Proszę pomóż mi normalnie żyć

Witajcie moi drodzy 

Mamy na  imie Ania i Marcin mieszkamy w Dublinie jestesmy rodzicami dwojki wspanialych dzieci 3 letniej Mai i 6 miesiecznego Frania. Od pierwszej ciazy nasze zycie bylo jednym wielkim stresem bolem i strachem o lepszy nastepny dzien. Kiedy dowiedzielismy sie ze jestem w ciazy nasze zycie nabralo cudownych barw lecz juz w pierwszych miesiacach ciazy z Majka pojawily sie problemy wysokie cisnienie sprawilo ze w 6 miesiacu ciazy wyladowalam w szpitalu niestety skonczylo sie to silnym zatruciem ciazowym ktore zagrazalo mi i malutkiej Mai  konieczna byla operacja cesarskiego ciecia. Tak wiec na swiat przyszla niespelo kilogramowa Maja ktora nastepne 3 miesiace przebywala w inkubatorze na intensywnej terapii na Holles Street w Dublinie. Po 3 mieisacach nareszcie nadszedl upragniony dzien na ktory czekalismy tak dlugo a przy tym towarzyszlym nam wielki strach czy damy rade. DALISMY Maja jest cudowna w pelni zdrowa radosna 3 latka i nikt kto nie zna naszej sytuacji przez co przeszlismy nie powiedzial by nigdy ze Maja byla tak wczesnym wczesniakiem. Po 2 latatch dowiedzielismy sie ze powtornie zaszlam w ciaze cos wspanaialego marzylismy zawsze o synku i tak sie stalo ze los go nam dal. 18 wrzesnia 2017 roku cztery dni po terninie dzieki cesarskiemu cieciu na swiat przyszedl Franciszek nigdy nie zapomne tego dnia gdy pierwszy raz go ujrzalam w pol przytomna na stole wiadzialam jaki jest wielki slyszalam jak glosno placze. Pierwszy dotyk Frania byl czyms czego nie zapomina sie do konca zycia kazda mama i tata zna to uczucie tego nie da sie opisac. Po kilku dniach wyszlismy do domu byl piekny sloneczny dzien nic nie bylo juz nam wiecej potrzebne do zycia cudowna corka cudowny syn zdrowy syn. 

Nastepnego dnia a w zasadzie w nocy nas synek obudzil sie z ogromnym bolem placzem nie wiedzielismy co robic natychmiast zadzwonilismy do szpiatala powiedzielismy co sie dzieje kazali obserwowac i gdyby cos sie dzialo odrazu przyjezdzac do szpitala. Po kilku godzinach placzu naszego synka pojawily sie wymioty koloru zielonego wtedy natychmiast pojechalismy do szpitala w ktorym sie urodzil. Po 5 minutach kolo naszego synka biegalo 15 przerazonych lekarzy ktorzy chyba nie dokonca wiedzieli co mu jest dziesiatki badan. Czekalismy na korytarzy widzac tylko wybiegajacych i wbiegajach lekarzy maszyny przy uchylajach sie drzwiach widzielismy naszego synka podpietego pod maszyny placzacego jak pisze teraz o tym nie moge powstrzymac lez bo wszytsko wraca ten obraz to przerazenie ten strach i bezradnosc na bol dziecka. Po dobrej godzinie niepewnosci wyszedl do nas lekarz z bardzo smutna mina ktory poinformowal nas ze nie sa pewni swoich przypuszczen ale nas synek jest bardzo chory i natychmiast musi zostac przewieziony do szpiata dzieciecego do Crumlin Hospital w Dublinie. Nasz swiat sie wtedy zawalil nasz najcudowniejszy dzien zamienil sie w wielki koszmar i pojawilo sie pytanie DLACZEGO ZNOW NAS TO SPOTKALO? nadal nie znamy odpowiedzi na to pytanie .... Po 20 minutach przyjechala karetka z Crumlin Hospital rozmowa z lekarzem z karetki podpisywanie dokumentow trudno opisac to co oboje czulismy szczerze nawet nie wiem jak doszlismy do auta jak dojechalismy szczesliwie do szpitala sluszelismy tylko oddalajacy sie glos kretki :( W szpitalu juz na nas czekali z dokumentami zgoda na operacje i ogromnym ryzykiem jakie niesie operacja. Nigdy nie zapomne ludzi tam starali sie wspierac jak tylko sie da a my io tak tylko bylismy skupieni na naszym synu co z nim. Po kilku godzinach ciezkiej operacji wyszedl do nas chirurg Jhon Gillick ktory byl glownym chirurgiem naszego synka. Pamietam to jak dzis jego twarz jego spojrzenie jego smutek w jego oczach i jego slowa ktore byly najgorszymi slowami na swiecie " TO BYLA BARDZO TRUDNA OPERACJA CHYBA NAJTRUDNIEJSZA JAKA PROWADZIL WASZ SYN JEST BARDZO CHORY 99% JEGO JELIT BYLA CALKOWICIE SKRECONA CZARNA NIE POMPUJACA KRWI POPROSTU NIEZYWA DAJE MU 1 % NA TO ZE W OGOLE PRZEZYJE NOC ALE KRZYZUJE NOCNO PALCE I WIERZE ZE JEST TAK SILNYM CHLOPCEM I DA RADE ". TO BYLO COS CZEGO NIE DA SIE WYJASNIC JAKBY KTOS RZUCIL W NASZE SERCA TONOWE KAMIENIE NIE MOGLISMY ZLAPAC POWIETRZA NIE WIEDZIELISMY CO SIE STANIE CO SIE DZIEJE. Tak trudno bylo nam w to wszytsko uwierzyc przeciez nasz syn byl taki zdrowy maksymalna liczba punktow podczas porodu ZDOWY SILNY CHLOPAK A TU NAGLE NASZ SYN MOZE NIE ZYC. 

