Pomóż Gabrysiowi 01.08

Witam jesteśmy rodzicami 10 miesięcznego Gabrysia

Zaczne od początku w 2021 roku w listopadzie dowiedzieliśmy się ze jestem w ciąży zaskoczenie ale i ogromna radość cała ciąża przebiegała książkowo az do porodu przy porodzie który odbył się cc planowanym okazało się że synek jest w głębokiej zamartwicy i doszło do niedotlenienia . Mnie wypisano ze szpitala oddalonego od domu 100km. W domu czekała starsza córka którą zajowała się moja mama bo ja z mężem jeździliśmy codziennie do synka do szpitala.  Lekarz kazał przygotować się  nam na najgorsze . Synek byl pod respiratorem miesiąc  ponieważ wydolność płuca prawego byla 80% natomiast drugiego które było przyciśnięte przez przeponę która była zbyt wysoko było tylko 10 %.  Okazlo się że Gabryś ma wiotkości mięśni i kończyn również wiotkość krtani. Potem problem ze ssaniem bo brak odruchu ale na szczęście po 2 tyg.  odruch się pojawił w trakcie hospitalizacji był karmiony butelką i sondą. Synek mial spadki saturacji i bradykardie i został  zrobiony rezonans magnetyczny główki i badanie wes po kolejnym miesiącu wypisano synka do domu. Juz w domku znów spadki saturacji (które trwają w dalszym ciągu i za każdym razem musimy przywracać oddech i odsysać ssakiem. ) Mamy rehabilitacje synka 2 razy w tygodniu resztę dni wykonujemy zlecone ćwiczenia przez rehabilitantkę w domu ale to nadal mało. Gabryś musi być rehabilitowany przez rehabilitantów metodą vojta i bobath sami nie jesteśmy w stanie tego robić w domu bo nie mamy kwalifikacji. Dzięki rehabilitacji nasz synek zaczął trzymać główkę. Żeby nie było końca kłopotów to  24.04 podczas rezonansu magnetycznego stawów biodrowych doszło do zatrzymania oddechu 3 razy i 4 tyg. czas oczekiwania na wynik i opis rezonansu który miał byc na cito. Problemy neurologopedyczne bo synek nie przyjmował żadnych innych pokarmów niż mleko bo był problem z łykaniem poki co je jedzonko tylko i wyłącznie w postaci gładkich musów. Dodatkowo synek na bioderka zdeformowane i końską szpotowaść  stóp te wady nie pozwalają stawić mu pierwszych kroków. Przez bioderka nie obraca się ani nie siada. 

20.07 Konsultacja i omówienie wyniku Wes .

Wes wyszedł negatywny i musimy wstawić się do szpitala 06.09 i zobaczymy co dalej istnieje podejrzenie dystrofii miotonicznej typu 1 u mnie i u Gabrysia (DM1).

06.09 Jesteśmy w szpitalu w Szczecinie 

07.09 Zrobili  wszelkie badania krwi Gabrysiowi , usg itp.

Mi i Mężowi Zrobili badanie Wes

 08.09Podjęliśmy bardzo trudną decyzję że musimy szukać dalej pomocy dla naszego synka i wyjazd na południe polski daje nam nadzieję że może tu nastąpi przełom w leczeniu .

17.09 za nami bardzo długa droga ale dotarliśmy na południe polski.

18.09 Zaczęliśmy laseroterapie u dr.Moniki 

19.09 Zaczęliśmy konsultację u lekarzy :

-osteopatów 

-neurologopedów 

-kardiologów 

-logopedów 

-neurologów 

-fizjoterapeutów 

Stosowanie terapii manualnej. 

22.09 zdarzył się cud nasz Gabryś powiedział słowo "Mama" popłynęły łzy szczęścia 🥲🥲 potem usłyszeliśmy słowo "Baba" 

23.09 Następny cud którego się niespodziewaliśmy powiedział"Mama i Tata"

Czyli cuda się zdarzają .

Uzyskane środki ze zbiórki bardzo by nam ułatwiły dostęp do dobrych specjalistów jak i większej ilości rehabilitacji która daje efekty i której Gabryś potrzebuję