Weronika prosi o pomoc

Weronika urodziła się 24 października 2017 roku z rzadką wrodzoną wadą naczyniową, Zespołem Klippla-Trenaunaya. Związany jest on z występowaniem różnych odmian malformacji naczyniowych (limfatycznych, kapilarnych, żylnych) oraz cechuje się przerostem kończyn, które objęte są schorzeniem. Dodatkowo objawia się zmianami wewnętrznymi, które prócz naczyń obejmują również mięśnie oraz kości, jak również zewnętrznymi w postaci rozległych naczyniaków.

W przypadku naszej Córeczki prócz wyżej wymienionych symptomów, stwierdzone zostały również patologiczne zmiany żył połączone bezpośrednio ze zmianami zewnętrznymi, przez co dochodzi do częstych i obfitych krwawień stanowiących zagrożenie życia.

Dotychczasowym leczeniem, były co półtora miesięczne zabiegi laseroterapii w specjalistycznym szpitalu w Łodzi. Każdy taki zabieg to około tygodniowy pobyt w szpitalu. Ich celem było zamknięcie nieprawidłowo rozwijających się żył oraz zmian zewnętrznych. Dawało to szansę na normalne funkcjonowanie oraz prawidłowy rozwój Weroniki. Jednak metoda ta okazała się niewystarczająca w obliczu kolejnych zmian jakie nastąpiły.

18 lutego br. nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Weroniki. Wysokie CRP (czyli stan zapalny organizmu), gorączka ponad 40o oraz powiększenie się pośladka w chorej nóżce spowodowały, że nasza Córeczka przestała chodzić i siadać. Na początku trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie, gdzie nie udało się ustalić przyczyny jej stanu. Lekarze zrobili co mogli wprowadzając antybiotyki i po ustabilizowaniu organizmu końcem lutego zostaliśmy wypisani do domu. 

Poprawa była jednak tylko chwilowa i pomimo dalszego przyjmowania antybiotyku nastąpiło kolejne pogorszenie. Wysokie CRP, gorączka, widoczne znamiona stanu zapalnego w powiększonym pośladku. Tym razem udaliśmy się do najbliższego szpitala w Dębicy, gdzie zmieniony został antybiotyk. Po około tygodniu, po uzgodnieniu z prowadzącym nas w Łodzi lekarzem, zostaliśmy przetransportowani karetką do tamtejszego szpitala.

W łódzkim szpitalu po wstępnych badaniach podejrzewano ropień, którego efektem miały być widoczne zmiany chorego pośladka, jednak po nakłuciu go i założeniu drenu okazało się, że nic takiego nie znaleziono. Całość wynikała z powiększających się malformacji limfatycznych, jednak widoczne były również skrzepliny krwi, które mogły być efektem wewnętrznych krwotoków. Dodatkowo wykonano zabieg laseroterapii na zmienionej naczyniowo nóżce. 

Pomimo tych działań, jak również kontynuowania leczenia antybiotykami, prowadzący lekarz skierował nas końcem marca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do Kliniki Onkologii celem konsultacji oraz wprowadzenia eksperymentalnego w tej chorobie leczenia, dzięki któremu możliwe będzie zatrzymanie rozwoju choroby.

W szpitalu w Warszawie kontynuowane zostało leczenie antybiotykami celem zmniejszenia stanu zapalnego, jak również po wstępnych badaniach (echo serca, rezonans magnetyczny, badania krwi) wprowadzony został wspomniany już lek. Niestety nie ma 100% pewności na miarodajne efekty, a sam lek, który traktowany jest jak chemioterapia, oprócz spadku odporności organizmu może nieść za sobą szereg niepożądanych skutków ubocznych (m.in. przewlekłe problemy płucne, krwotoki wewnętrzne). Wykonany rezonans pokazał również, że zmiany chorobowe zajmują również część zdrowego pośladka, biegną wokół pęcherza, jak również wnikają w otwory krzyżowe, dolne części kanału kręgowego i modelują worek oponowy.

Aktualnie zostaliśmy wypisani do domu, gdzie oprócz kontynuowania pielęgnacji chorej nóżki i zmian opatrunków, podajemy dodatkowo lek, który może, ale nie musi pomóc. Na szczęście stan zdrowia naszej Córeczki poprawił się na tyle, że może ona już chodzić, jednak przy dłuższym wysiłku sprawia jej to ból. Różnica w wielkości pośladków oraz zmiany w dolnych odcinkach kręgowych z workiem oponowym ukazane w rezonansie, nie pozwalają jej jednak na normalne siedzenie w związku z czym większość czynności takich jak zabawa czy jedzenie wykonuje w pozycji leżącej.

W swoim krótkim życiu Weronika była już wielokrotnie hospitalizowana, gdzie poddawana była wspomnianej laseroterapii pod całkowitą narkozą, a także miała kilkakrotnie przetaczane osocze oraz krew. W przyszłości planowane jest jeszcze wykonanie co najmniej 15 takich zabiegów w szpitalu w Łodzi, a dochodzą do tego również regularne wizyty kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kontrolowania tolerancji na przyjmowany lek. Prócz tego konieczna jest regularna pielęgnacja, poprzez zmiany opatrunków, co wiąże się z częstą hospitalizacją, a także rehabilitacja poprzez poradnie ortopedyczne i zakup specjalnego obuwia, dzięki czemu zmniejszona zostanie bariera w rozwoju ruchowym naszej Córeczki.

Opieka, pielęgnacja, rehabilitacja oraz częste wyjazdy wymagają od nas dużych nakładów finansowych. Są one istotną bariera z uwagi na to, że mama Weroniki nie pracuje, ze względu na niepełnosprawność dziecka.

W imieniu naszym oraz Weroniki  z góry dziękujemy za każdą pomoc, okazane wsparcie i zrozumienie.