Gdy weszlismy do niego zobaczylam innego chlopca caly spuchniety nieprzytomny tak bardzo prosilismy Pana Boga zeby go nam nie zabieral tak bardzo bylam zla na niego ze akurat wybral naszego syna do takiego cierpienia setki pytan a najwiekszego DLACZEGO ON ??!!

Pan Bog nas wysluchal nasz synek przezyl noc tego samego dnia zorganizowalismy chrzest swiety w jego sali towarzyszyly nam pielegniarki ktore od samego poczatku pokochaly Frania jak swojego synka nawet wtedy mial cos w sobie takie ze mimo wszytsko dawal ogromna sile sile WIELKIEGO WOJOWNIKA.

Nigdy nie widzialam takiej ilosci lekarzy tylu spotkan rozmow szczerze wiekszosci nie pamietamy imienia ale wiemy jakimi sa cudownymi ludzmi i ile zobili na intensywnej terapii dla naszego synka. Po trzech dniach od pierwszej operacji nadszedl czas na kolejna ten czas mial im pokazac czy zaszly jakies zmiany w brzuszku Frania. I znow bol przerazanie i strach czy wszytsko bedzie dobrze dostalismy informacje ze nasz syn moze nie przezyc operacji.....Kilka godzin po operacji znow ujrzelismy Pana Gillicka ktory powiedzial " STAL SIE CUD NIE WIEM JAK JEST TO MOZLIWE ALE STAL SIE CUD Z 250 CM JELIT ZACZELOI POMPOWAC KREW 50 CM NIESTETY 200 CM MUSIELISMY WYCIAC A RESZTE POLACZYC TRZEMA LACZENIAMI W CALOSC" na naszej twarzy pojawil sie usmiech ale zarazem "dostalismy" znow w twarz " NIE CIESZMY SIE WASZ SYN JEST NAJBARDZIEJ CHORYM DZIECKIEM W HISTORII CALEJ IRLANDII TO ZE COS SIE ZACZELO DZIAC NIE ZNACZY ZE BEDZIE DOBRZE MOZE DOJSC DO PRZECIEKU MIEDZY LACZENIAMI NASTEPNE DNI POKAZA CZY WASZ SYN BEDZIE ZYL ". NIGDY nikt w zyciu nie otrzasnal mnie tak jak on kolejne dni byly najdluzszymi dniami jakie mozna sobie wyobrazic. Nasz syn od pierwszej operacji byl karmiony pozajelitowo mial wprowadzona specialna rurke glowna zyla ktora trafiala bezposrednio do serca narazie byla ona tymczasowa na 2 tygodnie lecz po dwoch tygodniach nasz syn przeszedl 3 operacje wlozenia odpowiedniej rurki ktora moze byc w ciele ludzmim nawet kilka lat. Po miesiacu zycia na intensywej terapii nasz syn zostal przewiezony na normalny oddzial dzieciecy St. Peters Ward w ktorym jest do dzis. Od samego poczatku pielegniarki pokochaly Frania to jaka troska go darzyly i darza nie wyobrazalam sobie ze tacy ludzie jeszcze sa. Po kilku dniach na oddziale nas synek nadal nie zrobil zadnej kupkinie bylo zadnego sladu nawet najmniejszego ze jelitka pracuja lekarze zmuszeni byli zrobic mnostwo badan pobieranie wyciunku z