Pomóż mi w tej nierównej walce

Proszę o pomoc! Każdy dzień to walka o lepsze jutro.

Nazywam się  Marysia Malanowska i mam 19 lat.

Od pierwszych chwil mojego życia zmagam się z chorobami, które większości ludzi nawet się nie śniły. Nie znam smaku normalnego dzieciństwa, beztroski, zdrowia. Zamiast tego – szpitale, operacje, rurki, ból i ogromny strach…

Urodziłam się z bardzo ciężką wadą wrodzoną układu pokarmowego. WYTRZEWIENIE WRODZONE JELIT (gdy się urodziłam moje narządy były na wierzchu nie miałam jak normalne dziecko zamkniętego brzucha tylko mój był otwarty i operacjami trzeba było zoperować chore jelita i go zamknąć, kał wydostawał się mi brzuchem) 

Mam za sobą 6 zespoleń jelita, resekcję 30 cm jelita cienkiego, 3 laparotomie. Moje ciało nie potrafi normalnie trawić – mam ciągłą niedrożność przewodu pokarmowego, zespół krótkiego jelita i zespół złego wchłaniania.

Parę miesięcy temu zdiagnozowano u mnie zakrzepicę , lek przeciwzakrzepowy jest na prawdę drogi , jedno opakowanie clexane 80 mg, kosztuje 50 zł a potrzebuje w miesiącu takich opakowań mniej więcej 4/5, do tego lek Eliquis 2,5 mg i Venalex również na leczenie zakrzepicy. Od niedawna po prywatnej konsultacji z hematologiem muszę dodatkowo nosić przy zakrzepicy specjalne pończochy uciskowe na moje chore nogi  które mają mi pomóc w dalszym leczeniu. A gdzie do tego jeszcze leki od gastrologa : Prokit , debretin, forlax, Fibraxine, gdzie leki gdy zaczyna się stan zapalny jelit :Xifaxan. Dodatkowo lek na rozluźnienie moich ciągle spiętych chorych mięśni : Sirdalud . Do tego lek Ursocam- na moją stłuszczoną wątrobę której mam już marskość .
Gdzie leki przepisywane mi od psychiatry które nie są dla mnie darmowe ponieważ mam taki rodzaj leków które nie mają refundacji oraz jestem zmuszona chodzić na wizyty prywatne do różnych specjalistów . Gdzie leki przeciwbólowe takie jak morfina która jest dla mnie 100% odpłatna.

Powoli jestem w sytuacji gdzie renta na której jestem z uwagi na niepełnosprawność, podjętą naukę i zły stan zdrowia ,nie mogąc wykonywać pracy, zaczyna mi nie starczać na te wszystkie lekarstwa. 

Przez dość duże zwężenie w dwunastnicy, zbiera się w niej treść kałowa , jedzenie gromadzi się, a potem gnije i gdy ja nawet  nie wiem ,nagle pojawia się ból, męczę się godzinami czasami to trwa dni aż w końcu pojawiają się silne wymioty przy których towarzyszy mi ogromny ból brzucha, a każde wymioty mogą skończyć się dla mnie pęknięciem jakiegoś narządu w moim brzuchu i natychmiastową śmiercią. Często pojawia się niedrożność jelit i wtedy muszę jechać do szpitala ponieważ stają mi jelita i pojawia się znów ogromny ból… 

Od urodzenia jestem karmiona pozajelitowo przez cewnik Broviaca, który mam założony tym razem do żyły szyjnej. To nie pierwszy ani nie ostatni cewnik jaki będę musiała mieć, bo będę żyła z tym do końca moich dni , a żył mam coraz mniej… 

Życie z takim cewnikiem to nie tylko codzienna walka o przyjmowanie również normalnego jedzenia, ale i ciągłe zagrożenie zakażeniem, zatykaniem się żył, bólem i śmiercią.

Na liście moich diagnoz jest też:

• zakrzepica żyły udowej (głębokiej),
• zniesienie lordozy lędźwiowej i szyjnej, osteoporoza, zaburzenia mineralizacji kości – moje kości są kruche, kości i stawy są bardzo bolesne , mam duże problemy z poruszaniem się bo każdy krok to dla mnie ogromny ból ,
• niefunkcjonalna dwunastnica, ciągłe zapalenia żołądka i krwawienia z przewodu pokarmowego,
• przewlekłe migreny,
  • Tężyczka (nagłe skurcze i wyginanie kończyn wraz z ogromnym bólem…
• a do tego depresja, nerwica lękowa, PTSD – bo ile można tego psychicznie udźwignąć…

Dziś żyję dzięki ogromnej determinacji i opiece specjalistów: chirurgów, poradni żywienia, gastrologów, neurochirurgów, lekarzy bólu przewlekłego. Codziennie biorę silne leki – w tym morfinę, żeby w ogóle wstać z łóżka. Leczę się prywatnie, bo czas nie czeka, a ból nie ma terminów na NFZ.

To wszystko kosztuje. Sprzęt medyczny, opatrunki, środki do żywienia pozajelitowego, badania, leki, wizyty, dojazdy. Mój organizm nie wytrzyma bez tego systemu wsparcia.

Proszę – jeśli możesz – pomóż mi przetrwać.

Każda złotówka, każdy gest to dla mnie szansa na kolejny dzień życia bez martwienia się o to czy będzie mnie stać na te wszystkie lekarstwa, wizyty prywatne i turnusy rehabilitacyjne i czy wtedy jakieś środki jeszcze mi zostaną...

Jest to życie z bólem ale życie…

Jeśli ktoś chciałby zobaczyć jakieś wypisy, recepty, dokumentację medyczną, oczywiście chętnie mogę pokazać. 

Z góry dziękuję wszystkim, którzy mają dobre serce i pomogą mi w tej nierównej walce. Dla mnie liczy się każda złotówka i chęć pomocy ❤️‍🩹… 

Malanowska Maria