwijamy się.

W 2017 roku bardzo droga prywatna diagnostyka (panel immunologiczny (komórki CD57, subpopulacje limfocytów, CBA test) + Immunoglobuliny całkowite IgA IgM IgG, panel chorób odkleszczowych i odzwierzęcych zoonoz oraz Mykoplasma, Chlamydia pneumonia, badanie One, pakiet wirusów EBV, RSV, CMV, HSV, HHV, potwierdziła przypuszczenia lekarza prowadzącego i nasze.

Wyniki okazały się gorsze niż przypuszczaliśmy. Znacznie obniżona odporność, przebyte zakażenie Borrelia czyli okrutna BORELIOZA , Yersinia enterocolitica, Babesia wynik graniczny, przebyte zakażenie bakteriami Bartonella, przewlekłe aktywne zakażenie Mycoplasma, rozpoczynająca się ostra faza zakażenia Chlamydia pneumoniae, aktywny Campylobacter, przewlekłe aktywne zakażenie wirusem EBV.

Zaczęliśmy stopniowo bardzo drogie leczenie, które kontynuujemy aż po dzień dzisiejszy. Koszty miesięczne są ogromne - lekarstwa, wsparcie organizmu, dieta, wizyty lekarskie, rehabilitacja, koszty transportu po kraju często przekraczały znacznie nasze możliwości dochodowe. To wydatki rzędu kilku tysięcy miesięcznie bez kosztów diagnostyki.

Codziennie dziękujemy za to co jest, często na przemian z myślami co będzie jak nas zabraknie. Od pięciu lat nie mamy żadnego życia osobistego. Trudne zachowania to dalej częsty obrazek. Jednak radość i uśmiech syna dodaje nam sił.

W sferze marzeń (taty) pozostaje taka prosta czynność jak choćby wspólne oglądanie książeczki dla dzieci. Nigdy nie było to jeszcze możliwe. Jak wiele innych prostych spraw.

Każda godzina, doba, tydzień muszą być doskonale zaplanowane pod kątem jak najlepszej rehabilitacji i ewentualnych trudności w zachowaniu. Marzymy o wspólnym zoo, zwiedzaniu innego miasta, wycieczce w góry i wielu innych normalnie dostępnych czynnościach, ze względu na trudne i nieprzewidywalne zachowania póki co musimy odłożyć to na później.

Największe jednak nasze marzenia to dalszy rozwój sensownej mowy i rozwój poznawczy. To również największe marzenia siostry Olafa prawie piętnastoletniej Zuzi. Rozwój syna jest mocno nieharmonijny i każda umiejętność wymaga dużo pracy i może skończyć się regresem.

To tylko część, niewielki wycinek naszej drogi. Drogi po zdrowie.

Bardzo trudno jest nam prosić o wsparcie, obecnie doszliśmy jednak do wniosku, że musimy zwrócić się do Państwa o pomoc. Czas Olafa się kurczy, mózg staje się coraz mniej plastyczny.

Potrzebujemy poszerzyć diagnostykę i co bardzo ważne powtórzyć badania kontrolnie, aby potwierdzić, czy leczenie choć częściowo zmierza w dobrym kierunku. Cały zakres badań jest w pełni płatny (kilkanaście tysięcy złotych).

Te wydatki znacznie przekraczają nasze obecne możliwości. Priorytetem dla nas jest również utrzymanie zdrowego jedzenia, na tyle ile to dzisiaj możliwe, a to dodatkowo olbrzymie koszty.

Obecnie bardzo często łapie infekcje. Bywają miesiące, że tylko kilka dni uczęszcza do przedszkola. W czwartek przed Bożym Narodzeniem kolejny raz trafiliśmy na oddział szpitalny z objawami oponowymi. Każde przebyte zakażenie, każda przebyta infekcja osłabia funkcje mózgu naszego syna. Wsparcie układu immunologicznego to absolutny priorytet, aby organizm syna mógł się rozwijać i nadrabiać zaległości.

Coraz częściej myślimy o poszerzeniu diagnostyki w Kijowie u dr. Maltseva i ewentualnym leczeniu immunoglobulinami. Sama diagnostyka w kraju, którą potrzebujemy obecnie wykonać, w zakresie dotychczas prowadzonego leczenia, to bardzo wysokie koszty, dla nas zupełnie na tą chwilę nieosiągalne. Koszt leczenia immunoglobulinami to już kwoty astronomiczne, w zależności od długości leczenia, szacowany jest na 100000-150000 złotych (dodatkowo koszty logistyki, zakwaterowania, dodatkowej diagnostyki, innych potrzebnych lekarstw). To leczenie w Polsce jest poza refundacją NFZ i jeżeli zdobędziemy potrzebne wsparcie może być szansą na zdrowie Olafa. 