kregow kontrast. Kontrast pokazal ze cos sie dzieje ze sa jakies czemne miejsca odrazu nas syn zostal przewieziony na sale operacyjna. Po kilku godzinach mielismy spotkanie z chirurg Danielle nastepna Pani chirurg Frania cudowna kobieta. Nasz synek mial trzy skrety dwa male jeden duzy musili niestey usunac te fragmenty jelitek ktore byly skrecone i tak z 50 cm jelit zostalo tylko 30n cm :( Nastepnego dniapo operacji pojawila sie kupka a raczej sluz co prawda nie wielki ale wreszcie jakas dobra wiadomosc pamietam przebieralam Franiowi pieluszke i gdy tylko zobaczylam troche zielonego koloru zaraz wybieglam na korytarz szczesliwa krzyczac jest kupka !!!! Wszytskie pielegniarki skakaly z radosci ale szczescie nie trawalo dlugo to byla jedyna kupka Frania przez kolejne kilka dni. I znow bol smutek i bezradnosc wyniki kolejnego kontrastu pokazaly ze znow jest cos co blokuje jelitka w srodku. Naszego syna czeka kolejna operacja znow kilka godzin czekania i nie pewnosci......Okazalo sie ze musieli wyciac lozysko ktore zatrzymuje wszytskie witaminy i mineraly wraz z wyrostkiem.

Zdjecie pokazuje miejsce lozyska ktore zostalo wyciete.

 Po badaniach wycinka lozyska okazalo sie ze nasz synek urodzil sie z tym problemem jego zolysko nie pracowalo a karmienie go i nie zbadanie tego spowodowalo caly skret i to w jakim stanie teraz jest nas syn. To byl powod nie robienia kupki nawet po tylu operacjach. Po tej operacji kupka pojawiala sie co ktorys dzien szczescie jakiego dlugo nie znalam nie wiedzialam ze mozna sie tak cieszy z dzieciecej kupki. Podczas choroby Frania postanowilam opisac swoja historie innym mama zeby nie dopuscic w zyciu innychn mam do takiego bolu i bezradnosci w szpiatalach w ktorych rodzimy dzieci nie sa wymagane badania brzuszka a gdyby byly nie bylo by takiej sytuacji I NASZ SYNEK ZYLBY NORMLANIE. Nie sadzilam ze tyle mam bedzie nas spierac tyle mam mimo ze nas nigdy nie widzialy na oczach oferowala swoja pomoc kazde slowo bylo jak lekarstwo na serce i glowe tyle wsparcia tyle otuchy do tej pory nie jestem w stanie wyrazic slowami jak im dziekujemy. 

WRESZCIE NADSZEDL DZIEN PIERWSZEGO KARMIANIA PIERWSZE MLECZKO CO PRAWDA KILKA ML CO KILKA GODZIN ALE JESZCZE KILKA MIESIECY TEMU POWIEDZIELI NAM ZE NASZ SYN MOZE NIE PRZEZYC A JESLI PRZEZYJE MOZE NIGDY NIC NIE JESC NIE PIC ALE NASZA WIARA MILOSC I NADZIEJA NASZA NASZYM BLISKICH RODZINY PRZYJACIOL POKAZALA JAKA JEST SILNA  LUDZI KTORZY SA RAZEM I SIE WSPIERAJA.

PIERWSZY JEGO ML MLECZKA TO BYL CUDOWNY WIDOK ON MIMO TYLU MIESIECY PAMIETAL DOSKONALE SMAK MOJEGO MLECZKA JEGO RADOSC W OCZKACH WIERZYLISMY ZE BEDZIE JUZ TYLKO LEPIEJ MIMO PROGNOZY  DLA FRANIA I PRZEBYWANIA W SZPITALU NAWET ROK WTEDY TO NIE MIALO ZNACZENIA WAZNE ZE JEST Z NAMI ZE MOZEMY GO KOCHAC DOTYKAC CALOWAC CZUC JEGO OBECNOSC I MIMO BOLU JAKI GO SPOTYKAL KAZDEGO DNIA USMIECH NA JEGO TWARZY. BOG NIE POZWOLIL MU BYC IDEALNYM DZIECKIEM ALE WIERZE ZE TO CO GO SPOTKALO POZWOLI MU BYC W PRZYSZLOSCI BARDZO SILNYM CZLOWIEKIEM.

Kilka tygodni spokoju i szczescia znow zamienily sie w niepewnosc nasz synek dostal temperatury i silnych drgawek w nocy temp mimo podawanych lekow utrzymywala sie do laboratorium wyslane zostaly probki krwi aby upewnic sie ze nie rosna zadne bakterie i ze nie jest to infekcja linii do karmiania pozajelitowego ktora zagrazalaby zyciu. 

                                H.P.N ( HOME PARENTERAL NUTRITION ) PRZEZ WLASNIE TA RURKE                                                        NASZ SYN JEST KARMIONY.

Po 12 godzinach od wyslanej krwii przyszla wiadomosc ze w linii jest infeckcja rozwijaja sie bakterie. I znow mnostwo lekarzy i kolejny raz dosatalismy po twarzy nie ciesz sie zbyt szybko bierz dzien za dniem nie wybiegaj w przyszlosc. Linia musiala byc jak najszybciej zablokowana antybiotykami....Przez 5 dni nasz syn dostawal potas i kroplowki przez welfrom niestety nie mogli podawac TPN przez welfrom za duzo mineralow wiatamin zaraz by mial spuchnieta cala nozke badz raczke zylki by tego nie wytrzymaly codziennie byl kloty mimo wszytsko....Po 5 dniach postanowili ze Franek musi miec kolejna operacje wprowadzenia rurki z drugiej strony tymczasowej na czas gdy tamta rurka nie zostanie wyleczona. Na szczescie dwutygodniowa terapia antybiotykami pomogla infecja znikla mogli wyciagnac tymczasowa rurke do karmienia poza jelitowego a w zasadzie Franek pozbyl sie jej sam. Wszystko wrocilo do normy ale nic do dobre w naszym przypadku nie moze trwac wiecznie 7 marca nasz synek mial 7 operacje 7 narkoze w zalednie kilku miesiacach swojego zycia tym razem postanowili wprowadzic sonde do jego zoladka i wlozyc mu rurke ktora bedzie wychodzila na zewnatrz ( PEG ) jest to rurka ktora na celu ma wprowadzanie lekarstw w czasie nocnym i w dzien kiedy nie bedzie chcial ich przyjmowac. Niestey po zalozeniu tej rurki nasz synek kompletnie odrzucil mleko zdarzylo sie ze zjadl maksymalnie 70 ml mleka gdzie przed operacja zjadal nawet 150 ml co trzy godziny......Dietetycy postanowili zmiejszyc ilosc kalorii w podawanym TPN aby apetyt Frania sie zwiekszyl zaczeli podawac mu rowniez pierwsze musy owocowe kaszki to je z wielka checia ale mleka niestety nadal nie chce jesc tak jak jadl.

Narazie odpukac wszytsko jest dobrze Franek rosnie wazy juz prawie 9 kg jest silnym radosnym chlopcem ale my rodzice chyba jeszcze nie jestesmy do konca swiadomi co nas czaka....Nigdy juz nie bedziemy mieli normalnego zycia takie jak ma kazdy z Was ciagle kontrole naweet jesli bedziemy juz w domu. Wlasnie dom nasz dom nie spelnia warunkow dla naszego syna jest za maly biorac pod uwage ze jest nas czworka. Prosilismy o pomoc panstwo od dwoch miesiecy czekamy na jakokolwiek wiadomosc odnoscnie mieszkania socialnego jakiejkolwiek pomocy nadal cisza....Franek musi miec oddzielny pokoj z lazienka ktory musi byc sterylny i tylko przetrenowali ludzie my pielegniarki bedziemy mogli do niego wchodzic maszyny lodowki pielegniarka na noc roczny koszt utrzymania naszego syna przy zyciu to koszt o kolo 400 tysiecy euro ROCZNIE oczywiscie panstwo pomaga ale jak widac idzie to bardzo oprnie....

NASZ SYN NIGDY NIE POJDZIE DO PRZEDSZKOLA BO NIKT NIE BEDZIE CHCIAL BRAC NA SIEBIE TAKIEJ ODPOWIEDZIALNOSCI NIE WIDOMO JAK ZE SZKJOLA NIE BEDZIE MOGL PLYWAC GRAC W PILKE ZYC NORMLANIE JAK KAZDE DZIECKO ALE ZYCIE NAUCZYLO MNIE ZEBY NIE BRAC DO SIEBIE TEGO CO MOWIA INNI I WIERZYC ZE NASZ SYNEK POKAZE WSZYTSKIM TO CO JUZ POKAZAL ZE JEST INNY IZ WSZYSCY ZE ROBI RZECZY O KTORYCH INNI MOWIA ZE NIE ZROBI MA TYLE RADOSCI I MILOSCI W SOBIE POKAZUJE ZE RZECZY NIE MOZLIWE STAJA SIE MOZLIWE TYLKO TRZEBA BARDZO MOCNO W NIE WIERZYC........

GBYBY NIE BRAK DOSWIADCZENIA U PANI DOKTOR KTORA WYPISYWALA NAS ZE SZPITALA KTORA BADAJAC BRZUSZEK STWIERDZILA ZE WSZYSTKO JEST WPORZADKU I MOZEMY ISC DO DOMU NIE BYLO BY TEGO WSZYTSKIEGO NASZEGO I fRANIA CIERPIENIA. LEKARZE TWIERDZA ZE JESLI NASZ SYN URODZIL SIE TAKI TO PODCZAS WYPISU UCISKAJAC BRZUSZEK FRANIA LEKARZ POWINIEN WYCZUC ZMIANY ZE DOSZLO DO SKRETU I SKIEROWAC FRANIA NA BADANIA. BO PRZECIEZ  NIE MOZLIWE JEST ZE PRZY WYPISIE BYLO WSZYTSKO DOBRZE A DZIEN POZNIEJ JELITA BYLY CZASNE SKRECONE POZBAWIONE ZYCIA GDZIE JEST WINA LEKARZA KTORY NAS WYPISYWAL CZY LEKRZY PODCZAS BADAN USG PRZECIEZ POWINNI WIDZIEC ZE SA JAKIES ZMIANY TERAZ JEST TAKA TECHNOLOGIA. SPOTKALISMY W SZPITALU PANIA MAME POLI KTORA NIE MA TYLKO JELITA CIENKIEGO I TEZ JEST NA TAKIM SAMYM KARMIENIU POZAJELITOWYTM POWIEDZIALA ZE JEST TAK TYLKO DLATEGO ZE STWIERDZILI ZMIANY PODCZAS CIAZY I ZE ONA JUZ W CIAZY WIEDZIALA ZE PO URODZENIU POLI BEDZIE POTRZEBNA NATYCHMIASTOWA OPERACJA CZYLI MOZNA ZOBACZYC TO BADAJAC BRZUSZEK MAMY W CIAZY.......NASZA SPRAWA ZAJMIE SIE PRAWNIK ALE ZEBY ROZPOCZAC SPRAWE POTRZEBNY JEST SPECJALNY RAPORT MEDYCZNY WYDANY PRZEZ SPECJALISTOW W UK KTORY JEST BARDZO KOSZTOWNY NIE MAMY WYJSCIA MUSIMY ZNAC PRAWDE KOGO TO JEST WINA LEKARZY A MOZE NIC NIE DALO SIE ZROBIC BEDZIEMY TYLKO SPOKOJNI WTEDY KIEDY BEDZIEMY ZNAC PRAWDE.

DZIS NASZ FRANEK POKAZAL ZE JEST WIELKIM WOJOWNIKIEM 

DLATEGO PROSIMY WAS O POMOC 

POMOZCIE ZABRAC NAM FRANCISZKA DO DOMU!!!!