Nasz syn ma coraz mniej czasu, a może nie ma go już w ogóle. Jeśli możesz, zwiększ szanse naszego syna na zdrowie. Zwiększ Jego szanse, aby mógł być samodzielny, wtedy gdy nas już zabraknie.

W trosce o transparentność wydatkowania środków, wszelkie ewentualne wpłaty zostaną przekazane na subkonto syna w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".

https://dzieciom.pl/podopieczni/23665

Skorzystanie ze środków jest możliwe wyłącznie po przedstawieniu faktur poniesionych kosztów.

Dziękujemy.

Zbiórkę nazwałem "Droga po zdrowie". Autyzm to nie sprint. Autyzm to maraton.  Droga. Jesteśmy na nią gotowi.

Zapraszam na "naszego facebooka" https://www.facebook.com/OlafWalecki/.

Zapraszam do grupy z licytacjami na facebooku na rzecz dalszego leczenia i rehabilitacji syna

https://www.facebook.com/groups/2051891661527485/

Część naszej drogi opisałem w książce, którą wydało wydawnictwo eSPE w 2017 r.

https://www.facebook.com/OlafWalecki/photos/p.932641866937733/932641866937733/?type=1&theater

Miłość do syna to co pozwala nam pójść dalej. Wierzę, że Bóg może wszystko. I mimo trudności pragnie zdrowia dla naszego syna.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Marcin Walecki - awatar

    Marcin Walecki

    07.04.19
    07.04.19

    Z wizytą w Zoo :-) ----------------------------------------------------------- https://www.facebook.com/OlafWalecki/posts/968550223346897?__xts__[0]=68.ARBG79yP7uBlvDM0qs39F6XAGotcBDd3xnMQN-zYPCKzQnSkK53wKa1efVgRueD7AM4dwkLEyMWgrqR3LWtgRztfq7RJ3PODTH_pwvzHAVRtCXpcTYG3kBqeITb56osELIilExo5FthYCkwW7Y7h79l6I_QAmmQRoeMONpb0GMrsuRvAD-p44B0pzFKNt5Lr3F8ISeyhWo4rZPt4hEQe0Dr5xl12HC5g7edPhxPuQVjZPLUFETyNB4nJdaO_wSsLXcJEAcNeQq4sPJ__1oaQbLXd92zmwl-k2RPzlni9UTwwibMeU4-T18JRjwHUr6ZEDjXyHSDFDbcJZ77v_qJ08b2sS5A9ANKufzMFVuOMc3RIRQ_v8OQcIxRuHl3EONWHVF2uF6eCnctIcJ8A_3sMKuqK3cvmz7bB5vSLSECphacz&__tn__=-R

    Zdjęcie aktualności 29 307

Komentarze


  • DA ;) - awatar

    DA ;)

    21.02.19
    21.02.19

    Kilka złotówek i modlitwa Z Bogiem

    • Marcin Walecki - awatar

      Marcin Walecki - Organizator zbiórki

      06.03.19
      06.03.19

      bardzo dziękujemy ! to dla nas ogromna pomoc zapraszamy na nasz profil: https://www.facebook.com/OlafWalecki/ prosimy o udostępnienia zbiórki, aby mogła być jak najlepiej aktywna, to dodatkowa możliwa pomoc :-) Pozdrawiamy serdecznie Olaf, Zuzia, Ksenia i Marcin Walecki

  • Anonimowy pomagacz - awatar

    Anonimowy pomagacz

    11.02.19
    11.02.19

    W drodze po zdrowie...

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    08.02.19
    08.02.19

    Tyle rozmów ...ale nigdy się nie spotkaliśmy

    • Marcin Walecki - awatar

      Marcin Walecki - Organizator zbiórki

      08.02.19
      08.02.19

      dziękujemy :-) o czym te rozmowy ? mogę prosić szczegóły ...

6 062 zł z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 83 osoby
Wpłać teraz
 
Marcin Walecki - awatar

Marcin Walecki

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 83

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anita - awatar
Anita
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
2
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anna Strzelecka - awatar
Anna Strzelecka
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij